Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom

[saba_mama_benia]

Witam Panie Doktorze. Synek ma półtora miesiąca, urodził się z dziwną opuchlizną lewej strony szyi. Po badaniu usg i rezonansie został stwierdzony naczyniak limfatyczny, który m.in. modeluje drogi oddechowe. Został przewieziony do IMID w Warszawie, po kilku dniach obserwacji wypisany do domu. Synek czuje się dobrze i na chwilę obecną jest wszystko w porządku. Naczyniak się troszkę powiększył. W Warszawie w marcu planują ponowne badanie rezonansem i operacje. Jednak niedawno trafiliśmy do chirurga w naszym mieście (Rzeszów) i tu chcą Go operować już w styczniu. Szczerze mówiąc nie wiemy co robić. W trakcie poszukiwania informacji trafiliśmy na to forum i Pana Doktora jako specjalistę od naczyniaków. Chcielibyśmy prosić o pomoc. Czy istnieją jakieś inne metody leczenia tego typu naczyniaków? Czy operacja to jednak najlepsze rozwiązanie? Chcielibyśmy dla Naszego Synka jak najlepiej, i jeśli wziął by Pan Doktor naszego Synka pod opiekę medyczną to bylibyśmy bardzo wdzięczni. Proszę o odpowiedź . Pozdrawiam. Załączam linki do zdjęć wyników i samego naczyniaka. http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5231 http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5232

[A/Wyrzykowski Dar]

Sz. Państwo; Z opisu zmiana rozległa i trudno sobie wyobrazić radykalne leczenie chirurgiczne w tym wieku - to byłby rozległy zabieg jak na takie małe dziecko. Drugą metodą leczenia malformacji limfatycznych jest skleroterapia - ostrzykiwanie roztworem doxycykliny - może znacząco zmniejszyć zmianę i odroczyć leczenia chirurgiczne na wiele lat.
Aktualne możliwości konsultacji w Gdańsku/Sopocie:
1. Poradnia Chirurgii Dziecięcej (NFZ) – Budynek Szpitala Kolejowego, ul. Powstańców Warszawy; poniedziałki 13.00-15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 058 7723950.
2. Poradnia Chirurgii Dziecięcej (prywatnie) – II piętro; Budynek „Swissmed”, Gdańsk ul. Jaśkowa Dolina 132, wtorki 08.00-11.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej 058 5241500
3. Centrum Medycyny Specjalistycznej SANITAS; 80-460 Gdańsk, ul. Pilotów 21; środy od godz. 16.00; konsultacje plastyczne i chirurgii dziecięcej oraz zabiegi operacyjne; rejestracja telefoniczna w godzinach 08.00-20.00: 58 7858555; www.centrumsanitas.pl
4. Specjalistyczne Gabinety Lekarskie „Kur-Ort”; 81-825 Sopot; ul. A. Abrahama 1/2; P. ; czwartki od godz. 16.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 518948300, lub drogą e-mail: rejestracja@kur-ort.pl; informacja na stronie internetowej www.kur-ort.pl

Pozdrawiam DARIUSZ WYRZYKOWSKI

[saba_mama_benia]

Dziękuję Panie Doktorze za tak szybką odpowiedź.
Mamy jeszcze kilka pytań
Czy ostrzykiwanie tą doxycyklina wymaga hospitalizacji? Czy ta metoda jest ogólnie dostępna i w naszej miejscowości była by taka szansa? Czy tylko w Gdańsku u Pana Doktora? Jakie skutki uboczne powoduje ?
I czy w przypadku naszego Synka spieszyć się z operacja? Czy lepiej poczekać? Jakie jest Pana zdanie na ten temat? Co Pan Doktor by nam radził? Dziękuję i pozdrawiam.

[A/Wyrzykowski Dar]

Sz. Pani; Skleroterapia to są zabiegi w znieczuleniu ogólnym w trybie 1-2 dniowej hospitalizacji, stosowana przez niektórych lekarzy; u nas tak, u Was nie wiem... Pozdrawiam DW

[saba_mama_benia]

Panie Doktorze, udało mi się umówić wizytę do Pana na 2 stycznia. Mamy się jakoś przygotować? Będziemy jechać z daleka więc chcielibyśmy wiedzieć co potrzeba. Same wyniki badań wystarczą? Badania ( USG, rezonans, morfologia) były robione na początku października, czy przed wizytą mamy zrobić jakieś na nowo? Pozdrawiam

[A/Wyrzykowski Dar]

Sz. Państwo; Badania obrazowe (USG, MRI itd.) wystarczą. Pozdrawiam DW

[saba_mama_benia]

Witam Panie Doktorze.


Byliśmy u Pana Doktora na konsultacji 2stycznia z 3 miesięcznym Synkiem Beniamin Matejek, po zbadaniu i oglądnieciu rezonansu stwierdził Pan malformacje limfatyczną ( limfatyczno-żylną?) okolicy szyi. Jesteśmy umowieni z Panem na leczenie ostrzykiwania doksycyklina, oczekujemy na termin na salę operacyjna, ale zalecił Pan wykonanie badań układu krzepniecia i ocenę laryngologiczną jak to wygląda od środka.

Chciałam zapytać jakie dokładnie oznaczenia mamy wykonać jeśli chodzi o to badanie układu krzepnięcia? Bo nasza Pani Pediatra nie bardzo wiedziała co zaznaczyć na skierowaniu.
Mam jeszcze jedno pytanie w związku z długim terminem oczekiwania na pierwszy zabieg, czy jest jakaś szansa na przyśpieszenie ? czy może wykonuje Pan Doktor te zabiegi prywatnie? Jeśli tak to o jakich kosztach była by mowa? i jaki ewentualny termin?
Martwimy się poniewaz Synek może złapać w czasie tego oczekiwania jakąś infekcje i boimy sie o przebieg choroby z racji umiejscowienia malformacji ( przesuniecie i zwężenie gardła). Poza tym za około 2 miesiące powinniśmy zacząć wprowadzać nowe produkty żywieniowe ( papki, są gęstsze niż mleko) i w zwiazku z tym też martwimy się czy Synek nie będzie się dławił przy jedzeniu.
Chcieliśmy podziękować jeszcze za podjęcie się leczenia naszego Syna.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiamy Sabina i Janusz Matejek

[A/Wyrzykowski Dar]

Szanowni Państwo; PT, APTT, INR, D-dimery i Fibrynogen. Czekam na wyniki. pozdrawiam DW

[saba_mama_benia]

Witam Panie Doktorze.
Zrobiliśmy badania z krwi odnośnie układu krzepnięcia.
wyniki tu : http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5259
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5258
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5257
Niestety nie mamy wykonanej jeszcze wideolaryngoskopii ponieważ w naszym mieście i województwie jest problem ze znalezieniem miejsca ze sprzętem odpowiednim dla 3 miesięcznego dziecka lub lekarza który wykona badanie, bo słyszymy że albo nie ma sprzętu, albo że nie wykonują takich badań na takim maluszku. Ale nie poddajemy się i szukamy nadal w dalszych miejscach.
Bardzo prosimy o interpretacje wyników.
Pozdrawiamy
Sabina i Janusz Matejek

[A/Wyrzykowski Dar]

Wyniki dobre za wyjątkiem fibrynogenu - dziwne, że taki niski - trzeba powtórzyć i wykonać USG jamy brzusznej (chyba, że było). Pozdrawiam DW

[saba_mama_benia]

Panie Doktorze powtórzyliśmy badanie fibrynogenu i zrobiliśmy usg jamy brzusznej.
Wyniki tu http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5260
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5261
Co oznaczają wyniki?
Udało nam się umówić wideoendoskopię w lublinie najwcześniej na następny wtorek. Mamy zwrócić na coś szczególną uwagę? Czy film z opisem wystarczą?
Pozdrawiamy Sabina i Janusz Matejek

[A/Wyrzykowski Dar]

USG jamy brzusznej w normie. Fibrynogen - nadal za niski. Laryngoskopia - film i opis wystarczy, ale chodzi i zwężenia, zmiany w śluzówce, sytuację na poziomie krtani. Pozdrawiam DW

[saba_mama_benia]

Panie Doktorze dziękuję za szybką odpowiedź.
Dobrze, na badaniu zwrócimy lekarzowi uwagę na istotne rzeczy.
A o czym świadczy ten niski poziom fibrynogenu?
Pozdrawiam S i J Matejek

[A/Wyrzykowski Dar]

Trudno powiedzieć - albo gorsza produkcja w wątrobie, albo większe zużycie, No oczywiście możliwy jeszcze błąd laboratoryjny. Pozdrawiam DW

[saba_mama_benia]

Witam. Jesteśmy po badaniu laryngologicznym. Opis i zdjęcia tu : http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=5263
Prosimy o interpretacje Pana Doktora.
Pozdrawiamy S i J Matejek