Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload
Znalezionych wyników: 310
Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Zrzutka na modernizację i utrzymanie naczyniaki.pl.
karolinaklara

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 142

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2019-04-25, 09:01   Temat: Zrzutka na modernizację i utrzymanie naczyniaki.pl.
Szanowni Państwo, jeszcze tylko 5 dni zbiórki na modernizację forum. Proszę Was o pomoc,sama nie dam rady. naczyniaki.pl przez 12 lat pomogły tysiącom dzieci. Pomóżcie mi proszę nadal utrzymać to forum. Zbieram fundusze na modernizację. Każda złotówka jest w tym momencie na wagę złota. https://zrzutka.pl/sgtxzj.
  Temat: Zrzutka na modernizację i utrzymanie naczyniaki.pl.
karolinaklara

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 142

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2019-03-29, 17:08   Temat: Zrzutka na modernizację i utrzymanie naczyniaki.pl.
naczyniaki.pl przez 12 lat pomogły tysiącom dzieci. Pomóżcie mi proszę nadal utrzymać to forum. Zbieram fundusze na modernizację.
Każda złotówka jest w tym momencie na wagę złota. Mam miesiąc na zebranie środków na zapłatę za usługi. Prace techniczne już trwają. Udostępniajcie też link do zrzutki proszę.
https://zrzutka.pl/sgtxzj




Jak pewnie większość z Was zdążyła zauważyć, od ponad roku nasza strona naczyniaki.pl nie działa tak, jak dawniej. Niestety, zmagamy się z dosyć poważnymi problemami technicznymi, z którymi ciężko jest się uporać z powodu ograniczeń zastosowanego na naszej stronie systemu. Tłumacząc najprościej, jak to tylko możliwe - jeśli ta strona ma nadal istnieć i nieść pomoc dzieciom i dorosłym, którzy zmagają się z problemem naczyniaków, to musimy ją poważnie zmodernizować.

Co musimy zrobić? Całkowicie przebudować stronę naczyniaki.pl, która od przeszło roku działa jedynie jako forum ukryte (nie da się na nie wejść ze strony głównej). Przed nami szereg prac, które dostosują stronę do obecnie panujących standardów. Wszystko po to, by osoby szukające pomocy w walce z naczyniakami mogły znów bez problemu odnaleźć naszą stronę.

Nowa strona będzie stanowiła przejrzyste i intuicyjne źródło wiedzy na temat naczyniaków. Znajdzie się na niej nowe forum, sekcja artykułów na temat naczyniaków oraz sekcja „Pytania do eksperta”, gdzie jeszcze wygodniej będzie można zadawać pytania na temat konkretnych przypadków. Kierując pytania do lekarzy, użytkownicy będą mogli zamieszczać zdjęcia i dokumentację jako załączniki. Powstanie też sekcja informacyjna, w której każdy będzie mógł zobaczyć przykłady różnych naczyniaków. Stworzymy również specjalną mapę, aby każdy mógł bez problemu znaleźć blisko siebie placówkę, w której uzyska pomoc. Oznaczymy na niej miejsca, w których znajdują się dostępne w Polsce lasery. Nowe forum zachowa większość głównych tematów, które powstały na łamach jego poprzedniej odsłony. Planujemy również udostępnić Wam jedną sekcję bloga, w której będzie możliwość dodania własnej historii, związanej z naczyniakami.

Plany są ambitne. Modernizacja forum będzie wymagała ponownej rejestracji na nowym forum. Nie mamy też możliwości przeniesienia wszystkich wpisów ze starego forum, ale przez jakiś czas będzie ono widoczne (bez możliwości dodawania nowych wpisów). Jesteśmy jednak przekonani, że warto wprowadzić te zmiany. Udało się już pomóc wielu z Was. A my chcemy docierać do jeszcze szerszego grona osób, którym ta cała wiedza może pomóc. Nowa odsłona naszej strony z pewnością nam w tym pomoże!
pozdrawiam Justyna
  Temat: Naczyniak na twarzy
karolinaklara

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 3355

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2017-04-09, 19:14   Temat: Naczyniak na twarzy
Cola, naczyniaczek do sklasyfikowania: http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=567
  Temat: Dorośli z naczyniakami
karolinaklara

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 9703

PostForum: DLA DOROSŁYCH Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2017-04-04, 23:40   Temat: Dorośli z naczyniakami
MartyKot90, wydaje mi się, że przedstawione w linku objawy są dobrze opisane. Z całą pewnością należy być pod opieką neurologa/neurochirurga i jeżeli to możliwe robić co pół roku rezonans głowy w celu obserwowania ewentualnych zmian w mózgu. Oczywiście, mówię tu już o przypadku, kiedy jesteśmy świadomi swojej choroby.
pozdrawiam Justyna
  Temat: 10 lat forum naczyniaki.pl, podsumowanie
karolinaklara

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 6139

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2017-04-03, 23:31   Temat: 10 lat forum naczyniaki.pl, podsumowanie
W związku z tym, że forum, które założyłam 10 lat temu właśnie obchodzi swój Jubileusz, czas na kilka słów podsumowania.

Forum powstało z potrzeby dotarcia do informacji, czym są te cholerne czerwone plamki, które pojawiają się na różnych częściach ciała, naszych nowo narodzonych dzieci i nas samych.
10 lat temu dostęp do informacji w tym zakresie był mocno ograniczony.
Dzięki determinacji i wielkiej pomocy naszych przyjaciół udało się nam odnaleźć forum o tej tematyce na gazeta.pl. Za jego pośrednictwem, poznałam fantastycznego Dr Dariusza Wyrzykowskiego (chirurga dziecięcego z Gdańska) i Panią Monikę Iwo (założycielkę forum i jakże niezbędnego albumu ze zdjęciami do szybkiej diagnostyki). W trakcie mojej bezpośredniej walki z naczyniakami (u mojej córeczki),okazało się jednak, że forum traci dostęp do albumu.
Mając na uwadze swoje doświadczenia i wiedząc jak ważne są pierwsze miesiące dla właściwej terapii ww. zmian, powstał pomysł, żeby w porozumieniu z Panem Doktorem i Panią Moniką uruchomić nowy album ze zdjęciami. Tak się to jednak rozwinęło, przy wielkim udziale Arka Czerwińskiego, że powstało z tego najbardziej rozpoznawalne forum w Polsce, traktujące o naczyniakach i malformacjach kapilarnych.

Na przestrzeni tych lat miałam okazję poznać wielu wspaniałych Rodziców, którzy z wielkim zaangażowaniem i determinacją, szukali skutecznych metod do pozbycia się naczyniaków i tzw.: "plamy wina". Jednym z nich właśnie, który w ogromnej mierze przyczynił i przyczynia się nadal, do rozpowszechniania wiedzy ww. temacie jest Michał Michalik i jego strona malformacja.pl. (fb: https://www.facebook.com/...73414/?fref=ts) To On wspierał mnie, kiedy postanowiłam przedstawić problem dzieci i rodziców Pani Profesor Alicji Chybickiej. Dzięki Pani Profesor, zostałam zaproszona na konferencję, poświęconą „Aktualnej opiece nad dzieckiem z perspektywy rodziców”. Była to III Konferencja Federacji Specjalistycznych Towarzystw Pediatrycznych Pod Patronatem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Tam, dzięki zgodzie forumowiczów, mogłam przedstawić wszystkie problemy, z którymi się w tamtym czasie borykaliśmy: błędy diagnostyczne pediatrów i ich nieznajomość tematu, niedostępność laserów w Polsce i brak informacji o innych metodach leczenia.
Wynikiem tego, oprócz oczywiście wskazania naszych głównych problemów, było moje spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka-Panem Markiem Michalakiem i zaproszenie mnie na I Okrągły Stół poświęcony chorobom rzadkim.
To po tym spotkaniu, Pan Marek Michalak zorganizował kolejne, tym razem już z przedstawicielami świata medycznego w Polsce. Między innymi dzięki temu, zaczęły pojawiać się niedostępne do tej pory lasery.

Oczywiście, forum cały czas „pracowało” dzięki szybkiej diagnostyce Pana Dr Dariusza Wyrzykowskiego, poszerzała się też cały czas baza lekarzy na terenie całego kraju, którzy byli w stanie pomóc dzieciakom. Michał w tym czasie przecierał szlaki za granicą i pomagał naszym podopiecznym w usuwaniu malformacji kapilarnych, niedostępnymi wtedy na taką skalę w Polsce metodami.

Bez wątpienia, forum nie istniałoby też bez moderatorów, którzy czuwali i czuwają nad swoimi wątkami :)

Często zdarzały się i zdarzają momenty zwątpienia czy dalsze prowadzenie tego forum ma sens.
W takich momentach, kiedy dłuższą chwilę mnie nie ma, dzwoni do mnie Pan Doktor i mówi – „Pani Justyno działamy :)”. I tym sposobem razem wszyscy obchodzimy ten Jubileusz.


Czego możemy sobie życzyć z tej okazji?
Większej świadomości problemu, z jakim borykają się Rodzice i ich dzieci. Kolejnych sukcesów z których czerpiemy siłę do dalszej pracy i jak najwięcej wyleczonych pacjentów tych małych, ale też i tych dużych.

Dalszej współpracy z Doktorem Dariuszem Wyrzykowskim (DZIĘKUJĘ DOKTORZE), a być może w przyszłości z innymi wspaniałymi specjalistami i wieloma Ludźmi Dobrej Woli, dzięki którym www.naczyniaki.pl mogą służyć pomocą potrzebującym.
Dziękuję :)
Pozdrawiam wszystkich i zdrowia życzę Justyna (karolinaklara)

P.S. Mulesia - dla Ciebie szczególne buziaki :)
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 19297

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2017-03-16, 22:23   Temat: Do przodu :)
Opłacone :)
  Temat: Możliwe powikłania pooperacyjne - szukam informacji
karolinaklara

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 2827

PostForum: NACZYNIAKI MÓZGU I INNE   Wysłany: 2017-03-16, 19:55   Temat: Możliwe powikłania pooperacyjne - szukam informacji
Piszę priv
  Temat: Dziedziczenie naczyniaków mózgu
karolinaklara

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 29764

PostForum: NACZYNIAKI MÓZGU I INNE   Wysłany: 2017-01-08, 10:38   Temat: Dziedziczenie naczyniaków mózgu
Niestety z żalem potwierdzam również w swoim przypadku, że coś w tym jest...
  Temat: Pytanie do dr! Naczyniak płaski od urodzenia
karolinaklara

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 3103

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2016-11-19, 23:28   Temat: Panie Doktorze, dodałam zdjęcia
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=564
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 19297

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2016-03-23, 23:04   Temat: i przed nami kolejny rok :)
Ja dziękuję Panie Doktorze za wytrwałość i poświęcony czas :)
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 19297

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2016-03-14, 03:40   Temat: 9 rok za nami
opłacone :)
  Temat: do moderatora
karolinaklara

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 8122

PostForum: Tematy do obgadania   Wysłany: 2016-02-09, 10:24   Temat: do moderatora
Witam,

zdjęcia są zatwierdzone. Postaram się zmienić Pani możliwość ustawienia zdjęć, tak, żeby nie trzeba było zatwierdzać ich przeze mnie.

pozdrawiam,
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 19297

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2015-03-12, 16:06   Temat: 8 rok za nami
opłacone :)
  Temat: Album
karolinaklara

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 52459

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2014-10-21, 21:33   Temat: Album
gotowe
  Temat: Album
karolinaklara

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 52459

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2014-10-13, 08:09   Temat: do zestresowana
odpisałam; zdjęć na skrzynce nie mam; nie wiem jak się to stało - proszę sprawdzić. Maile tekstowe dotarły. Album założony, proszę dodać zdjęcia.
 
Strona 1 z 21
Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,11 sekundy. Zapytań do SQL: 15