Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload
Znalezionych wyników: 39
Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Naczyniak twardówki oka lewego
schiller

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 1144

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2011-01-29, 22:45   Temat: Naczyniak twardówki oka lewego
Witaj,

szukając odpowiedzi na pytanie innego użytkownika forum pytaliśmy ostatnio naszej okulistki czy zna jakiegoś specjalistę zajmującego się naczyniakami siatkówki i powiedziała, ze w Polsce może polecic dwóch - dr Oficjalska (wiemy, ze przyjmuje w prywatnym osrodku Spectrum we Wrocławiu) i prof. Nawrocki z Łodzi, może watro tam zadzwonić i zapytac.
  Temat: GALERIA PUBLICZNA A ALBUMY UKRYTE WARUNKI KORZYSTANIA
schiller

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 65242

PostForum: INFO - Przeczytaj to !!!   Wysłany: 2011-01-16, 21:09   Temat: GALERIA PUBLICZNA A ALBUMY UKRYTE WARUNKI KORZYSTANIA
natalka

zadałaś pytanie w nie odpowiednim miejscu, zresztą jak już wyżej również opisane. Stwórz nowy temat w tym wątku

http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17

a na pewno uzyskasz odpowiedź.

Pozdrawiam.
  Temat: naczyniaki powieki u niemowlaka
schiller

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 2002

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2011-01-14, 22:42   Temat: naczyniaki powieki u niemowlaka
Witam,

czy córka miała mierzone ciśnienie w oczach?

Pozdrawiam.
  Temat: Opieka neurologiczna
schiller

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 11353

PostForum: ZESPÓŁ STURGE'A-WEBERA   Wysłany: 2010-12-27, 23:31   Temat: Opieka neurologiczna
Witam,

czy macie może jakiegoś sprawdzonego neurologa, który wie co to SWS i obeznany jest również w atakach drgawek. Jeśli tak to proszę o pilny kontakt.
  Temat: Malformacja kapilarna na twarzy Dominika
schiller

Odpowiedzi: 32
Wyświetleń: 13897

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2010-12-26, 21:48   Temat: Malformacja kapilarna na twarzy Dominika
witam Panie Doktorze,

no i stało się, Dominik od 15 grudnia ma również ataki drgawek. :cry: W tej chwili jest w klinice neurologii w Katowicach. Natomiast moje pytanie to: czy Pan może polecić jakiegoś neurologa, który już ma doświadczenie z tą chorobą?
Dziękuję z góry za odpowiedź.
Pozdrawiam,
Piotr.
  Temat: Ślady po laserach barwnikowych
schiller

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 14389

PostForum: Tematy do obgadania   Wysłany: 2010-12-11, 23:11   Temat: Ślady po laserach barwnikowych
Michalm,
zgadza się Bepanthen Augen- und Nasensalbe to maść do oczu i nosa, stosowana do nawilżania nosa przy zadrażnieniach spowodowanych suchym powietrzem, klimatyzacją, itd, a także do oczu jako "nawilżacz" spojówki i rogówki przy podrażnieniu przez wiatr, słońce czy chlorowana wodę, dlatego tym bardziej może być stosowana na podrażnioną skórę po zabiegu.
  Temat: Ślady po laserach barwnikowych
schiller

Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 14389

PostForum: Tematy do obgadania   Wysłany: 2010-12-11, 19:04   Temat: Ślady po laserach barwnikowych
nam dr Mayer po operacji polecił maść Bepanten:

http://www.bepanthen-bill...g/bepanthen.jpg

niestety nie dostępna jest w Polsce (a przynajmniej nie widziałem) jest coś podobnego ale tylko optycznie
http://www.apteczny24.pl/...krem-30-g-.html

w rzeczywistości jest to zupełnie coś innego...
  Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
schiller

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 10951

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2010-12-09, 23:16   Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
Lista klinik w Niemczech specjalizujących sie w jaskrze dziecięcej:
http://augenklinik.uk-wue...ugenaerzte.html (prof. Grehen),
http://augen.uniklinikum-dresden.de/seite.asp?ID=1 (prof. Pillunat),
http://www.schlosspark-kl...nheilkunde.html (prof. Erb)
http://cms.uk-koeln.de/augenzentrum/content/ (prof. Konen)
Mam nadzieję, ze pomoże - w razie pytań - piszcie :-)
  Temat: naczyniak na twarzy i w oku u Julii
schiller

Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 3295

PostForum: PYTANIA DO DOKTORA WYRZYKOWSKIEGO   Wysłany: 2010-12-09, 16:28   Temat: naczyniak na twarzy i w oku u Julii
Witam,

ponieważ mąż dziś do późna w pracy i nie wiem kiedy to zajrzy, a zdaję sobie sprawę co mogą Państwo teraz przeżywać, więc odpisuje na ile mogę.

Nasza historia tu: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=1691

Lekarze w watku o jaskrze.
A ja osobiście mogę polecić konsultację u dr Faya (specjalista naczyniaków oka) - kontakt przez użytkownika u nicku "kasiazw". Poza tym proszę pogooglować i poszukać proponowanych klinik, napisac do nich maila i opisać Państwa przypadek, myślę, że się odezwą.
W Polsce bardzo polecają równiez prof. Prosta z Warszawy, może on coś pomoże albo chociaż skieruje gdzieś.
Życzę powodzenia i wytrwałości i oczywiście niesamowitej wiary, która góry przenosi! Jedno jest pewne - najwięcej są w stanie zdziałać sami rodzice. Z całego serca życzę Państwa córeczce zdrowia.
Justyna
  Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
schiller

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 10951

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2010-12-09, 16:17   Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
Witam,

są osoby zainteresowane, więc na szybko piszę to co wiem, jak mi dziecko pozwoli, to postaram się uzupełnić listę - oczywiście są to specjaliści od jaskry dziecięcej:

Berlin - prywatna Klinika Schlosspark, prof. Erb -jeden z trzech specjalistów w Niemczech, którzy się specjalizują w "trudnych" przypadkach - poleca go wielu rodziców dzieci z Niemiec, jednak nie dotarliśmy do niego, ponieważ "fizycznie" na możliwośc operowania dziecio od 1-wszego roku życia,
- Berlin, CHarite, klinika uniwersytecka - prof. Rieck, opinia w poprzednich postach,
- Koeln klinika - prof. Konen - bodajże, następca prof. Kriegelsteina (nazwisko sprawdzę odkładnie później).
  Temat: Walka o oczko Dominika
schiller

Odpowiedzi: 0
Wyświetleń: 8614

PostForum: DZIECI   Wysłany: 2010-12-09, 16:09   Temat: Walka o oczko Dominika
Witam,

ponieważ pojawiło się klika pytań do nas i są sygnały od kolejnych rodziców jak u nas sprawa wygląda postaram się pokrótce to opisać.
Obserwowaliście nasze zmagania i walkę o zdrowie naszego synka praktycznie od początku. Nie było łatwo, ale opłacało sie walczyć. Faktycznie okulistka w szpitalu rejonowym stwierdziła naczyniaka spojówki, w CZD powiedzieli, że to naczyniak naczyniówki (bez wykonania USG oka-wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że tylko to badanie może potwierdzić naczyniaka w oku-poza rezonansem oczywiście). Praktycznie co tydzień mieliśmy inną diagnozę. Jedyne co potwierdzali kolejni okuliści to to, że ciśnienie w oku wysokie (jaskra) i operacja pilna, ale nikt nie chciał sie jej podjąć ze względu na naczyniaka. Każdy po przeczytaniu diagnozy jaka postawiono Dominikowi odsyłał nas do domu. Tak zmarnowaliśmy prawie 3 m-ce, kupę zdrowia, energii do tego nasz synek żył wyłącznie w szpitalach i samochodzie. Szukaliśmy pomocy wszędzie, zjeździliśmy cały kraj, jak się okazuje, jest zaledwie klika szpitali w Polsce, które operują dzieci do 1-wszego roku życia i niestety często lekarze "wybierają" sobie przypadki, którymi się zajmą. Wybaczcie moje rozgoryczenie, ale kiedy mi się to wszystko przypomina, to aż kipię ze złości.
Ciśnienie w oczku naszego synka sięgało już nawet 40 mmhg - norma u tak małych dzieci to 15 mmhg i nikt nie chciał nam pomóc (jak wiadomo wysokie ciśnienie prowadzi do zanikania nerwu wzrokowego ... ) Aż w końcu pojechaliśmy na konsultacje do dr Faya, kilka razy w roku konsultuje w klinice w Berlinie. Tak lekarze po obejrzeniu zdjęć z rezonansu naszego synka jednoznacznie określili, że w oku NIC NIE MA! Na wypisie wyraźnie zaznaczyli, ze w oku nie ma naczyniaka, a wysokie ciśnienie już doprowadziło do wooloocza, więc trzeba pilnie operować! Tak wylądowaliśmy w Katowicach, gdzie przeprowadzono operację. Tam potwierdzono, że naczyniaka nie ma,co prawda może się pojawić , ale na chwilę obecną go nie ma. Oko jest bardziej unaczynione niż drugie, poza tym od wysokiego ciśnienie i czekania rogówka była przymglona, a oko zbyt szybko urosło, w konsekwencji było większe od drugiego. Można powiedzieć, ze w tym wszystkim to nasz synek ma dużo szczęścia, ponieważ 3 m-ce po operacji zmiany zaczęły się cofać, oko zaczęło "zdrowieć".
Jeszcze jedno, że należę do osób "upierdliwych" oczywiście drążyłam dalej, pojechaliśmy jeszcze na dwie konsultacje do kliniki Charite w Berlinie (na oddział specjalizujący się w leczeniu jaskry), gdzie lekarka po zbadaniu oka, zobaczeniu zdjęć rezonansu i moim kilkakrotnym pytaniu potwierdziła, że naczyniaka nie ma. Napisała to pogrubioną czcionką na wypisie ;-) Obecnie nasz synek jest pod stała kontrolą okulistyczną (i tak już będzie chyba zawsze) gdyż niestety w jego chorobie zawsze mogą nastąpić jakieś zmiany. Oczywiście my mamy nadzieję, że złe wieści już go nie będą dotyczyły.
  Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
schiller

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 10951

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2010-10-08, 21:56   Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
Jeśli chodzi o Charite to w sumie ta klinika składa się z 4 kampusów (coś jak miasteczko akademickie) w różnych częściach Berlina. Najpierw byliśmy u dr Gordes w kampusie Benjamin- Franklin. Ona jednak nie jest specjalistą od jaskry i skierowała nas do prof Rieck-a w kampusie Virchow. Lekarza możemy polecić. Kompetentny, miły, uprzejmy i z bardzo dobrym podejściem do małych pacjentów. I co najważniejsze w tych klinikach mają odpowiedni sprzęt do badania tak małych dzieci. Masz synek nie zauważył (nie płakał) że był badany okulistycznie i że miał mierzone ciśnienie. W czasie całego badania uśmiechał się do lekrza co w Polsce jest nie spotykane...
  Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
schiller

Odpowiedzi: 12
Wyświetleń: 10951

PostForum: GDZIE LECZYĆ NACZYNIAKI   Wysłany: 2010-10-06, 21:30   Temat: jaskra dziecięca - najlepsi w Europie
Witam,
długo nie pisaliśmy, bo mieliśmy maraton okulistyczny ... Prof. Kriegelstein ze względu na swój wiek od wakacji nie pracuje już w klinice w Koeln. Bodajże od lipca przebywa na emeryturze. Przez te wszystkie miesiące walki o oko naszego Synka "badaliśmy" niemiecki rynek okulistyczny (ale o tym innym razem). śledzimy obecnie wątek leczenia jaskry u dzieci w Niemczech, udało nam się nawiązać kontakt z wieloma rodzicami których dzieci również mają jaskrę i faktycznie na terenie Niemiec wyłania się kilku profesorów, którzy "specjalizują" się w "trudnych" przypadkach tej choroby. Problem jest inny, nikt nie podejmie się leczenia dziecka bez jego wcześniejszego zobaczenia (najczęściej w znieczuleniu), co wiąże się z 3 - dniowym pobytem w klinice. Problem jest inny - diagnozować może każdy, pobyty w szpitalach za granicą do najtańszych nie należą, ale kto może pomóc, komu zaufać, kto dobrze zoperuje?A jeżeli tak jak w naszym przypadku, goni czas ... to nie ma możliwości i sensu jeździć do kolejnej kliniki, bo może tam pomogą ... Trzeba od razu wiedzieć gdzie uderzyć. Postaramy się stworzyć listę lekarzy, których polecają rodzice dzieci z Niemiec, niektórzy walczą z chorobą od wielu, wielu lat, a operacji mieli od kilku do nawet kilkunastu. Namiary wkleimy.
Pozdrawiamy,
Justyna i Piotr
  Temat: Laser barwnkiowy- gdzie w Polsce?
schiller

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 5725

PostForum: DLA DOROSŁYCH Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2010-08-10, 21:53   Temat: Laser barwnkiowy- gdzie w Polsce?
a ok. rozpatrywałem to pod naszym kątem czyli gdzie można to zrobić u niemowlaka czyli w znieczuleniu ogólnym. Byliśmy u dr Patkowskiego a AM i tam "może w tym, może w przyszłym roku" klinika ma taki laser zakupić.
  Temat: Laser barwnkiowy- gdzie w Polsce?
schiller

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 5725

PostForum: DLA DOROSŁYCH Z NACZYNIAKAMI   Wysłany: 2010-08-10, 21:25   Temat: Laser barwnkiowy- gdzie w Polsce?
Michał,

we Wrocławiu to chyba nie bardzo, a przynajmniej nic o takim nie słyszałem a już u kilku chirurgów tam byliśmy. Wiem że mają w planach zakup takiego lasera ale o terminie realizacji tego planu na razie nic nie wiadomo.
 
Strona 1 z 3
Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 15