Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom

[LACIATEK]

Chciałam pocieszyć wszystkich, którzy mają dzieciaczki z KTS, u każdego rozwój wygląda inaczej. Moich rodziców straszono wielkim przerostem i możliwością amputacji kończyny i pewnie Chwała Bogu,że wtedy nie było netu, bo by się załamali :).
Mam 31 lat i podobno wyjątkowo mało rozwinięty zespół :), naczyniaki płaskie na prawie całej kończynie dolnej i górnej lewej, pośladku, obojczyku - twarz na szczęście ominęło. Różnica między kończynami to ok. 3 cm na grubość - zwłaszcza w kolanie, na długości ok. 0,5 cm. Dodatkowo 1,5 cm naczyniak w wątrobie, podobno zdarzają się też w głowie - ja na razie nie dotarłam na tomografię. Naczyniak na obojczyku próbuję usunąć laserem :), z resztą jakoś da się żyć :)

Pozdrawiam cieplutko i nie traćcie nadziei :) - po każdej burzy wychodzi słońce :)

[Milla29]

LACIATEK, super dzieki ze ten post!!! Szkoda że tak mało dorosłych osób pisze o KTS. Ilu rodziców dostałoby zastrzyk nadziei

[Darek_31]

Witam ...

Mam na imię Darek. Już od 31 lat męczę się z naczyniakiem / żylakiem prawej kończyny dolnej (podudzie / stopa). W dziecinstwie zmiana nie była zbytnio duża (około 2,5 cm szersza od zdrowej nogi). W tej chwili lewa noga w podudziu jest większa na szerokości około 5 cm. Na długość obie nogi są takie same (nie wysępują przetoki tęnicze). Co klilka lat robię USG Dooplera od operacji (10 lat) zmiany są małe - lekarz powiedział nawet, że noga wygląda bardzo dobrze jak na tak dużą melforację / naczyniak żylny. Oczywiście nauczyłem się z tym żyć. Jak miałem 21 lat przebyłem operację podwiązania żył powierzchniowych co zmniejszyło podudzie o około 2 cm na kilka lat. Niestety po jakiś czasie podudzie dalej jest większe o około 5 cm. Używam pończochy uciskowej co pomaga mi funkcjonować. Od 10 lat pracuje bardzo aktywnie zawodowo (praca raczej siedząca).
Leków raczej żadnych nie używam. Co dalej ... Jakoś chyba to będzie i do 50 może noga jakoś wytrzyma. Pozdrawiam - tygrys551945@wp.pl

[Ania:)]

Witam wszystkich, jestem mamą 7-miesięcznego Jasia, który ma KTS, zmiany obejmują całą kończynę dolną,która jest większa na grubość, plamy koloru wiśni są łaciate i kończą się na podudziu, ale bardzo martwią mnie paluszki-3,4,5 duże.Najbardziej powiększony jest 3-większy od palucha.Czytam tu o możliwościach leczenia operacyjnego co mnie trochę podnosi na duchu.Proszę o kontakt osoby, których dzieci były leczone operacyjnie, bądź same były operowane.Interesuje mnie czy operuje się chore naczynia czy tkanki miękkie, które są przerośnięte, kto kwalifikuje się do leczenia zabiegowego i jakie są wyniki po czasie. Bardzo proszę o kontakt wszystkich,którzy wiedzą coś na ten temat, gdyż odchodzę od zmysłów, tak martwię się o synka.To mój adres kozlicka.karolina@ gmail.com

[monaq]

Witam jestem mama 2,5 rocznej Zosi. U której stwierdzono KTS po ukończeniu 1. roku życia, dodatkowo stwierdzono i niej wadę genetyczną chromosom pierścieniowy. Czy u Waszych dzieci również stwierdzono wadę genetyczna? Zosia ma lewostronny przerost kończyny dolnej, różnica na obwodzie i długości to 1,5cm, lewa kończyna jest pokryta naczyniakami prawie cała, klatka piersiowa i prawa rączka. Najgorsza jest buźka, ponieważ jest cała w naczyniakach, ale po wizycie u doktora Przewratila jestem pełna nadziei że uda się usunąć jak to Zosia mówi "kropeczki":)
Pozdrawiam wszystkich rodziców. Liczę na małą dyskusję jestem ciekawa Waszych doświadczeń z KTS

[bernadeta27]

Do Mebi. Z całą pewnością masz zespół kliippell Traumanej. Wiesz to napewno ponieważ mój 3 letni syn choruje na to samo i już ma prawą nogę dłuższą od lewej o prawie 2 cm. Jeżdżę do Wrocławia ale chcę osobiście stawić się u doktora Wyrzykowskiego ale jak narazie nie znalazłam adresu. bernadeta27

[SaMaMi]

Witam u mojej 16 mies,córeczki jest podejrzenie tego zespołu, prawa kończyna dolna jest grubsza i dłuższa od lewej o około 1 cm. Martwi mnie, bo zaczyna stawać, mam nadzieję, że będzie chodzić i nie wiem czy potrzebuje specjalne obuwie aby nie doszło do skoliozy, jesteśmy z opolszczyzny, nie wiem do kogo pojechać. Proszę o pomoc!!!!

[A/mama Rozalki]

Witam, Oglądając zdjęcia dotyczące zespołu KT zaczynam nabierać podejrzeń, że moja córka może być obciążona tą chorobą. Ma zmiany na skórze obejmujące jedną część ciała. W tej chwili ma 15 miesięcy i nie widzę u niej żadnej różnicy w budowie kończyn. Czy są tu osoby, które chorują na ten zespół, ale nie towarzyszy temu przerost tkanek? Zdjęcia mojej cóŸki dostępne są w albumie.

[martiiniibianco]

Witam.
W grudniu 2015 ur córeczkę, ma dużego naczyniaka na prawej stronie czoła i mniejsze nad górną wargą, na szyi, nad pupką i po prawej str klatki piersiowej, ma też całą skórę marmurkowatą. Niedawno w CZD miala tomografie zeby spr czy ten naczyniak na głowie jest tylko na zewnątrz czy też w środku. Do tego konsultacja z chirurgiem i ustalony było że będzie miała po roku te naczyniaki usuwane laserowo. Ma też przerost prawej strony ciała (noga, reka, buzia). Lekarze podejrzewają jakiś zespół ale sami nie wiedza jaki. Dzis w innym szpitali mialam kontrolne UsG bioderek i krotka rozmowe z jej ortopeda i powiedziala ze na pewno ma zespol klippel trenaunay'a.
Jeśli ma ten zespol potrzebne sa jakies specjalne badania? Czy w tym przypadku laseroterapia ktora miala miec moja corka jest bezpieczna?
Dopiero w kwietniu bedzie miala kontrole w CZD.

[katarynka]

Witam wszystkich. Ja też jestem dotnięta zespołem K-T OD URODZENIA. Lewa noga plus pośladki. Czy zabiegi są refundowane przez NFZ? Jeśli nie- to jaki jest ich koszt? Proszę o odpowiedzi