Witam wszystkich. Widze że piszecie dużo na ten tamat więc napisze i ja coś.
Mam naczyniaka od mojej pierwszej minuty życia. W tej chwili mam prawie 17 lat. Żyje ze świadomością że w każdej chwili moge dostać wylew. Moi rodzice aby zdobyc jakąś wiedze pojechali do akademi w Gdańsku gdzie byłem pod opieką bardzo dobrego profesora. Miałem iść na stół operacyjny ale ani moi rodzice ani profesor się na to nie zgodził. Jeździłem z nim do energoterapeuty. W wieku 5 lat czy może nawet szybciej miałem wylewy. Ten ból pamiętam do dzisiaj. Zabroniono mi pływania, jeżdżenia na rowerze, uprawiania jakich kolwiek sportów. heh Pewnie stwierdzicie że jestem szalony ale robie wszystko co zostało mi zabronione. Jeżeli ma mi się coś stać to i tak mi się to stanie. W listopadzie ubiegłego roku w policzku zebrała mi się ropa od zęba. Jechałem z tym do kliniki w Gdańsku. Zrobili mi zabieg. Pewnie gdyby nie to co kiedys powiedział moim rodzicom profesor nie jechałbym na ten zabieg. Od około 5 tygodni bóle naczyniaka zaczeły powracać. Jest to ból nie do wytrzymania. Można go opisac jak by na hama próbowało się wcisnąć do buzi całe jabłko. Przyzwyczaiłem się do tego ale nieraz nie idzie tego wytrzymać. Brałem tabletki przeciwbólowe które i tak nic nie pomagały. Nie mogłem przez to myśleć i bawić się. W tej chwili gdy pisze to wszystko znowu chwyciły mnie bóle. nie życze tego nikomu i współczuje wam wszystkim, którzy mają tą chorobe. Piszcie jeżeli wiecie coś na temat moje typu naczyniaka. Chętnie podziele się z innymi swoją wiedzą.
Powiem wam jedno dopóki nie mam żadnych powikłań nie pozwole go ruszyć nawet przez badania. Taki się urodziłem tak mam żyć i tak mam umrzeć. Nie ma sensu się tym przejmować.
Eh sorry że tak późno pisze. W tej chwili jest tak mniej więcej od ucha do podbródka z prawdej strony. Kiedyś był wielkości prawie mojej całej głowy. A masz jakąś rade?
I ja witam :) Jestem również w podobnym wieku, w marcu skonczyłam 17 lat. Mój problem z naczyniakami zaczął się 4 lata temu. strasznie spuchła mi lewa łydka. Udałam się do lekarza, wykonano mi rezonans ktory wykazał 2 naczyniaki jamiste, jeden z nich okazał się nieoperacyjny, proba jego usuniecia skonczyłaby sie paralizem nogi. Drugiego wiekszego naczyniaka usunieto mi w szybkim czasie. Rok poźniej udałam sie na rezonans kontrolny, ktory wykazał wznowe naczyniaka;/ Kolejna operacja, tym razem z małymi powikłaniami, ale po rechabilitacji znow normlanie stanełam na nogi oczywiscie z myslą ze najgorsze juz za mną. Znow rok po operacji rezonans i znow wynik wywołujący płacz- nawrót choroby. Tym razem lekarz powiedział ze mnie nie zoperuje i trzeba czekac z nadzieja ze naczyniak sie nie powiekszy. Wiec żyłam z taka nadzieja. I tak się stało rok pozniej rezonans wykazał ze wielkosc guza jest porownywalna, niewyobrazalne szczęście. Ale nic nie trwa wiecznie. Noga znow zaczeła boleć, wykonano mi wiele badan jedno z nich wykazała kolejnego juz trzeciego naczyniaka tym razem w udzie. W nadchodzącym tygodniu mam miec kolejny rezonans. Ma on pokazac czy konieczna jest jednak operacja, ktorej skutkiem moze byc unieruchomienie nogi na stałe:(
Moja córka 7 miesięczna niestety też ma naczyniaka limfatycznego pod językiem. Jak miała 2 miesiące miała operację, wczoraj byliśmy na usg i ... niestety ale jej odrasta ten naczyniak :(
Trochę mnie przeraziłeś tym postem że to straszny ból i że musisz sie z tym cholerstwem męczyć. Ja myślałam, ze te naczyniaki kiedyś w końcu zanikają :(
Pozdrawiam i życzę dużo siły i uśmiechu na codzień :)
Gość
Wysłany: 2009-10-27, 13:23
[b]Joanna17[/b], Droga Joasiu przeczytałam twoją wypowiedź, bardzo Ci współczuję bo mam synka u którego stwierdzono w ub. roku naczyniaka jamistego też w łydce. Miał operację i podobnie jak Ty przeżyłam szok gdy na kontrolnym USG okazało się, że ON znów tam jest. Raptem po miesiącu. Płacz i życie w niepewności jeśli możesz napisz do mnie na maila: e.buk1@wp.pl. Chciałabym z Tobą "porozmawiać" zapytać o więcej szczegółów. Gorąco pozdrawiam Ewa
Do Violetty :
Ja mam naczyniaka limfatycznego na języku, policzku (ogólnie połowa twarzy)
Boli, owszem zdarza się, ale z czasem można się przyzwyczaić. Pamiętam z dzieciństwa, że czasem mocno mnie to męczyło i było związane z wysoką temperaturą ale później w wieku dorastania jakoś przestało, teraz znowu czasami wraca ale cóż, kwestia przyzwyczajenia. Nie jest to także powodem jakieś traumy z dzieciństwa więc głowa do góry.
Dużo czytałam o malformacjach limfatycznych i z tego co wiem one lubią odrastać.
Układ limfatyczny to układ odpornościowy więc zapewne będą się pojawiać jakieś objawy (bój, puchniecie) przy różnych zapaleniach i przeziębieniach, ale najłatwiej sobie wypróbować, który środek przeciwbólowy i przeciwzapalny pomaga (u mnie jest to Naproxen) i po prostu nauczyć się z tym żyć :)
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
Pewnie stwierdzicie że jestem szalony ale robie wszystko co zostało mi zabronione. Jeżeli ma mi się coś stać to i tak mi się to stanie. W listopadzie ubiegłego roku w policzku zebrała mi się ropa od zęba. Jechałem z tym do kliniki w Gdańsku. Zrobili mi zabieg. Pewnie gdyby nie to co kiedys powiedział moim rodzicom profesor nie jechałbym na ten zabieg. Od około 5 tygodni bóle naczyniaka zaczeły powracać. Jest to ból nie do wytrzymania. Można go opisac jak by na hama próbowało się wcisnąć do buzi całe jabłko. Przyzwyczaiłem się do tego ale nieraz nie idzie tego wytrzymać. Brałem tabletki przeciwbólowe które i tak nic nie pomagały. Nie mogłem przez to myśleć i bawić się. W tej chwili gdy pisze to wszystko znowu chwyciły mnie bóle. nie życze tego nikomu i współczuje wam wszystkim, którzy mają tą chorobe. Piszcie jeżeli wiecie coś na temat moje typu naczyniaka. Chętnie podziele się z innymi swoją wiedzą.
