Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload
Znalezionych wyników: 459
Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: refundacja leczenia za granicą na zabiegi chirurgiczne
michalm

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 1303

PostForum: DLA DZIECI Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2013-08-25, 21:05   Temat: refundacja leczenia za granicą na zabiegi chirurgiczne
Szanowni Forumowicze,

Poszukuję kontaktu z osobami, które uzyskały refundację na leczenie chirurgiczne poza granicami Polski, szczególnie w Berlinie. Nie chodzi o laseroterapię, tylko zabiegi chirurgiczne, które przeprowadza w Berlinie dr Milton Waner.
  Temat: Historia Maciusia z malformacją kapilarną, syn michalm
michalm

Odpowiedzi: 24
Wyświetleń: 42580

PostForum: DZIECI   Wysłany: 2012-04-14, 21:40   Temat: Epilog
Choć na forum już prawie wcale nie bywam, koncentrując swoją uwagę na sprawach pacjentów leczonych za granicą, nie mogłem sobie odmówić zdania Wam raportu końcowego i podsumowania naszej historii. A okazja po temu jest chyba najlepsza z możliwych – 17 lutego 2012 roku zakończyliśmy leczenie, które rozpoczęliśmy, kiedy Maciej miał 4 miesiące – w październiku 2008 roku. 10 miesięcy później, w sierpniu 2009 roku byliśmy po raz pierwszy w Liverpoolu, przecierając szlaki dla ścieżki refundacyjnej. W tym czasie pokonaliśmy na wszelkie sposoby jakieś 65.000 km, odwiedzając m.in. Gdańsk, Warszawę, Lublin, Katowice, Łódź, Wrocław i 17-krotnie Liverpool. Poznaliśmy dziesiątki cudownych ludzi gotowych do niesienia pomocy i takich, którym nasze doświadczenia trochę pomogły, z wieloma się zaprzyjaźniliśmy. Za nami coś, co okazało się wspaniałą przygodą, którą zawsze będziemy ciepło wspominać jako coś absolutnie niezwykłego.

A Maciej, bohater akcji? Został poddany łącznie 20 sesjom laserowym, z czego 4 wykonała dr Szpringer w Lublinie, a 16 w znieczuleniu ogólnym w Liverpoolu przeprowadziła Cath Gorst oraz dr S. Liew w Liverpoolu. Jeśli się nie mylę, Maciej jest wciąż jedynym Polakiem po takiej terapii, choć mam nadzieję, że już wkrótce się to zmieni.

Naszą historię opisano w „Mamo to ja” oraz w biuletynie The AlderHey Foundation. Poradnik wydrukowany w nakładzie 1000 egz już dawno się rozszedł, ze strony internetowej www.malformacja.pl wersja elektroniczna poradnika jest pobierana kilkanaście, czasem kilkadziesiąt razy dziennie, co od czasu jego opublikowania dało kilkadziesiąt tysięcy pobrań! W marcu b.r. działająca przy ONZ Fundacja Health On the Net zakończyła proces certyfikacji poradnika online przyznając prestiżowy certyfikat HONCode potwierdzający zgodność z 8 zasadami mającymi na celu zapewnienie wiarygodnej informacji medycznej w Internecie.

Efekty leczenia Maćka oceniane są przez specjalistów jako ‘excellent’. Bardzo często jego policzek odbierany jest jako odciśnięty po leżeniu na tym boku na poduszce. Ludzie, których teraz poznajemy i nie znają jego historii zauważają coś rzadko, a jeśli, to po godzinie, czasem dwóch obcowania z Maćkiem. Są dni lepsze i gorsze, wiadomo. Ale oceńcie sami – kilka fotek w albumie, więcej wrzucę na malformacjowy profil na facebooku.
Maciej Nie ma Sturge-Webera. Oczy zdrowe. Nie ma JUŻ malformacji. Jest Wielki Happy End!

Yeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeah!
  Temat: Naczyniak płaski na skroni
michalm

Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 3148

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2011-08-16, 21:02   Temat: Naczyniak płaski na skroni
gofer48,

zapraszam do lektury poradnika na www.malformacja.pl, możesz też go polecić swojemu rodzinnemu - lekarze o takiej wiedzy byli bardzo dobrą motywacją do pisania...
  Temat: Naczyniak 7 miesięcznej Lilianki
michalm

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 7216

PostForum: DLA DZIECI Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2011-07-18, 21:40   Temat: Naczyniak 7 miesięcznej Lilianki
Marta,

prosimy nie zamieszczać na forum dwukrotnie tych samych postów! Wątek - jako zdecydowanie skierowany do dra Wyrzykowskiego - kontynuujemy tu: http://www.naczyniaki.pl/...ighlight=#10943
  Temat: APEL DO WSZYSTKICH RODZICÓW DZIECI Z NACZYNIAKAMI!!!!!WAŻNE
michalm

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 12073

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2011-07-18, 21:37   Temat: APEL DO WSZYSTKICH RODZICÓW DZIECI Z NACZYNIAKAMI!!!!!WAŻNE
MatkaPolka,

...albo Leszek Czarnecki, który jakieś 2 miesiące temu kupił laser... ;)
  Temat: Proszę o konsultacje
michalm

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5014

PostForum: JAMISTE/WCZESNODZIECIĘCE   Wysłany: 2011-07-12, 21:09   Temat: Proszę o konsultacje
o! widzę, że zadałeś je wcześniej. Wątek jest kontynuowany tutaj
http://www.naczyniaki.pl/...55bee9560#10894

Jarosław, prosimy nie dublować postów!
  Temat: Proszę o konsultacje
michalm

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5014

PostForum: JAMISTE/WCZESNODZIECIĘCE   Wysłany: 2011-07-12, 21:09   Temat: Proszę o konsultacje
o! widzę, że zadałeś je wcześniej. Wątek jest kontynuowany tutaj
http://www.naczyniaki.pl/...55bee9560#10894

Jarosław, prosimy nie dublować postów!
  Temat: Proszę o konsultacje
michalm

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5014

PostForum: JAMISTE/WCZESNODZIECIĘCE   Wysłany: 2011-07-12, 21:05   Temat: Proszę o konsultacje
Jarosław,

proponuję zadać pytanie dr Wyrzykowskiemu w sekcji "Pytania do dra Wyrzykowskiego".
  Temat: czy ktos leczył niemowle propranalolem i z jakim skutkiem
michalm

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 12550

PostForum: DLA DZIECI Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2011-07-10, 21:40   Temat: czy ktos leczył niemowle propranalolem i z jakim skutkiem
użytkownik yaufent to chyba jakiś forumowy psikus. Zgłaszam, gdzie trzeba.
  Temat: laser pulsacyjny w szpitalu Marii Konopnickiej w Łodzi
michalm

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 60670

PostForum: Tematy do obgadania   Wysłany: 2011-07-10, 21:38   Temat: laser pulsacyjny w szpitalu Marii Konopnickiej w Łodzi
Śmigło, dzięki. Przekażę "tajemniczemu" podziękowania ;)
  Temat: Nowy laser w Łodzi- opinie
michalm

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 26578

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2011-07-10, 21:34   Temat: Nowy laser w Łodzi- opinie
Panie Doktorze,

żyję w świecie wolnego rynku, to prawda. Nie wydaje mi się jednak, żebym jego zasady (no może z wyjątkiem podejścia do gospodarki kapitałowej) przenosił do NFZowego świata, na pewno nie od czasu ostatnich wyjaśnień w tej sprawie.
Oczywiście wiem, że w polskim systemie prawnym nie ma pojęcia precedensu. Ale jednocześnie funkcjonuje w nim jego namiastka w postaci doktryny i orzecznictwa, na które można się powoływać. Nie twierdzę, że można oprzeć się na prawie precedensu, a jedynie tyle, że stworzenie precedensu zwiększa szanse na korzystne orzeczenie i umożliwia odwołanie dając dodatkowe argumenty.
Napisałem, że pacjenci mają takie same prawa. Nie widzę w tym sprzeczności z reglamentowanym rynkiem refundacji leczenia lub tez o precedensie. Twierdzę tylko, że każdy pacjent ma w punkcie wyjścia takie same prawa - to nam zapewnia ustrój demokratyczny. Jak je wykorzysta i do jakiej szufladki włoży jego sprawę urzędnicza ręka - to już kwestia interpretacji tego prawa przez urzędników.

O gospodarce kapitałowej wspomniałem dlatego, że w lutowym reportażu w Faktach przedstawiciel NFZu (bodajże konsultant krajowy) potwierdził, że skala wydatków na leczenie poza granicami staje się niepokojąca i niewygodna.

Z moich doświadczeń oraz relacji kilkudziesięciu rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi (i tutaj oczywiście wiem, że skala tych doświadczeń w porównaniu z wiedzą Pana jest niewielka) wynika również, że wszystkie te same schorzenia odpowiednio uzasadnione trafiają jednak do tej samej szufladki.

Jeśli o Bychawę chodzi, to zgadzam się z Panem w 100%. Dałem temu wyraz chcąc skrócić dywagacje i teorie spiskowe na ten temat na forum i prosząc o informację na temat źródła wiedzy z jasno zaznaczonym zamiarem ich wyjaśnienia u podstaw.
  Temat: Nowy laser w Łodzi- opinie
michalm

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 26578

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2011-07-10, 21:34   Temat: Nowy laser w Łodzi- opinie
Panie Doktorze,

żyję w świecie wolnego rynku, to prawda. Nie wydaje mi się jednak, żebym jego zasady (no może z wyjątkiem podejścia do gospodarki kapitałowej) przenosił do NFZowego świata, na pewno nie od czasu ostatnich wyjaśnień w tej sprawie.
Oczywiście wiem, że w polskim systemie prawnym nie ma pojęcia precedensu. Ale jednocześnie funkcjonuje w nim jego namiastka w postaci doktryny i orzecznictwa, na które można się powoływać. Nie twierdzę, że można oprzeć się na prawie precedensu, a jedynie tyle, że stworzenie precedensu zwiększa szanse na korzystne orzeczenie i umożliwia odwołanie dając dodatkowe argumenty.
Napisałem, że pacjenci mają takie same prawa. Nie widzę w tym sprzeczności z reglamentowanym rynkiem refundacji leczenia lub tez o precedensie. Twierdzę tylko, że każdy pacjent ma w punkcie wyjścia takie same prawa. Jak je wykorzysta i do jakiej szufladki włoży jego sprawę urzędnicza ręka - to już kwestia interpretacji tego prawa przez urzędników.

O gospodarce kapitałowej wspomniałem dlatego, że w lutowym reportażu w Faktach przedstawiciel NFZu (bodajże konsultant krajowy) potwierdził, że skala wydatków na leczenie poza granicami staje się niepokojąca i niewygodna.

Z moich doświadczeń oraz relacji kilkudziesięciu rodziców dzieci z malformacjami kapilarnymi (i tutaj oczywiście wiem, że skala tych doświadczeń w porównaniu z wiedzą Pana jest niewielka) wynika również, że wszystkie te same schorzenia odpowiednio uzasadnione trafiają jednak do tej samej szufladki.

Jeśli o Bychawę chodzi, to zgadzam się z Panem w 100%. Dałem temu wyraz chcąc skrócić dywagacje i teorie spiskowe na ten temat na forum i prosząc o informację na temat źródła wiedzy z jasno zaznaczonym zamiarem ich wyjaśnienia u podstaw.
  Temat: Malformacja kapilarna Poznań
michalm

Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 27007

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2011-07-10, 20:55   Temat: Malformacja kapilarna Poznań
annamk,

dość kategoryczne stwierdzenia. Ale obawiam się, że dyskusja (przynajmniej to o wyborze Oren) nie ma większego sensu, ponieważ moja rada nie jest już aktualna - po rozpoczęciu leczenia w znieczuleniu w Polsce w zasadzie obecnie nie ma możliwości refundacji leczenia za granicą.
  Temat: laser pulsacyjny w szpitalu Marii Konopnickiej w Łodzi
michalm

Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 60670

PostForum: Tematy do obgadania   Wysłany: 2011-07-05, 20:57   Temat: laser pulsacyjny w szpitalu Marii Konopnickiej w Łodzi
Śmigło,

super relacja, dzięki, że się podzieliłaś tym ze wszystkimi!
  Temat: Nowy laser w Łodzi- opinie
michalm

Odpowiedzi: 34
Wyświetleń: 26578

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2011-07-05, 20:55   Temat: Nowy laser w Łodzi- opinie
Szanowne Mamy,

sprawa jest rzeczywiście zawiła. Nie znam szczegółów z pierwszej ręki, ale kilka komentarzy do Waszych wypowiedzi.

Magda1981,
skąd masz te wiadomości? Może uda mi się je zweryfikować. Z Bychawy, czy od dr Szpirnger? I do drugiego postu: nie ma czegoś takiego w polskim systemie prawnym jak refundacja dla wybranych. Albo coś jest refundowane, albo nie. Wszyscy pacjenci są równi i mają takie same prawa. Wszyscy pacjenci z chorbą X albo mają prawo do leczenia w ramach ubezpieczenia, albo nie. Nie ma warunków. To układ binarny, zero-jedynkowy.

natalia1984,
nie widzę powodu do wstrzymywania zabiegów laserowych, o ile przeciwwskazaniem są nie same komplikacje zdrowotne, o których piszesz, a obawa przed znieczuleniami. Umieściłem na ten temat artykuły na forum, daj znać, jeśli nie znajdziesz, podeślę link.
Piszę o tym, bo wiek podjęcia laseroterapii jest istotnym kryterium, jeśli chodzi o rokowania.

Jakacja,
w naszej grupie jest więcej rodziców po jesiennej Bychawie. Wiedzielibyśmy chyba, gdyby z nimi ktoś się skontaktował...?
 
Strona 1 z 31
Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,19 sekundy. Zapytań do SQL: 15