Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload
Znalezionych wyników: 33
Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Linki do stron o KTS
Milla29

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 7666

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2014-08-06, 08:40   Temat: Linki do stron o KTS
Zaktualizowałam linki do najważniejszych stron o KTS. W internecie znajdziecie wiele stron na ten temat.
Skopiujcie tekst ze strony i wklejcie w tłumacza google, będzie trochę niegramatycznie ale sens jest zrozumiały.
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2011-02-09, 13:50   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
LACIATEK, super dzieki ze ten post!!! Szkoda że tak mało dorosłych osób pisze o KTS. Ilu rodziców dostałoby zastrzyk nadziei :-D
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2010-10-09, 18:32   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Przemo na razie jest po jednej operacji zmniejszenia stopy tzn ma wycięty jeden palec, teraz czekamy na listopad i druga noga. To jest ważniejsze bo w wieku 6 lat nosiłby rozmiar 37 :roll:
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2010-06-15, 14:49   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
ewka4371, A co radzą Wam specjaliści?? Ja myslę ze musicie same wybrać dowiedziec sie jak nawięcej co czeka Was po obu zabiegach, jak długo trzeba będzie leżeć, no i od temperamentu córki. Obie metody pomimo podobnego efektu końcowego z pewnoscią różnią się czasem leżenia w łóżku i unieruchomienia.
Przemo ma jedną nogę dłuższą o ok 2 centymetry na razie załatwiamy to butami choć ani to ładne ani wygodne.
agamad napisał/a:
byliśmy u ortopedy w Poznaniu u prof. Jóźwiaka i to on uświadomił nam że mogą to być zmiany naczyniowe - raczej częściej spotyka się przerosty - do tej pory sądziliśmy że to problem prawej (krótszej nogi) - lekarz nic nie mówił o zespole KT, zlecił obserwację żadnych wkładek ortopedycznych, powiedział żeby niczym się nie przejmować na następną wizytę za pół roku zrobić RTG kończyn

My też dostalismy identyczne zalecenia od Pana Profesora, a bylismy u niego jak Przemek miał 10 miesięcy. Kazał zrobić wyżej wymienione badania i zgłosic się za rok jak dziecko bedzie chodziło.
Inny lekarz proponował sklerotyzację malformacji od ręki bez uprzednich badań Choćby takich jak usg :roll: Neurolog zalecił nam ćwiczenia metodą Wojdy (czy Wojty) "Uposledzenia psycho-ruchowego nie ma, ale mu nie zaszkodzi jak poćwiczy".
Mieliśmy też propozycję leczenia gdzieś na śląsku jakimiś ziołami i jeszcze kilka innych "świetnych" metod leczenia pomimo, że lekarze KT widzieli pierwszy raz na oczy.
To tak w ramach przestogi :-D
  Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka
Milla29

Odpowiedzi: 74
Wyświetleń: 120319

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2010-03-11, 09:54   Temat: Witam
Zalogowałam się na nik mojej córki i chała bym uzupełnić informację dotyczącą Świadczenia Pielęgnacyjnego z MOPS bądz GOPS

Świadczenie takie jest wypłacane każdemu rodzicowi, który zrezygnował z pracy zawodowej na rzecz opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym nie zależnie od dochodów wynosi ono 520 zł miesięczie
Oraz MOPS bądz GOPS odprowadzają składki na ubezpieczenie emerytalno i rentowe.

Pozdrawiam. :-)
  Temat: STOWARZYSZENIA POMOCY DZIECIOM CHIRURGICZNIE CHORYM
Milla29

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 73630

PostForum: 1% NA GDAŃSKIE STOWARZYSZENIE   Wysłany: 2010-02-04, 23:00   Temat: STOWARZYSZENIA POMOCY DZIECIOM CHIRURGICZNIE CHORYM
Drodzy Forumowicze oraz Najdrożsi Goście
Bardzo zależy Nam żebyśmy byli widoczni na portalach społecznościowych oraz wszelkich Forach na których się udzielacie.
Każdy z nas ma znajomych którzy mogą przekazać 1%. Pokażmy im gdzie mogą ten jeden procent wpłacać.
Zamieszczając na portalach np Nasza-klasa w śledziku, badz przy jakimś zdjęciu naszego dziecka prośbę o przekazanie 1% wraz z linkiem do tego Forum, w opisie gg czy skypa, a nawet w podpisie Naszego profilu na Jakimkolwiek Forum, staniemy się widoczni!

Wklejajcie, wysyłajcie ten link wszędzie gdzie jesteście widoczni w internecie

http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?p=6074#6074
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2009-12-10, 20:17   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
magdalenas, witam z powodów technicznych nie zaglądałam na Forum i nie było mnie jakiś czas, teraz postaram się odpowiedzieć na Pani pytanie. Mój Przemo ma zmienione obie stopy co mozna zobaczyc na zdjęciach w Albumie. Chodzić zaczął w wieku 16 miesięcy, radzi sobie nieźle choć nie jest tak sprawny jak dzieciaki w jego wieku. Przy K-T mogą pojawić sie różne rzeczy, najgorsza z nich są zastoje i zapalenie zmian naczyniowych limfatycznych. Objawy to gorące, twarde i bolące miejsce i wysoka gorączka.
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2008-08-21, 16:28   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
O parkers-weberze wiem tylko tyle że zmiany naczyniowe moga być takie same jak przy KTS z tą różnicą że istnieją równiez przeoki żylno-tętnicze, tzn krew żylna miesza się z tętniczą
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2008-07-07, 10:26   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
czuczu, jak już gdzieś wcześniej pisałam, KTS nie jest chorobą dziedziczną i nie jest przekazywana na dzieci. Jeśli nie przekonują Cię moje słowa zajrzyj na niemieckie czy amerykańskie strony o KTS tam zobaczysz ludzi którzy żyją normalnie pozakładali rodziny i maja zdrowe dzieci.
No a niestety naczyniaki płaskie czy niezwiązane z syndromem malformacje naczyniowe mogą przytrafić się każdemu :roll:
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2008-06-14, 19:41   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Witam! Przepraszam za nikłą moją bytność na Forum ale zdechł mi komputer nie mam łączności ze światem ;-)
sandra1973, strasznie dużu obszar ciała ma zajęty jestem w szoku :shock: Czy mogłabyś wrzucić kilka zdjęc zmian synka??
:idea: A teraz pozytywna wiadomość 1,5 tygodnia temu Przemko przeszedł zabieg usunięcia zmian naczyniowych (krwionosnych) na udach przeprowadzonych przez Pana Doktora :-) Zabieg się udał teraz leczymy rany i dbamy żeby przeszczepy się przyjęły ale nareszczie skończyła się nasza męka i strach przed krwawieniami!!!!
  Temat: DODAWANIE SUWAKU WIEKÓW NASZYCH POCIECH :)
Milla29

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 5140

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2008-05-11, 21:42   Temat: DODAWANIE SUWAKU WIEKÓW NASZYCH POCIECH :)
Pozwolę sobie dodać kilka adresów do stron z suwaczkami :-D

http://www.snugglepie.com/index.php - koniecznosc rejestracji
http://www.tickercentral.com - koniecznosc rejestracji
http://www.tickerfactory.com
http://szipszop.pl/tickers/
http://www.bejbej.pl/
http://smyki.pl/index.php?op=page&pid=99
http://www.tik-tak.pl/m.linijka_dodaj.html
http://www.slub-wesele.pl/suwaczki/dziecko.html
http://www.caption.it/
http://www.ticker.7910.org/eng
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2008-03-27, 14:54   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
sylwia4, dziekuję serdecznie za obszrną informację :-)
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2008-03-25, 07:34   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
sylwia4, witaj jeśli chodzi o spotakanie z Panem Doktorem to TUTAJ znajdziesz wszelkie informacje na ten temat.
Jak już pisałam wyżej mój synek ma obustronny przerost nóg i malformacje od pasa w dół. Na czerwiec mamy wyznaczony termin w Gańsku na zabieg usunięcia malformacji krwionośnych połaczony z przeszczepami skóry.
A jesli chodzi o owe rajstopy proszę napisz coś więcej w jaki sposób je "załatwiałaś" ponieważ Przemko ma zalecenie na takie rajstopki niestety wszędzie gdzie pytamy to mówią nam że ewentualnie chirurdzy naczyniowi mogliby nam wypisac takie rajstopy a to też problem bo on ma powiększone stopy i trzeba je szyć "na miarę" a nie wiadomo gdzie to zrobić i takie blablabla...
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2007-12-07, 12:10   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
U Przemka malformacje widoczne były już w 34 tyg ciązy na usg (pewnie widoczne byłu o wiele wcześniej ale kiepskiego miałam lekarza prowadzącego).
Różnica w długości nóżek wynosi ok 1 cm natomiast stopy są powiedziałabym gigantyczne. Na dzień dzisiejszy długość większej stopy wynosi 25 cm. Jest to dla niego ograniczeniem ruchowym bo nie potrafi biegać jak inne dzieci i całkiem inaczej rusza :-/
Co do dolegliwości bólowych to występują gdy zmarzną mu nózki wówczas w nocy go "kręcą" i czasem narzeka na ból "naczyniaka" krwionośnego na lewej nodze. Malformacje powiększają się gdy duzo chodzi, jest gorąco itp... Ale bez zaczerwienień czy podniesienia temp w "zmienionym" miejscu
  Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Milla29

Odpowiedzi: 54
Wyświetleń: 102214

PostForum: ZESPÓŁ KLIPPEL-TRENAUNAY'A   Wysłany: 2007-11-19, 11:19   Temat: Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
czuczu napisał/a:
miałam przerosty 1,2 i 3 palca, czy twój synek też ma podobny przerost??

Przemek ma przerosty całych stóp, na długosc i szerokość, do tego na całej długości nóg, przerosty naczyń limfatycznych (w jednej nodze ma większa łydkę w drugiej udko).
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 15