Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload
Znalezionych wyników: 308
Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Naczyniak na twarzy
karolinaklara

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 1885

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2017-04-09, 19:14   Temat: Naczyniak na twarzy
Cola, naczyniaczek do sklasyfikowania: http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=567
  Temat: Dorośli z naczyniakami
karolinaklara

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 8239

PostForum: DLA DOROSŁYCH Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2017-04-04, 23:40   Temat: Dorośli z naczyniakami
MartyKot90, wydaje mi się, że przedstawione w linku objawy są dobrze opisane. Z całą pewnością należy być pod opieką neurologa/neurochirurga i jeżeli to możliwe robić co pół roku rezonans głowy w celu obserwowania ewentualnych zmian w mózgu. Oczywiście, mówię tu już o przypadku, kiedy jesteśmy świadomi swojej choroby.
pozdrawiam Justyna
  Temat: 10 lat forum naczyniaki.pl, podsumowanie
karolinaklara

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 4447

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2017-04-03, 23:31   Temat: 10 lat forum naczyniaki.pl, podsumowanie
W związku z tym, że forum, które założyłam 10 lat temu właśnie obchodzi swój Jubileusz, czas na kilka słów podsumowania.

Forum powstało z potrzeby dotarcia do informacji, czym są te cholerne czerwone plamki, które pojawiają się na różnych częściach ciała, naszych nowo narodzonych dzieci i nas samych.
10 lat temu dostęp do informacji w tym zakresie był mocno ograniczony.
Dzięki determinacji i wielkiej pomocy naszych przyjaciół udało się nam odnaleźć forum o tej tematyce na gazeta.pl. Za jego pośrednictwem, poznałam fantastycznego Dr Dariusza Wyrzykowskiego (chirurga dziecięcego z Gdańska) i Panią Monikę Iwo (założycielkę forum i jakże niezbędnego albumu ze zdjęciami do szybkiej diagnostyki). W trakcie mojej bezpośredniej walki z naczyniakami (u mojej córeczki),okazało się jednak, że forum traci dostęp do albumu.
Mając na uwadze swoje doświadczenia i wiedząc jak ważne są pierwsze miesiące dla właściwej terapii ww. zmian, powstał pomysł, żeby w porozumieniu z Panem Doktorem i Panią Moniką uruchomić nowy album ze zdjęciami. Tak się to jednak rozwinęło, przy wielkim udziale Arka Czerwińskiego, że powstało z tego najbardziej rozpoznawalne forum w Polsce, traktujące o naczyniakach i malformacjach kapilarnych.

Na przestrzeni tych lat miałam okazję poznać wielu wspaniałych Rodziców, którzy z wielkim zaangażowaniem i determinacją, szukali skutecznych metod do pozbycia się naczyniaków i tzw.: "plamy wina". Jednym z nich właśnie, który w ogromnej mierze przyczynił i przyczynia się nadal, do rozpowszechniania wiedzy ww. temacie jest Michał Michalik i jego strona malformacja.pl. (fb: https://www.facebook.com/...73414/?fref=ts) To On wspierał mnie, kiedy postanowiłam przedstawić problem dzieci i rodziców Pani Profesor Alicji Chybickiej. Dzięki Pani Profesor, zostałam zaproszona na konferencję, poświęconą „Aktualnej opiece nad dzieckiem z perspektywy rodziców”. Była to III Konferencja Federacji Specjalistycznych Towarzystw Pediatrycznych Pod Patronatem Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Tam, dzięki zgodzie forumowiczów, mogłam przedstawić wszystkie problemy, z którymi się w tamtym czasie borykaliśmy: błędy diagnostyczne pediatrów i ich nieznajomość tematu, niedostępność laserów w Polsce i brak informacji o innych metodach leczenia.
Wynikiem tego, oprócz oczywiście wskazania naszych głównych problemów, było moje spotkanie z Rzecznikiem Praw Dziecka-Panem Markiem Michalakiem i zaproszenie mnie na I Okrągły Stół poświęcony chorobom rzadkim.
To po tym spotkaniu, Pan Marek Michalak zorganizował kolejne, tym razem już z przedstawicielami świata medycznego w Polsce. Między innymi dzięki temu, zaczęły pojawiać się niedostępne do tej pory lasery.

Oczywiście, forum cały czas „pracowało” dzięki szybkiej diagnostyce Pana Dr Dariusza Wyrzykowskiego, poszerzała się też cały czas baza lekarzy na terenie całego kraju, którzy byli w stanie pomóc dzieciakom. Michał w tym czasie przecierał szlaki za granicą i pomagał naszym podopiecznym w usuwaniu malformacji kapilarnych, niedostępnymi wtedy na taką skalę w Polsce metodami.

Bez wątpienia, forum nie istniałoby też bez moderatorów, którzy czuwali i czuwają nad swoimi wątkami :)

Często zdarzały się i zdarzają momenty zwątpienia czy dalsze prowadzenie tego forum ma sens.
W takich momentach, kiedy dłuższą chwilę mnie nie ma, dzwoni do mnie Pan Doktor i mówi – „Pani Justyno działamy :)”. I tym sposobem razem wszyscy obchodzimy ten Jubileusz.


Czego możemy sobie życzyć z tej okazji?
Większej świadomości problemu, z jakim borykają się Rodzice i ich dzieci. Kolejnych sukcesów z których czerpiemy siłę do dalszej pracy i jak najwięcej wyleczonych pacjentów tych małych, ale też i tych dużych.

Dalszej współpracy z Doktorem Dariuszem Wyrzykowskim (DZIĘKUJĘ DOKTORZE), a być może w przyszłości z innymi wspaniałymi specjalistami i wieloma Ludźmi Dobrej Woli, dzięki którym www.naczyniaki.pl mogą służyć pomocą potrzebującym.
Dziękuję :)
Pozdrawiam wszystkich i zdrowia życzę Justyna (karolinaklara)

P.S. Mulesia - dla Ciebie szczególne buziaki :)
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 16831

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2017-03-16, 22:23   Temat: Do przodu :)
Opłacone :)
  Temat: Możliwe powikłania pooperacyjne - szukam informacji
karolinaklara

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 2011

PostForum: NACZYNIAKI MÓZGU I INNE   Wysłany: 2017-03-16, 19:55   Temat: Możliwe powikłania pooperacyjne - szukam informacji
Piszę priv
  Temat: Dziedziczenie naczyniaków mózgu
karolinaklara

Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 26344

PostForum: NACZYNIAKI MÓZGU I INNE   Wysłany: 2017-01-08, 10:38   Temat: Dziedziczenie naczyniaków mózgu
Niestety z żalem potwierdzam również w swoim przypadku, że coś w tym jest...
  Temat: Pytanie do dr! Naczyniak płaski od urodzenia
karolinaklara

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 1831

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2016-11-19, 23:28   Temat: Panie Doktorze, dodałam zdjęcia
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=564
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 16831

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2016-03-23, 23:04   Temat: i przed nami kolejny rok :)
Ja dziękuję Panie Doktorze za wytrwałość i poświęcony czas :)
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 16831

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2016-03-14, 03:40   Temat: 9 rok za nami
opłacone :)
  Temat: do moderatora
karolinaklara

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 6973

PostForum: Tematy do obgadania   Wysłany: 2016-02-09, 10:24   Temat: do moderatora
Witam,

zdjęcia są zatwierdzone. Postaram się zmienić Pani możliwość ustawienia zdjęć, tak, żeby nie trzeba było zatwierdzać ich przeze mnie.

pozdrawiam,
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 16831

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2015-03-12, 16:06   Temat: 8 rok za nami
opłacone :)
  Temat: Album
karolinaklara

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 47575

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2014-10-21, 21:33   Temat: Album
gotowe
  Temat: Album
karolinaklara

Odpowiedzi: 23
Wyświetleń: 47575

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2014-10-13, 08:09   Temat: do zestresowana
odpisałam; zdjęć na skrzynce nie mam; nie wiem jak się to stało - proszę sprawdzić. Maile tekstowe dotarły. Album założony, proszę dodać zdjęcia.
  Temat: i przed nami kolejny rok :)
karolinaklara

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 16831

PostForum: HYDEPARK   Wysłany: 2014-03-16, 02:10   Temat: i przed nami kolejny rok :)
no to działamy dalej :)
  Temat: naczyniaki po porodzie u kolejnych dzieci- genetyka?choroba?
karolinaklara

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 5743

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2014-01-16, 22:43   Temat: naczyniaki po porodzie u kolejnych dzieci- genetyka?choroba?
Odświeżam wątek:

W pewnym momencie kończy się tzw gwarancja i trzeba zająć się sobą.
Wynik: zdiagnozowane naczyniaki wewnętrzne na dwóch organach.
Może jednak w grę wchodzą predyspozycje?
Jak to jest Panie Doktorze?
 
Strona 1 z 21
Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,12 sekundy. Zapytań do SQL: 15