Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Malformacja kapilarna Poznań
Autor Wiadomość
A/21asia2 
Zaufani początkujący


Wiek: 33
Dołączyła: 24 Sty 2010
Posty: 236
Skąd: Prawie Łódź :)
Wysłany: 2011-03-10, 18:36   

wiem że w szpitalu Biegańskiego jest normalnie oddział dermatologii dla dorosłych, lekarz który wykonuje zabiegi dzieciom- dr Uczniak jest dermatologiem dla dorosłych, więc myślę że nie będzie problemu by zrobił zabieg osobie dorosłej, ale należałoby pojechać i z nim bezpośrednio porozmawiać. Co do Łodzi to robią zabiegi też w Centrum Laseroterapii Politechniki Łódzkiej no i tam robią bez znieczulenia chyba też dorosłym- by się czegoś dowiedzieć można by było zapytać dr Przewratila, bo on zna kierownika tej kliniki. Pozdrawiam :)
 
 
     
annamk 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-07-09, 23:44   

Witaj OREN,

Jeżeli jeszcze nie rozpoczynałaś leczenia swojej zmiany, lepiej staraj się o refundację, tak jak radzi michalm. To duża powierzchnia i wrażliwe miejsca. Zupełnie nie zgadzam się z opinią dr Wyrzykowskiego:

"Szanowna Pani; Tu muszę nieco zaoponować. Leczenie malformacji kapilarnych i dorosłych, nawet bardzo rozległych, prowadzi się bez znieczulenia (za wyjątkiem specjalnych okolic typu powieki i to tez raczej nie)... Raczej proponuję...w Polskę. Przecież, jak wszyscy pacjenci z malformacjami kapilarnymi wyjadą na leczenie za granicę, to nastapi wyludnienie kraju... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski"

Wygląda na to że pan doktor zupełnie nie zdaje sobie sprawy, że leczenie bez znieczulenia boli. Bardzo boli. Zabieg wykonywany na twarzy laserem barwnikowo-pulsacyjnym bez znieczulenia(u mnie okolica oka , skroń, policzek) powoduje ból nie do wytrzymania nawet dla osoby dorosłej i świadomej zabiegu. Ból powoduje stanu paraliżu naświetlanego miejsca, prawie omdlenie, mimowolne łzy.

"(za wyjątkiem specjalnych okolic typu powieki i to tez raczej nie)" - pisze doktor. Raczej nie- powieka??? a co z zagrożeniem dla wzroku i ogromnym bólem??? Zupełnie nie rozumiem takiej opinii.

OREN nie daj się zwodzić, nie musisz cierpieć, ani za to płacić. Radzę ci nawiązać kontakt z osobami dorosłymi- na forum- mającymi taki problem jak ty. Ja jestem osobą dorosłą leczącą się nadal laserem i potrafię zrozumieć ból i tramę. Szkoda że inni nawet nie próbują...

Nie chcę obrażać ani krytykować doktora, ale takie opinie doprowadzają mnie do szału.
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-07-10, 20:55   

annamk,

dość kategoryczne stwierdzenia. Ale obawiam się, że dyskusja (przynajmniej to o wyborze Oren) nie ma większego sensu, ponieważ moja rada nie jest już aktualna - po rozpoczęciu leczenia w znieczuleniu w Polsce w zasadzie obecnie nie ma możliwości refundacji leczenia za granicą.
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
annamk 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-07-11, 10:35   

michalm,

wiem że to stary wątek, ale postanowiłam napisać, w ramach protestu.
Refundacja może nie- masz rację trochę się rozpędziłam. Jednak zanim była taka możliwość w Polsce, była to jedyna opcja.
 
     
OREN
Zaufani początkujący


Dołączył: 05 Mar 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-08-18, 14:20   

annamk,
bardzo dziękuję za Twoje słowa, są dla mnie bardzo ważne.
Odłożyłam tę sprawę "na półkę", ale muszę zacząć działać. Myślę, ze najlepszym pierwszym krokiem będzie konsultacja z dr Przewratilem.

Czy nie będzie dla ciebie kłopotem podzielenie się swoimi doświadczeniami z naczyniakiem. Wydaje mi się, że Twoja historia jest bardzo zbliżona do mojej...
Byłabym wdzięczna móc poznać drogę jaką przeszłaś. Gdybyś się zdecydowała a nie chciała o tym pisać na forum to podaję swój adres
rengor@wp.pl
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7925
Wysłany: 2011-08-19, 01:04   

annamk napisał/a:
Witaj OREN,

Jeżeli jeszcze nie rozpoczynałaś leczenia swojej zmiany, lepiej staraj się o refundację, tak jak radzi michalm. To duża powierzchnia i wrażliwe miejsca. Zupełnie nie zgadzam się z opinią dr Wyrzykowskiego:

"Szanowna Pani; Tu muszę nieco zaoponować. Leczenie malformacji kapilarnych i dorosłych, nawet bardzo rozległych, prowadzi się bez znieczulenia (za wyjątkiem specjalnych okolic typu powieki i to tez raczej nie)... Raczej proponuję...w Polskę. Przecież, jak wszyscy pacjenci z malformacjami kapilarnymi wyjadą na leczenie za granicę, to nastapi wyludnienie kraju... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski"

Wygląda na to że pan doktor zupełnie nie zdaje sobie sprawy, że leczenie bez znieczulenia boli. Bardzo boli. Zabieg wykonywany na twarzy laserem barwnikowo-pulsacyjnym bez znieczulenia(u mnie okolica oka , skroń, policzek) powoduje ból nie do wytrzymania nawet dla osoby dorosłej i świadomej zabiegu. Ból powoduje stanu paraliżu naświetlanego miejsca, prawie omdlenie, mimowolne łzy.

"(za wyjątkiem specjalnych okolic typu powieki i to tez raczej nie)" - pisze doktor. Raczej nie- powieka??? a co z zagrożeniem dla wzroku i ogromnym bólem??? Zupełnie nie rozumiem takiej opinii.

OREN nie daj się zwodzić, nie musisz cierpieć, ani za to płacić. Radzę ci nawiązać kontakt z osobami dorosłymi- na forum- mającymi taki problem jak ty. Ja jestem osobą dorosłą leczącą się nadal laserem i potrafię zrozumieć ból i tramę. Szkoda że inni nawet nie próbują...

Nie chcę obrażać ani krytykować doktora, ale takie opinie doprowadzają mnie do szału.


SZANOWNA PANI/PANIE; MIAŁEM MOZLIWOŚĆ LECZENIA PACJENTÓW NASTOLETNICH I DOROSŁYCH LASEREM PULSACYJNO BARWNIKOWYM, ZARÓWNO W OBRĘBIE TWARZY, JAK I W INNYCH LOKALIZACJACH, I WSZYSCY ONI ZGODNIE (!) MÓWILI, ŻE NIE BOLI. PODOBNIE BYŁO PODCZAS MOICH WIZYT ZAGRANICZNYCH NP. W HEIDELBERGU. WIĘC NIE WIEM JAKIM LASEREM JEST PAN/PANI LECZONA, BO TA OPINIA DOTYCZY FLPD. CO DO POWIEK - U DOROSŁYCH STOSOWANE JEST POWSZECHNIE (!) ZNIECZULENIE MIEJSCOWE UMOZLIWIAJĄCE WPROWADZENIE OSŁONY OCHRONNEJ POD POWIEKĘ. LECZENIE DOROSŁYCH LASEREM FLPD BEZ ZNIECZULENIA OGÓLNEGO STANOWI PRZYJĘTY STANDARD MEDYCZNY, WIĘC PROPONUJE NIE SZERZYĆ DEZINFORMACJI. POZDRAWIAM DARIUSZ WYRZYKOWSKI
 
     
A/kaska_28 
Zaufani początkujący


Wiek: 38
Dołączyła: 20 Lis 2009
Posty: 45
Wysłany: 2011-08-19, 10:14   

Panie Doktorze ja w tym miejscu miałabym do Pana wielką prośbę o odpowiedź na dręczące mnie od dawna pytanie, do tej pory miałam sprzeczne opinie na ten temat, a mianowicie, czy wiek ma znaczenie na efekty leczenia malformacji kapilarnej na twarzy?Chodzi o to, że mam 3 letnią córeczkę z malformacją na buzi i mam duże obawy (domyslam się, że inni rodzice tez je mają) przed podawaniem dziecku kilkakrotnie narkozy do zabiegu, mąż proponuje żebysmy poczekali aż córeczka będzie miała około 10 lat i da sobie wytłumaczyć konieczność tych zabiegów i zrobimy je bez narkozy. Bardzo zależy mi na Pana opini. Z góry serdzecznie dziękuję.
 
 
     
annamk 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-08-19, 13:31   

Szanowny Doktorze,
Oczywiście chodzi o FLPD. Na pewno są osoby które nie udczuwają silnego bólu, ale też i takie które cierpią i na pewno nie jestem odosobniona w swojej opinii i nie szerzę dezinformacji. Jeżeli leczenie nie boli wcale, dlaczego stosuje się narkozę u dzieci?
 
     
annamk 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-08-19, 13:32   

Oren,
Dziękuję za adres e-mail. Odezwę się:)
 
     
A/natalia1984 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 16 Cze 2009
Posty: 95
Skąd: Gostyń
Wysłany: 2011-08-19, 17:01   

to ja odpowiem za Doktora
narkoze stosuje sie miedzy innymi dlatego, że dzieci podczas zabiegu sie wierca, a chcąc dokładnie pokryc malformację laserem dobrze jest gdy pacjent sie nie rusza, to po pierwsze. Po drugie mało jest okularów dzieciecych chroniących wzrok i dzieci albo maja "waciki" albo duze okulary wiec lepiej zabieg wykonac pod narkoza by promienie lasera nie dostały sie do oczu. Po trzecie przy rozległej malformacji zabiegi lepiej wykonac w znieczuleniu, bo wtedy moza pokryc większa częśc zmiany. Po czwarte moje dziecko ma zabiegi na "żywca" i płacze jak widzi lekarza wykonujacego zabieg, jak widzi sale, jak ma zakładane okularki i na poczatku zabiegu ( pierwsze 10 strzałów - zwykle ma ok 400) potem gdy wkoncu usłyszy przez płacz że do niego mówie to sie uspakaja i dalszą częśc zabiegu siedzi na rekach wiersac sie bo mu niewygodnie. Ba po zabiegu pytam sie " Michasiu bolało jak pan robił pik-pik" synek odpowiada "nie". Zabiegi robimy w Łodzi w Szpitalu Biegańskiego.

Pozdrawiam
Natalia
 
     
A/Saphire 
Zaufani początkujący
Iza


Wiek: 37
Dołączyła: 22 Sty 2009
Posty: 150
Skąd: prawie Poznań :)
Wysłany: 2011-08-19, 17:49   

annamk

A dlaczego stosuje sie narkoze podczas wykonywania tomografii lub rezonansu u malutkich dzieci? Przeciez to nie boli, a jednak wazne jest by dziecko trwalo w bezruchu. Co do bolu podczas zabiegu- nie wiem, nie doswiadczylam, ale jestem sklonna bardziej zalozyc ze jest to moze nieprzyjemne. Moje dziecko tez plakalo zanim "dostal 1szy strzal", a momentalnie uspokajal sie po zabiegu. Nie mowil ze boli.
 
 
     
annamk 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-08-19, 20:59   

A/natalia1984, A/Saphire

Kończąc dyskusję chciałabym podkreślić, że ludzie różnie reagują na ból w miejscu naświetlania. Ja znam osoby które odczuwają ból ( może takich osób nie ma na forum).
Nie rozumiem tylko dlaczego chęć leczenia pod narkozą przez osoby dorosłe ( z powodu bólu lub dyskomfortu jak kto woli) jest wyśmiewana przez lekarzy.

Cieszę się że wasze dzieci nie boli. Życzę powodzenia w leczeniu.
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7925
Wysłany: 2011-08-19, 22:24   

Szanowna Pani; Oczywiście kwestia odczuwania bólu jest zdecydowanie indywidualna i w żadnym wypadku nie twierdzę, że nie ma uzasadnienia do leczenia dorosłego w znieczuleniu ogólnym W TYCH WYBRANYCH PRZYPADKACH. Natomiast uzyła Pani nieco niezręcznego wyrażenia "wywołujac mnie do tablicy". Skoro napisała Pani: "...Wygląda na to że pan doktor zupełnie nie zdaje sobie sprawy, że leczenie bez znieczulenia boli...." to byłem zmuszony się wypowiedzieć. To forum służy tysiacom osób, z których zdecydowana większość nie będzie odczuwała bólu podczas leczenia laserem FLPD, a z Pani wypowiedzi można wywnioskować, że boli WSZYSTKICH. To jest dezinformacja, która może zniechęcić do leczenia wielu potencjalnych pacjentów. Proponuję raczej zdanie: "...W WIĘKSZOŚCI PRZYPADKÓW LASEROTERAPIA NIE BOLI; U NIEKTÓRYCH PACJENTÓW POWODUJE DYSKOMFORT, KTÓRY CZASEM JEST ODBIERANY JAKO BÓL..."
Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7925
Wysłany: 2011-08-19, 22:32   

Jeszcze jeden pomysł; A czy aby na pewno Pani anomalia naczyniowa to malformacja kapilarna? Mało prawdopodobne, aby tak nie było, ale to mogłoby tłumaczyć dolegliwości bólowe. Nie mogłem znaleźć zdjęć... Pozdrawiam DW
 
     
annamk 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 27 Kwi 2011
Posty: 16
Wysłany: 2011-08-20, 01:02   

Szanowny Doktorze,
Pan uważa:
Proponuję raczej zdanie: "...W WIĘKSZOŚCI PRZYPADKÓW LASEROTERAPIA NIE BOLI; U NIEKTÓRYCH PACJENTÓW POWODUJE DYSKOMFORT, KTÓRY CZASEM JEST ODBIERANY JAKO BÓL..."
ok jeżeli ból to dyskomfort, nie będę się spierać.
Jest mi raczej bardzo przykro, że lekarze w Polsce mają takie podejście. Kiedyś leczyłam się za granicą- oprócz dobrego efektu(leczenia tam nie ukończyłam niestety, ale była znaczna poprawa) lekarze rozumieli cierpienie i tego nie bagatelizowali.
Nie kwestionuję faktu, że niektóre osoby nie odczuwają bólu, tylko przykre jest dla mnie stwierdzenie Pana Doktora, że: "dyskomfort może być czasem odbierany jako ból."

Pozdrawiam
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,12 sekundy. Zapytań do SQL: 8