Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna  
  •  FAQ  •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

Poprzedni temat :: Następny temat
Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Autor Wiadomość
LACIATEK
Zaufani początkujący


Dołączył: 16 Paź 2010
Posty: 5
Wysłany: 2010-10-16, 19:42   

Chciałam pocieszyć wszystkich, którzy mają dzieciaczki z KTS, u każdego rozwój wygląda inaczej. Moich rodziców straszono wielkim przerostem i możliwością amputacji kończyny i pewnie Chwała Bogu,że wtedy nie było netu, bo by się załamali :).
Mam 31 lat i podobno wyjątkowo mało rozwinięty zespół :), naczyniaki płaskie na prawie całej kończynie dolnej i górnej lewej, pośladku, obojczyku - twarz na szczęście ominęło. Różnica między kończynami to ok. 3 cm na grubość - zwłaszcza w kolanie, na długości ok. 0,5 cm. Dodatkowo 1,5 cm naczyniak w wątrobie, podobno zdarzają się też w głowie - ja na razie nie dotarłam na tomografię. Naczyniak na obojczyku próbuję usunąć laserem :), z resztą jakoś da się żyć :)

Pozdrawiam cieplutko i nie traćcie nadziei :) - po każdej burzy wychodzi słońce :)
 
Milla29 
Zaufani początkujący


Pomogła: 1 raz
Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2011-02-09, 13:50   

LACIATEK, super dzieki ze ten post!!! Szkoda że tak mało dorosłych osób pisze o KTS. Ilu rodziców dostałoby zastrzyk nadziei :-D
_________________

 
 
Darek_31 
Zaufani początkujący
Darek_31


Wiek: 37
Dołączył: 10 Lip 2011
Posty: 2
Wysłany: 2011-07-10, 12:52   

Witam ...

Mam na imię Darek. Już od 31 lat męczę się z naczyniakiem / żylakiem prawej kończyny dolnej (podudzie / stopa). W dziecinstwie zmiana nie była zbytnio duża (około 2,5 cm szersza od zdrowej nogi). W tej chwili lewa noga w podudziu jest większa na szerokości około 5 cm. Na długość obie nogi są takie same (nie wysępują przetoki tęnicze). Co klilka lat robię USG Dooplera od operacji (10 lat) zmiany są małe - lekarz powiedział nawet, że noga wygląda bardzo dobrze jak na tak dużą melforację / naczyniak żylny. Oczywiście nauczyłem się z tym żyć. Jak miałem 21 lat przebyłem operację podwiązania żył powierzchniowych co zmniejszyło podudzie o około 2 cm na kilka lat. Niestety po jakiś czasie podudzie dalej jest większe o około 5 cm. Używam pończochy uciskowej co pomaga mi funkcjonować. Od 10 lat pracuje bardzo aktywnie zawodowo (praca raczej siedząca).
Leków raczej żadnych nie używam. Co dalej ... Jakoś chyba to będzie i do 50 może noga jakoś wytrzyma. Pozdrawiam - tygrys551945@wp.pl
 
Ania:) 
Zaufani początkujący
ania


Wiek: 46
Dołączyła: 30 Sty 2012
Posty: 1
Skąd: Lublin
Wysłany: 2012-02-22, 14:31   

Witam wszystkich, jestem mamą 7-miesięcznego Jasia, który ma KTS, zmiany obejmują całą kończynę dolną,która jest większa na grubość, plamy koloru wiśni są łaciate i kończą się na podudziu, ale bardzo martwią mnie paluszki-3,4,5 duże.Najbardziej powiększony jest 3-większy od palucha.Czytam tu o możliwościach leczenia operacyjnego co mnie trochę podnosi na duchu.Proszę o kontakt osoby, których dzieci były leczone operacyjnie, bądź same były operowane.Interesuje mnie czy operuje się chore naczynia czy tkanki miękkie, które są przerośnięte, kto kwalifikuje się do leczenia zabiegowego i jakie są wyniki po czasie. Bardzo proszę o kontakt wszystkich,którzy wiedzą coś na ten temat, gdyż odchodzę od zmysłów, tak martwię się o synka.To mój adres kozlicka.karolina@ gmail.com
_________________
ania:)
 
monaq
Zaufani początkujący



Dołączył: 11 Sty 2012
Posty: 3
Wysłany: 2012-03-24, 00:27   

Witam jestem mama 2,5 rocznej Zosi. U której stwierdzono KTS po ukończeniu 1. roku życia, dodatkowo stwierdzono i niej wadę genetyczną chromosom pierścieniowy. Czy u Waszych dzieci również stwierdzono wadę genetyczna? Zosia ma lewostronny przerost kończyny dolnej, różnica na obwodzie i długości to 1,5cm, lewa kończyna jest pokryta naczyniakami prawie cała, klatka piersiowa i prawa rączka. Najgorsza jest buźka, ponieważ jest cała w naczyniakach, ale po wizycie u doktora Przewratila jestem pełna nadziei że uda się usunąć jak to Zosia mówi "kropeczki":)
Pozdrawiam wszystkich rodziców. Liczę na małą dyskusję jestem ciekawa Waszych doświadczeń z KTS
 
bernadeta27
Zaufani początkujący


Dołączył: 14 Paź 2014
Posty: 4
Wysłany: 2014-10-27, 19:56   

Do Mebi. Z całą pewnością masz zespół kliippell Traumanej. Wiesz to napewno ponieważ mój 3 letni syn choruje na to samo i już ma prawą nogę dłuższą od lewej o prawie 2 cm. Jeżdżę do Wrocławia ale chcę osobiście stawić się u doktora Wyrzykowskiego ale jak narazie nie znalazłam adresu. :-> bernadeta27
 
SaMaMi
Zaufani początkujący


Dołączył: 29 Mar 2015
Posty: 2
Wysłany: 2015-03-29, 20:20   Podejrzenie zespołu Klippla i Trénaunaya

Witam u mojej 16 mies,córeczki jest podejrzenie tego zespołu, prawa kończyna dolna jest grubsza i dłuższa od lewej o około 1 cm. Martwi mnie, bo zaczyna stawać, mam nadzieję, że będzie chodzić i nie wiem czy potrzebuje specjalne obuwie aby nie doszło do skoliozy, jesteśmy z opolszczyzny, nie wiem do kogo pojechać. Proszę o pomoc!!!!
 
A/mama Rozalki
Zaufani początkujący


Dołączył: 04 Lip 2015
Posty: 11
Wysłany: 2015-07-20, 15:13   

Witam, Oglądając zdjęcia dotyczące zespołu KT zaczynam nabierać podejrzeń, że moja córka może być obciążona tą chorobą. Ma zmiany na skórze obejmujące jedną część ciała. W tej chwili ma 15 miesięcy i nie widzę u niej żadnej różnicy w budowie kończyn. Czy są tu osoby, które chorują na ten zespół, ale nie towarzyszy temu przerost tkanek? Zdjęcia mojej cóŸki dostępne są w albumie.
 
martiiniibianco 
Zaufani początkujący


Wiek: 24
Dołączyła: 15 Mar 2016
Posty: 1
Wysłany: 2016-03-15, 15:23   

Witam.
W grudniu 2015 ur córeczkę, ma dużego naczyniaka na prawej stronie czoła i mniejsze nad górną wargą, na szyi, nad pupką i po prawej str klatki piersiowej, ma też całą skórę marmurkowatą. Niedawno w CZD miala tomografie zeby spr czy ten naczyniak na głowie jest tylko na zewnątrz czy też w środku. Do tego konsultacja z chirurgiem i ustalony było że będzie miała po roku te naczyniaki usuwane laserowo. Ma też przerost prawej strony ciała (noga, reka, buzia). Lekarze podejrzewają jakiś zespół ale sami nie wiedza jaki. Dzis w innym szpitali mialam kontrolne UsG bioderek i krotka rozmowe z jej ortopeda i powiedziala ze na pewno ma zespol klippel trenaunay'a.
Jeśli ma ten zespol potrzebne sa jakies specjalne badania? Czy w tym przypadku laseroterapia ktora miala miec moja corka jest bezpieczna?
Dopiero w kwietniu bedzie miala kontrole w CZD.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FiSubIce v 0.5 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne
Tech support Blogowanie z muzą

fc.pl | Profesjonalny WebHosting dla Ciebie po najniższych cenach w kraju