Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Autor Wiadomość
sylwia4
Zaufani początkujący


Dołączył: 19 Mar 2008
Posty: 7
Wysłany: 2008-03-19, 13:21   Witam

Witam. Mam na imie Sylwia i mam 18 lat i rowniez borykam sie z tym problemem. Mam jednostronny przerost prwej nogi. Wystepuja na niej zylaki i dwa naczyniaki na udzie. Noga jest o ok 3 cm grubsza od zdrowej. Moja mama od dziecinstwa jezdzila ze mna po lekarzach jednak dopiero majac 8 lat skierowano mnie na operacje usuwania zylakow ktore ponownie sie odnawialy co bylo bez sensu. Po 5 operacjach zaprzestali mnie operowac. Byl to szpital w Warszawie (bardzo dobry) Jednak nikt tam nie wiedzial co mi jest. Skierowali minie do innego szpitala. Mnialam wizyte z chirurgem naczyniowym ktory przepisal mi samonosna ponczoche uciskowa. Zapobiega ona ( w jakims, nie calkowitym stopniu) rozwijaniu sie tej choroby. Musze ja nosic codziennie. Sprowadzane sa z Czech i jesli ktos cierpi na ten problem powinien sie w takie cos zaopatrzyc, gdyz to duzo pomaga. Mam rowniez prosbe. Czy ktos moglby mi wyjasnic na czym polegaja operacje o ktorych pisano wyzej?? I czy ktos moglby mi podac adres szpitala (doktora) ktory takimi przypadkami sie zajmuje i sie na tym zna?? Poniewaz chce rowniez wznowic swoje leczenie.
 
     
tusia04
Zaufani początkujący


Dołączył: 09 Paź 2007
Posty: 4
Wysłany: 2008-03-19, 23:48   

Witam. Jeśli chcesz to napisz na pocztę gazetową, chętnie opdowiem na pytania. Moja córka jest już po operacji malformacji w Hamburgu.
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2008-03-25, 07:34   

sylwia4, witaj jeśli chodzi o spotakanie z Panem Doktorem to TUTAJ znajdziesz wszelkie informacje na ten temat.
Jak już pisałam wyżej mój synek ma obustronny przerost nóg i malformacje od pasa w dół. Na czerwiec mamy wyznaczony termin w Gańsku na zabieg usunięcia malformacji krwionośnych połaczony z przeszczepami skóry.
A jesli chodzi o owe rajstopy proszę napisz coś więcej w jaki sposób je "załatwiałaś" ponieważ Przemko ma zalecenie na takie rajstopki niestety wszędzie gdzie pytamy to mówią nam że ewentualnie chirurdzy naczyniowi mogliby nam wypisac takie rajstopy a to też problem bo on ma powiększone stopy i trzeba je szyć "na miarę" a nie wiadomo gdzie to zrobić i takie blablabla...
_________________

 
 
     
sylwia4
Zaufani początkujący


Dołączył: 19 Mar 2008
Posty: 7
Wysłany: 2008-03-26, 16:25   ponczochy

Witam! Ja zmawiam te ponczochy telefonicznie. Kupuje je w firmie Maxis, poniewaz jest chyba najlepsza jakosciowo. Para takich ponczoch kosztuje od 100zl do 300zl w zaleznosci od stopnia kompresjii (uscisku) Firma ta byla w Polsce jednak przeniosla sie do Czeech. Olsztynska apteka ma namiary na ta firme i na zamowienie sprowadza te ponczochy do Polski. Wystarczy tam zadzwonic podac rozmiary nogi (obwod uda, lydki , kostki i dl. nogi) i zamowic a oni w ciagu miesiaca przesla to Pani. Wszelkie szczgolowe informacje i kontakt na ta apteke znajdzie Pani na tej stronie http://www.real.olsztyn.pl/uciskowe.php
 
     
sylwia4
Zaufani początkujący


Dołączył: 19 Mar 2008
Posty: 7
Wysłany: 2008-03-26, 20:57   ponczochy

Jest jeszcze jedna firma, tylko jest o wiele drozsza. Jest to niemiecka firma MEDIVEN. Namiary na to firme podaje tu: ul. Dywizjonu 303 5E/13, 80-465 Gdansk, Polska tel (0-602) 1 55 57 lub ul. Polanki 28, 80-308 Gdansk-Oliwa tel. 552 10 43, 552 33 00 e-mail; dprls@bluewin.ch. Pozdrawiam ;)
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2008-03-27, 14:54   

sylwia4, dziekuję serdecznie za obszrną informację :-)
_________________

 
 
     
sandra1973
Zaufani początkujący


Dołączył: 05 Cze 2008
Posty: 2
Wysłany: 2008-06-05, 13:46   

Witam serdecznie,
mam synka (3,5roku) zdiagnozowany zespół w 1 miesiacu życia -zasługa zespołu neontologów ze szpitala w którym rodziłam oraz przede wszystkim ortopedy dziecięcego prof. Sneli z Rzeszowa. Synek ma zajęte około 70% ciała naczyniakiem płaskim i do tego wady obu kończyn dolnych (w obrębie stóp). Przeszedł dwie operacje stópek w pierwszym roku życia (6 a potem 10 miesiąc), polecono nam aby wypalanie naczyniaków rozpocząc dopiero jak mały skończy 4 latka w związku z czym czekamy. W tej chwili jesteśmy pod stała kontrolą poradni ortopedycznej, zapobiegamy naczyniakom na kończynach dolnych poprzez stosowanie pończoch uciskowych, których nasze dziecko nie znosi.
Pozdrawiam Sandra
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2008-06-14, 20:41   

Witam! Przepraszam za nikłą moją bytność na Forum ale zdechł mi komputer nie mam łączności ze światem ;-)
sandra1973, strasznie dużu obszar ciała ma zajęty jestem w szoku :shock: Czy mogłabyś wrzucić kilka zdjęc zmian synka??
:idea: A teraz pozytywna wiadomość 1,5 tygodnia temu Przemko przeszedł zabieg usunięcia zmian naczyniowych (krwionosnych) na udach przeprowadzonych przez Pana Doktora :-) Zabieg się udał teraz leczymy rany i dbamy żeby przeszczepy się przyjęły ale nareszczie skończyła się nasza męka i strach przed krwawieniami!!!!
_________________

 
 
     
czuczu 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 23 Paź 2007
Posty: 5
Wysłany: 2008-06-28, 13:12   

Hej sandra1973, mam pytanie do Ciebie, przeczytałam Twój post i zwróciłam uwagę na nazisko prof Sneli, ja mam teraz 22 lata i sama leczę się u niego od 4 lat, czy Twój synek jest leczony tylko u profesora? na czym polegały zniekształcenia jego stópek? ja miałam przerost 2,3 palca u obu stóp i 1 u jednej ze stóp,pierwszą operację miałam w wieku 18 lat i teraz co roku mam korygujące zabiegi u profesora na oddziale, skoro jesteście pod opieką poradni ortopedycznej to istnieje szansa ze kiedyś się widzieliśmy, bo ja tam dość często bywam, pozdrawiam serdecznie
 
     
czuczu 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 23 Paź 2007
Posty: 5
Wysłany: 2008-07-05, 16:04   

mam pytanie dotyczące ZKT, czy ta choroba jest dziedziczna, czy moje dzieci mogą miec te samą chorobę o podobnych lub identycznych objawach?? czy ktoś zna odpowiedź?? z góry dziękuję
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2008-07-07, 11:26   

czuczu, jak już gdzieś wcześniej pisałam, KTS nie jest chorobą dziedziczną i nie jest przekazywana na dzieci. Jeśli nie przekonują Cię moje słowa zajrzyj na niemieckie czy amerykańskie strony o KTS tam zobaczysz ludzi którzy żyją normalnie pozakładali rodziny i maja zdrowe dzieci.
No a niestety naczyniaki płaskie czy niezwiązane z syndromem malformacje naczyniowe mogą przytrafić się każdemu :roll:
_________________

 
 
     
A/aniulka.pl 
Zaufani początkujący



Wiek: 33
Dołączyła: 16 Lis 2007
Posty: 12
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2008-08-20, 11:35   

witam. moja coreczka ma podejrzenie zespolu parkes-weber (zdjecie w albumie) ale czytajac wasze postu widze podobne zmiany co u mojej coreczki. mala ma cala nozke lewa wraz z posladkiem powiekszona z plamami naczyn. czy te choroby sa podobne? czym sie roznia? na temat parkes-weber nie ma postow:( czy ktos cos moze na ten temat wie? z gory dziekuje
 
     
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 52
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2008-08-20, 23:05   

Niewiele wiem na ten temat , ale być może znajdziesz coś tu: http://www.google.pl/sear...ukaj&lr=lang_pl
i tu: http://www.google.pl/sear...ukaj&lr=lang_pl
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
A/aniulka.pl 
Zaufani początkujący



Wiek: 33
Dołączyła: 16 Lis 2007
Posty: 12
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2008-08-21, 16:17   

szukam na necie informacji na temat parkes-weber ale nadal jest ich malo:( dziekuje za linki napewno poczytam. pozdrwiam :)
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2008-08-21, 17:28   

O parkers-weberze wiem tylko tyle że zmiany naczyniowe moga być takie same jak przy KTS z tą różnicą że istnieją równiez przeoki żylno-tętnicze, tzn krew żylna miesza się z tętniczą
_________________

 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,12 sekundy. Zapytań do SQL: 8