Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Czym jest Zespół Klippel - Trenaunay'a?
Autor Wiadomość
sandra1973
Zaufani początkujący


Dołączył: 05 Cze 2008
Posty: 2
Wysłany: 2008-11-26, 13:24   

witam serdecznie,
CZUCZU w Rzeszowie ostatnio bylismy 12.11.2008 mają remont przychodni i ogólny bałagan.

A/MAREK ZKT nie jest dziedziczny -to wyczytałam gdzieś, mam drugiego synka i jest on zdrowy, więc musisz byc dobrej myśli

pozdrawiam
 
     
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 52
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2009-02-06, 09:22   

Joanna Halt w tym wątku zadaje pytanie dotyczące zespołu KT .
http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?p=2763#2763
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
mehi
Zaufani początkujący


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 4
Wysłany: 2009-06-15, 08:57   

Witam! Mam 21 lat. Czytałem wszystkie tematy na tym forum i objawy mojej choroby najbardziej tutaj pasują. Mam naczyniaki na połowie ciała- konkretnie prawej. Prawa noga, brzuch, plecy, ale ręka jest wolna za to na lewej dłoni( zewnętrznej części mam naczyniaka) prawa strona ciała jest większa niż lewa i to można zauważyć. Leczyłem się u wielu lekarzy, wszyscy wciskali kit rodzicom że naczyniaki znikną samoczynnie, inni załamywali ręce. Czy w tym wieku to się da jakoś leczyć? Dodam że mojej choroby jeszcze nikt ze znanych mi lekarzy nie rozpoznał.
 
     
A/Mulesia 
Zaufani początkujący
Danka


Wiek: 52
Dołączyła: 17 Maj 2007
Posty: 171
Wysłany: 2009-06-15, 09:44   

Mehi, witaj.

Pytanie o leczenie najlepiej zadać w tym wątku: http://www.naczyniaki.pl/viewforum.php?f=17
_________________
Pozdrawiam . Mama Piotrusia.
 
     
mehi
Zaufani początkujący


Dołączył: 15 Cze 2009
Posty: 4
Wysłany: 2009-06-15, 15:38   

oki. Dzięki!
 
     
A/magdalenas 
Zaufani początkujący
magdalenas


Dołączyła: 25 Cze 2009
Posty: 5
Wysłany: 2009-06-28, 13:09   

Witam serdecznie
Od dwoch tygodnu borykam się z tym poblemem u mojego synka. Trafilismy do klinki w Bydgoszczy gdzie czekamy na badania. Synus ma 4 miesiące rozlegle naczyniaki na pupie i udzie i przerost jednego paluszka u stopy. Nozka w tej chwili jest objetościowo wieksza o 1 cm.(udko,lydka,stopka) Tyle pytan nas nurtuje...... czy przerost nozki bedzie sie powiekszal czy moj synek ma szanse chodzić. Pani doktor postraszyla mnie ze moze rowniez pojawic sie problem neurologiczny... Czy jest mozliwosc przeprowadzenia operacji co igdzie mozna zooperowac? Bede wdzieczna za pomoc
 
     
guziaa 
Zaufani początkujący


Wiek: 26
Dołączyła: 23 Mar 2009
Posty: 2
Wysłany: 2009-09-15, 20:41   

cześć :) jestem Karolina, mam 18 lat, niedawno dowiedziałam się ze naczyniak którego mam na ręce łopatce i piersi to nie jest zwykła plamka tylko k-t. (mimo iż wcześniej objeździłam większość lekarzy w Krakowie, dowiedziałam się o tym u ani dermatolog usuwając pieprzyki) chciała bym zapytać czy możne ktoś z was wie gdzie mogę to usunąć? lub skonsultować się ze specjalistą? bardzo roszę o odpowiedz! :)
pozdrawiam :-)
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2009-10-03, 21:22   

guziaa,

najlepszym specjalistą w zakresie diagnozowania zmian naczyniowych w Polsce jest z całą pewnością p. dr Wyrzykowski, któremu wystarczy zadać pytanie na forum. Wcześniej prześlij fotki naszej administrator na adres karolinaklaras@gmail.com, żeby dr mógł zobaczyć w czym rzecz - diagnoza będzie pełniejsza i jej podstawy będą solidniejsze.
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2009-12-10, 20:17   

magdalenas, witam z powodów technicznych nie zaglądałam na Forum i nie było mnie jakiś czas, teraz postaram się odpowiedzieć na Pani pytanie. Mój Przemo ma zmienione obie stopy co mozna zobaczyc na zdjęciach w Albumie. Chodzić zaczął w wieku 16 miesięcy, radzi sobie nieźle choć nie jest tak sprawny jak dzieciaki w jego wieku. Przy K-T mogą pojawić sie różne rzeczy, najgorsza z nich są zastoje i zapalenie zmian naczyniowych limfatycznych. Objawy to gorące, twarde i bolące miejsce i wysoka gorączka.
_________________

 
 
     
ewka4371
Zaufani początkujący


Dołączył: 09 Kwi 2010
Posty: 1
Wysłany: 2010-04-09, 16:04   

Witam.
Moja córka też zmaga się z tą chorobą.Jak miała 3 miesiące na jej prawej nóżce zauważyłam dziwne zgrubienia i 1 i 2 paluszki były zniekształcone.
Córka obecnie ma 13 lat ,leczona jest na klinice Prokocim miała 4 operacje usunięcia naczyniaków i tłuszczaków. Oczywiście problem cały czas powraca. Zapomniałam dodać że prawa noga jest dłuższa o 4 cm od nogi lewej -zdrowej, stopa nogi chorej jest o 2 nr mniejsza.Zaplanowana jest operacja ortopedyczna polegająca na wyrównaniu nóg. Zastanawiam się co w takim przypadku jest lepsze czy wydłużanie nogi zdrowej na wyciągu , czy operacyjne skrócenie nogi chorej.
 
     
A/agamad
Zaufani początkujący


Dołączył: 19 Maj 2010
Posty: 3
Wysłany: 2010-05-19, 21:11   

Witam
nie chcieliśmy zaczynać nowego wątku, więc po krotce zapytamy tutaj

Nasz syn am 12 miesięcy, jednego naczyniaka( elipsa ok 3 na 2 cm) po prawej stronie lekko z boku poniżej piersi, do tego prawa noga jest nieco mniejsza tzn obwód uda ok 1 cm łydka 1,5cm mniejszy od lewej na długości prawa noga krótsza ok 1 - 1,5cm od lewej. stopa prawa mniejsza od lewej o ok 1,5cm na długości (generalnie cała prawa noga - szczególnie stopa - jest mniejsza), ma również na prawej stopie do połowy zrośnięte dwa palce 2 i 3
Poza tym rozwija się dobrze raczkuje, chodzi przy np łóżku

Do tej pory lekarze nie potrafili nic powiedzieć tylko tyle żeby obserwować i mierzyć różnice.
Wczoraj byliśmy u ortopedy w Poznaniu u prof. Jóźwiaka i to on uświadomił nam że mogą to być zmiany naczyniowe - raczej częściej spotyka się przerosty - do tej pory sądziliśmy że to problem prawej (krótszej nogi) - lekarz nic nie mówił o zespole KT, zlecił obserwację żadnych wkładek ortopedycznych, powiedział żeby niczym się nie przejmować na następną wizytę za pół roku zrobić RTG kończyn
Zaczęliśmy szukać pod kątem przerostów i tak trafiliśmy tutaj
Z opisu zespołu KT wynika że są podobne objawy- nie ma tylko żylaków i naczyniaków na kończynach.
Bardzo prosimy o opinię, czy może szukać pod tym kątem - już sami nie wiemy co robić

poza tym wybieramy się za tydzień do kolejnego neurologa w Toruniu może jego warto wypytać

z góry dziękujemy za wszelkie sugestie
 
     
michalm 
Moderator


Dołączył: 21 Cze 2008
Posty: 459
Skąd: Poznań
Wysłany: 2010-05-20, 21:04   

agamad,

myślę, że na to pytanie odpowie najlepiej p. dr Wyrzykowski. Zadajcie je w sekcji "Pytania do doktora...", przesyłając wcześniej fotki do administrator z prośbą o założenie albumu - na adres karolinaklaras@gmail.com
najlepiej sprawdzą się fotki 640x480 px.
_________________
pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2010-06-15, 15:49   

ewka4371, A co radzą Wam specjaliści?? Ja myslę ze musicie same wybrać dowiedziec sie jak nawięcej co czeka Was po obu zabiegach, jak długo trzeba będzie leżeć, no i od temperamentu córki. Obie metody pomimo podobnego efektu końcowego z pewnoscią różnią się czasem leżenia w łóżku i unieruchomienia.
Przemo ma jedną nogę dłuższą o ok 2 centymetry na razie załatwiamy to butami choć ani to ładne ani wygodne.
agamad napisał/a:
byliśmy u ortopedy w Poznaniu u prof. Jóźwiaka i to on uświadomił nam że mogą to być zmiany naczyniowe - raczej częściej spotyka się przerosty - do tej pory sądziliśmy że to problem prawej (krótszej nogi) - lekarz nic nie mówił o zespole KT, zlecił obserwację żadnych wkładek ortopedycznych, powiedział żeby niczym się nie przejmować na następną wizytę za pół roku zrobić RTG kończyn

My też dostalismy identyczne zalecenia od Pana Profesora, a bylismy u niego jak Przemek miał 10 miesięcy. Kazał zrobić wyżej wymienione badania i zgłosic się za rok jak dziecko bedzie chodziło.
Inny lekarz proponował sklerotyzację malformacji od ręki bez uprzednich badań Choćby takich jak usg :roll: Neurolog zalecił nam ćwiczenia metodą Wojdy (czy Wojty) "Uposledzenia psycho-ruchowego nie ma, ale mu nie zaszkodzi jak poćwiczy".
Mieliśmy też propozycję leczenia gdzieś na śląsku jakimiś ziołami i jeszcze kilka innych "świetnych" metod leczenia pomimo, że lekarze KT widzieli pierwszy raz na oczy.
To tak w ramach przestogi :-D
_________________

 
 
     
A/patiki 
Zaufani początkujący
Patiki



Wiek: 42
Dołączyła: 17 Maj 2008
Posty: 7
Skąd: Kraków
Wysłany: 2010-09-13, 22:54   

ewka4371
moja 2,5 letnia córka ma podejrzenie KTS. "Leczymy" się w Prokocimiu - tzn. obserwujemy, mierzymy i ...czekamy :(. W obecnej chwili zdrowa noga bez malformacji jest ok. 0,5cm krótsza. Dr Sułko - ortopeda, przyjmuje również w Prokocimu - zasugerował, by ok. 13roku życia zablokować stożek wzrostu w chorej nodze i tym samym dać szansę zdrowej na dorośnięcie. Oczywiście efekt nie do końca przewidywalny, bo trudno dokładnie określić dynamikę wzrostu dziecka. Ale zawsze jest to kolejna opcja, obok wydłużania lub skracania kończyny.
Daj znać, jaka decyzję podjęliście - trzymam kciuki!
_________________

 
 
     
Milla29 
Zaufani początkujący


Wiek: 40
Dołączyła: 21 Kwi 2007
Posty: 33
Wysłany: 2010-10-09, 19:32   

Przemo na razie jest po jednej operacji zmniejszenia stopy tzn ma wycięty jeden palec, teraz czekamy na listopad i druga noga. To jest ważniejsze bo w wieku 6 lat nosiłby rozmiar 37 :roll:
_________________

 
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,08 sekundy. Zapytań do SQL: 9