Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
czy ktos leczył niemowle propranalolem i z jakim skutkiem
Autor Wiadomość
A/pepikus
Zaufani początkujący


Dołączył: 21 Gru 2010
Posty: 11
Wysłany: 2010-12-23, 12:01   czy ktos leczył niemowle propranalolem i z jakim skutkiem

Bardzo prosze o opinie od ludzi ,ktorzy leczyli swoje niemowleta propranalolem . Szczególnie interesuja mnie przypadki wyleczenia , oraz jak dlugo to trwało , a przede wszystkim czy po odstawieniu leku nie bylo wznowy.
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2010-12-26, 22:03   

pepikus,

są dziesiątki wątków na forum na ten temat. Wybierając w menu 'Szukaj' możesz wyszukać wszystkie posty zawierające słowo propanolol, znajdziesz w ten sposób też informacje na temat ośrodków prowadzących tą terapię!
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
A/sefora 
Zaufani początkujący
Katarzyna Cichocka


Dołączyła: 13 Maj 2010
Posty: 16
Skąd: Łuków
Wysłany: 2011-02-11, 10:10   leczenie propranololem

My leczymy naszą córeczkę propranololem od 8m-cy w CZD. Leczenie na pewno przynosi efekty. Naczyniak bardzo szybko rósł, w pierwszym tygodniu przyjmowania leku "zatrzymał się". Córeczka przyjmuje lek długo ale podczas wizyt kontrolnych spotykamy dzieci, które mają odstawiany lek po 2,3 miesiącach leczenia. Zależy od naczyniaka. Ale nie należy popadać w euforię i liczyć,że lek zdziała cuda. Ja tak myślałam i miałam momenty zwątpienia. Zadaniem leku jest zatrzymanie wzrostu naczyniaka i ewentualne przyśpieszenie zaniku.
Pozdrawiam i życzę duuużo cierpliwości.

nasz album http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=402
 
     
betinka101 
Zaufani początkujący
betinka101


Wiek: 36
Dołączyła: 19 Mar 2010
Posty: 1
Wysłany: 2011-03-10, 10:20   

Mój syn ma 15 miesięcy, od miesiąca leczymy go w CZD propranololem. Niestety nie widać jakiś zaskakujących rezultatów, może minimalny postęp w zaniku. Mój syn jest już duży jak wiadomo, najlepsze rezultaty lek ten przynosi gdy dziecko bierze go w fazie wzrostu naczyniaka, zbyt późno przeczytałam o tym leku, niestety nikt z lekarzy nie poinformował mnie o takiej możliwości leczenia. Syn ma 3 naczyniaki, za uchem ma największego, na głowie i na nóżce.
Informacja o Metodzie leczenia tym lekiem, powinna być rozpowszechniona, jak powiedziałam pediatrze to oczy zrobiła jak pięć złoty, powinni wiedzieć o tym lekarze pierwszego kontaktu i informować rodziców. Mój syn jak się urodził to nie miał żadnego naczyniaka pojawiły się po paru dniach
_________________
betinka101
 
     
lucyna31 
Zaufani początkujący


Wiek: 39
Dołączyła: 27 Mar 2011
Posty: 18
Wysłany: 2011-03-28, 08:24   

Nasz syn ma też być leczony tym lekiem.
 
     
JustPop
Zaufani początkujący


Dołączył: 01 Kwi 2011
Posty: 1
Wysłany: 2011-04-02, 10:36   moja córeczka miała być leczona propranololem

Witam, moja córeczka miała być leczona propranololem jak miała 3 m-ce, ale do tego nie doszło, bo w sercu nie miała jeszcze wszystkiego "pozrastanego" i taka zwiększona dawka byłaby zbyt dużym ryzykiem i obciążeniem dla niej. Jedynym sposobem były "sesje" laserowe, na które jeździliśmy do kliniki w Berlinie i o których refundacje z NFZ-tu walczyliśmy.

Drodzy rodzice, walczcie o godne leczenie swojego dziecka, jesteśmy w Unii Europejskiej i mamy prawo leczyć się na jej terenie. Moja córeczka na początku źle zdiagnozowana - lekarze uważali, że ma przewlekłe zapalenie ślinianki (miała robionych 5 USG, na których za każdym razem pytałam, czy to nie jest czasem naczyniak, ale zawsze otrzymywałam odpowiedź: NIE), dostała 3 antybiotyki zaraz po urodzeniu, które nic nie pomogły, potem kiedy jej policzek dalej rósł, lekarze chcieli nakłuwać go i "spuścić" rzekomą ropę, która była powodem powiększonego policzka. Na szczęście do tego nie doszło i trafiłam na lekarza, który zaproponował kuracje propranololem. Córeczka się jednak nie zakwalifikowała do tego leczenia, które swoja drogą miało być w tym szpitalu eksperymentalne (pierwsze dziecko leczone tą metodą). Ponieważ okazało się, że córeczka ma wewnętrznego naczyniaka krwionośnego, który umiejscowiony był u splotu różnych nerwów, które mogły być uszkodzone podczas operacji dostaliśmy zgodę od konsultanta krajowego na leczenie córki w klinice w Berlinie w płytkiej narkozie. Lekarze mogą wtedy precyzyjnie "strzelać" laserem, a dziecko nie przeżywa traumy leczenia. Obecnie córeczka ma 2 latka, jest po 4 sesjach laserowych i na jej buzi nie ma juz śladu po naczyniaku. Następną kontrolę mamy za rok w Berlinie i czujemy że jesteśmy cały czas w dobrych rękach.

Rodzice, walczcie o swoje!! w razie pytań piszcie: justpop@op.pl.
 
     
ewi184
Zaufani początkujący


Dołączył: 14 Lip 2009
Posty: 1
Wysłany: 2011-04-02, 22:14   

witam moja coreczka brała lek od 6tygodnia do 17 mieisaca naczyniak zanikała niestety nie calkowicie teraz jest juz od pół roku bez tabletek i wydaje mi się,ze nic się nie dzieje,ale ufam dr Wyrzykowskiemu bezgranicznie i cierplie=wie czekam pozdrawiam
 
     
julita1981
Zaufani początkujący
julita1981


Dołączył: 14 Lis 2009
Posty: 4
Wysłany: 2011-04-14, 16:38   

My trafiliśmy do dr Wyrzykowskiego, gdy córka miała 2,5 miesiąca. Od razu po badaniach zaczęła przyjmować propranol. Odstawiliśmy go we wrześniu 2010r. gdy skończyła rok, gdyż już od trzech miesięcy nie było żadnej poprawy. Na pewno pomógł, zahamował rozwój naczyniaka, który rozwinął się błuskawicznie w 1,5 miesiąca po urodzeniu. Córka ma go na twarzy -policzek i nos. Całkowicie nie zniknął. Pozostała sieć popękanych naczyniek krwionośnych. W zeszłym tygodniu byliśmy na kontoli w Gdańsku i dr twierdzi, że naczyniak nadaje się tylko na laser. Niestety w Polsce nie ma szans-kiedyś NFZ zakupi ale kiedy?
 
     
karola1119
Zaufani początkujący


Dołączył: 04 Maj 2011
Posty: 1
Wysłany: 2011-05-04, 15:56   

witam jestem nowa na forum i mam wiele pytań dot. min. leczenia propanolem!! mamy w przyszłym tyg iść do szpitala.Moja córeczka ma naczyniaka na policzku teraz konczy rok.
co mam wziąść do szpitala?? dzieci sa za dnia w pizamach czy np w gieterkach??? jakie jedzenie dostaja mam wziąść mleko??? itd


dziękuję za szybka odp.
 
     
yaufent 
Zaufani początkujący
yaufent



Wiek: 29
Dołączyła: 06 Lip 2011
Posty: 3
Wysłany: 2011-07-07, 05:09   

Wszystko się zgadza. Ryzyko wznowy po zabiegu wycięcia jest minimalne... Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski
_________________
Tera Gold Cheap Tera Online Tera Items
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-07-10, 22:40   

użytkownik yaufent to chyba jakiś forumowy psikus. Zgłaszam, gdzie trzeba.
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,11 sekundy. Zapytań do SQL: 8