Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom

DZIECI - Naczyniak jamisty okolicy nosa- historia Małej Gapy ;)

Gap - 2013-11-07, 20:32
Temat postu: Naczyniak jamisty okolicy nosa- historia Małej Gapy ;)
Ponieważ ciężko było mi na początku naszej drogi znaleźć jakieś informacje o efektach leczenia naczyniaka jamistego postanowiłam opisać naszą historię :)

Skoro jesteś tutaj i dotarłeś aż tutaj szukając pomocy duży krok do poprawy masz już za sobą :)

Od początku: Córka urodziła się na początku 2012 z Mała płaską plamką koło nosa, 3 pediatrów sklasyfikowało naczyniaka jako płaskiego (podczas pobytu w szpitalu faktycznie był płaski), potem za rada pediatry poszliśmy do dermatologa (Pani doktor była kiedyś ordynatorem w szpitalu Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu), który uświadomił nas że jest to naczyniak jamisty, dał nam maść własnej roboty i kazał czekać. Jako matka, która sama miała naczyniaka z opowieści mojej Mamy wiedziałam że trzeba działać i na ślepo napisałam do Szpitala Dziecięcego na Szkolnej w Poznaniu i choć po pierwszej wizycie byłam przerażona (wizyta trwająca 3 minuty) to z perspektywy czasu wiem że dobrze trafiliśmy- Mała zaczęła przyjmować propranolol 3 razy dziennie w największej dawce 6mg, przyjmowała go od czerwca 2012 do końca października 2013 i efekt jest na prawdę piorunujący, potwierdzamy to nie tylko my jako rodzina ale i pediatra i położna która widuje nas co jakiś czas ;) szczerze mówiąc bardzo się wahaliśmy czy zdecydować się w końcu to lek wpływający na serce ale z wielu źródeł zasięgaliśmy informacji ze taka dawka nie jest szkodliwa a na naczyniaka bardzo pomogła. Ogólnie naczyniak był bardzo "napompowany" natomiast teraz jest prawie płaski (w jednym miejscu widać jakby wzgórek), bledszy w jednym kawąłku nawet prawie go nie widać. Wiem że nie zawsze jest taki efekt ale u nas na prawdę jest o niebo lepiej- musiałam napisać tego posta bo wiem, że półtora roku temu brakowało mi osoby, której mogłabym po prostu zapytać jak to jest, a jest czasem ciężko- półtora roku wstawania każdej nocy na lek- ale warto na prawdę, gdy widzi się ten efekt to się po prostu chce ;)

Trzymam kciuki za Was i Wasze Dzieci jeśli komuś pomogłam tym postem to się cieszę, w razie czego służę dobrym słowem ;)

Pozdrawiam

Gap - 2017-05-31, 09:59

Witam Córka ma na ten moment 5.5 roku. Po zakończeniu leczenia propranololem byliśmy nadal pod kontrolą lekarza który skierował nas na leczenie laserem. Odbyły się dwa zabiegi (znieczulenie ogólne trwały ok 40 minut) na ten moment naczynia krwionośne zostały zamknięte a jedyny ślad po naczyniaku to jaśniejsze miejsce wyglądające mniej więcej jak po odpadnięciu strupka z zranienia :) także można być optymistą nawet z dość rozległym naczyniakiem na twarzy- nam się udało :)

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group