Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Spotkanie naczyniaków
Autor Wiadomość
A/maciek_maja 
Zaufani początkujący
maciek_maja



Dołączył: 14 Mar 2008
Posty: 19
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-04-21, 13:01   

Droga Pani, nie od dzis wiadomo,że nasze społeczeństwo jest mało tolerancyjne i na takie rzeczy patrza czasem z obrzydzeniem.
Prosze sie tym nie przejmowac tylko trzymać głowe do góry i nie okazywac zlosci.Sa madrzejsi, którzy Pani współczuja lub zazdroszczą Wikusi, gdyż nie moga mieć swoich dzieci.
Prosze wierzyc malformacje da sie usunąć a mala bedzie sliczna dziewczynka.
Jeszce raz głowa do góry.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Tata bliźniaków
 
 
     
A/patiki 
Zaufani początkujący
Patiki



Wiek: 44
Dołączyła: 17 Maj 2008
Posty: 7
Skąd: Kraków
Wysłany: 2008-05-26, 11:03   spotkanie

Witam, jestem mamą 4,5 miesięcznej Agnieszki, która urodziła się z rozległą malformacją naczyniową. Chętnie spotkam się z innymi rodzicami, a że mieszkam w Krakowie to jestem za spotkaniem tutaj. Ale inne miasto też wchodzi w grę - dojedziemy :-) .
Pozdrawiam wszystkich
Pati
_________________

 
 
     
A/GLEGOŁA 
Zaufani początkujący
OLAiAMELKA


Dołączyła: 30 Cze 2008
Posty: 3
Skąd: GLIWICE/ PYSKOWICE
Wysłany: 2008-07-03, 05:10   

Witam, ja z moja Amelka- córeczka 11 miesięczna też dojedziemy z Gliwic do Krakowa:) ;-)
 
 
     
Nitty 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 01 Sie 2008
Posty: 7
Wysłany: 2008-08-02, 13:28   

Mam pytanie czy moge isc do solariummając na brzuchu jamistego naczyniaka?
Czy wystarczy go czyms zakryć?
 
     
A/aniulka.pl 
Zaufani początkujący



Wiek: 35
Dołączyła: 16 Lis 2007
Posty: 12
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2008-08-29, 19:37   

witam zainteresowal mnie temat spotkania.przeczytalam i zastanawiam sie czy juz bylo? bardzo chetnie bym przyjechala! pozdrawiam:)
 
     
karolinaklara 
Administrator
admin Justyna


Wiek: 42
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 310
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2008-09-03, 12:16   

nie odbyło sie jeszce, natomiast przymierzam się do zorganizowania spotkania, tak w połowie jesieni,. Chętnych zapraszam do współpracy. Miejsce spotkania Wrocław.
_________________
_________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
 
 
     
orlore
Zaufani początkujący


Dołączył: 31 Gru 2007
Posty: 3
Wysłany: 2008-11-17, 12:12   

Ostatnio nieczęsto zaglądam na forum naczyniaki, zastanawiałam się czy spotkanie o, którym Panstwo piszecie już się odbyło. Żałuję, że nie zajrzałam tu wcześniej i nic nie wiedziałam o konferencji w Warszawie;-(
 
     
A/mysza74 
Zaufani początkujący



Wiek: 46
Dołączyła: 11 Paź 2008
Posty: 23
Skąd: Rybnik
Wysłany: 2008-11-17, 14:55   

Witam ja też postaram się dojechać z moją córeczką, napiszcie gdzie i kiedy Pozdrawiam
 
     
sabadasz
Zaufani początkujący


Dołączył: 18 Lis 2008
Posty: 1
Wysłany: 2008-11-18, 21:08   Re: Spotkanie naczyniaków

[quote="maciek_maja"]Witam wszystkich serdecznie,
Chciałbym wyjsc z propozycją np. jakiegos zlotu rodziców z dzieciaczkami i wymiany zdań nt leczenia i blizszego poznania się nawzajem. Jesteśmy przeciez w pewnym stopniu jakąś społecznościa, która ma wspólny temat.
Co wy na to?
Jak sie zapatrujecie :?: [/quote

To świetny pomysł takie spotkanie .Od jakiegoś czasu szukam w internecie stowarzyszenia lub innej organizacji zajmującej się tą tematyką to może być zalążek takiej społeczności i z całą pewnością pojawię się na tym spotkaniu a co do miasta to mi najbardziej odpowiada Kraków
 
     
A/maja4021 
Zaufani początkujący


Wiek: 44
Dołączyła: 26 Kwi 2007
Posty: 50
Skąd: okolice Krakowa
Wysłany: 2008-11-20, 18:23   

jezeli moge sie wtracic to ja tez chetnie bym sie spotkała i to w dodatku w Krakowie :mrgreen:
_________________
 
 
     
A/maja4021 
Zaufani początkujący


Wiek: 44
Dołączyła: 26 Kwi 2007
Posty: 50
Skąd: okolice Krakowa
Wysłany: 2008-11-20, 18:25   

w sumie Wrocław tez mogłby byc choc tam dopiero zwitam na wiosne :cry: ale czy jest kilka osob chetnych z Krakowa zeby sie spotkac i pogadac?a czy tamto spotkanie sie odbyło ?ostatnio przyznaje wogole tu nie zagladam :oops:
 
 
     
karolinaklara 
Administrator
admin Justyna


Wiek: 42
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 310
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2008-11-20, 20:39   

nie, nie odbyło się jeszcze spotkanie we Wrocławiu - ale jestem w fazie organizowania go, ale to wszystko wymaga czasu. Podobnie jak Wy wszyscy Drodzy Rodzice i ja prowadzę normalne gospodarstwo domowe, więc mój czas jest troszkę ograniczony. Ale nic to, damy radę - może nie z taką wielką pompą na początek, ale zrobimy pierwszy krok we Wrocławiu. W najbliższym czasie ....warto również pomyśleć o stowarzyszeniu naczyniakowym, więc byłby to kolejny powód do spotkania. :)
_________________
_________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
 
 
     
A/Marek 
Zaufani początkujący


Wiek: 28
Dołączył: 22 Sie 2007
Posty: 6
Wysłany: 2009-03-15, 00:07   

Może po środku w Wawie :) ?
 
     
A/maja4021 
Zaufani początkujący


Wiek: 44
Dołączyła: 26 Kwi 2007
Posty: 50
Skąd: okolice Krakowa
Wysłany: 2009-04-19, 21:53   

Marek, moze ale dlaczego nie po srodku w Krakowie :-P
_________________
 
 
     
A/arcarsenal 
Zaufani początkujący


Wiek: 32
Dołączyła: 03 Kwi 2007
Posty: 16
Skąd: gdańsk
Wysłany: 2009-11-11, 22:10   

może na początek jakiś lokalny zjazd? ;-)

widzę, że sporo osób jest z poznania, jest ktoś chętny na spotkanie? nie musi to być jakieś logistycznie zorganizowane przedsięwzięcie, raczej niezobowiązująca kawa :)
 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 9