Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Prośba o poradę - raczkowanie
Autor Wiadomość
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-09-19, 13:09   Prośba o poradę - raczkowanie

Szanowny Panie Doktorze,

Córka ma naczyniaka na prawej części ramienia, całym przedramieniu oraz części dłoni (całkowita od strony zewnętrznej, częściowa od wewnętrznej).
Na konsultacji byliśmy w pierwszym miesiącu życia dziecka u Doktora z naszego miasta, który zalecił tylko obserwować naczyniaka i czekać bo nic na tą chwilę więcej zrobić się nie da.
Córka ma już 4 miesiące i nasza obserwacja zaczyna być stresująca ponieważ córka chce już więcej przebywać w pozycji na brzuszku oraz jeszcze chwila i zacznie raczkować.

Bardzo proszę o poradę czy ze względu na umiejscowienie naczyniaka córka może przebywać w tej pozycji na brzuszku gdy cały ciężar ciała spoczywa na rączce z naczyniakiem oraz na boku od jego strony. Czy ucisk nie jest zbyt duży i nie wpływa negatywnie na niego ?
Staram się aby córka miała prawidłowy rozwój ruchowy bo ręka jest całkowicie sprawna, ale mam ogromne obawy czy sama jej nie szkodzę bo wydaje mi się że jego odcień w tych pozycjach robi się bardziej intensywny.

Będę bardzo wdzięczna za poradę bo od paru dni strofuję córkę i musowo przekręcam na plecy.

Pozdrawiam
Marta

http://zmniejszacz.pl/zdj...48_DSC_0004.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...50_DSC_0001.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...52_DSC_0008.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...54_DSC_0013.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...56_DSC_0010.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...58_DSC_0014.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...60_DSC_0018.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...62_DSC_0021.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...49_DSC_0007.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...51_DSC_0006.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...53_DSC_0009.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...55_DSC_0012.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...57_DSC_0016.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...59_DSC_0017.JPG
http://zmniejszacz.pl/zdj...61_DSC_0015.JPG
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7205
Wysłany: 2017-09-20, 02:36   

Sz. Pani; Proszę pozwolić dziecku raczkować. Ale przy takiej rozległości zmian to chyba należy rozważyć leczenie Propranololem? Pozdrawiam DW
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-09-20, 07:35   

Szanowny Panie Doktorze, dziękuję za odpowiedź.
Parę dni temu próbowałam się zapisać do doktora na konsultację, ale zapisy na nowy rok będą możliwe dopiero w listopadzie. Proszę powiedzieć czy to nie będzie za późno?
Jeśli dysponuje Doktor innymi wolnymi terminami albo ktorys z pacjentów zrezygnuje to my bardo chętnie skorzystamy z wizyty.
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7205
Wysłany: 2017-09-21, 02:02   

Aktualne możliwości konsultacji w Gdańsku/Sopocie:
1. Poradnia Chirurgii Dziecięcej (NFZ) – Budynek Szpitala Kolejowego, ul. Powstańców Warszawy; poniedziałki 13.00-15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 058 7723950.
2. Poradnia Chirurgii Dziecięcej (prywatnie) – II piętro; Budynek „Swissmed”, Gdańsk ul. Jaśkowa Dolina 132, wtorki 08.00-11.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej 058 5241500
3. Centrum Medycyny Specjalistycznej SANITAS; 80-460 Gdańsk, ul. Pilotów 21; środy od godz. 16.00; konsultacje plastyczne i chirurgii dziecięcej oraz zabiegi operacyjne; rejestracja telefoniczna w godzinach 08.00-20.00: 58 7858555; www.centrumsanitas.pl
4. Specjalistyczne Gabinety Lekarskie „Kur-Ort”; 81-825 Sopot; ul. A. Abrahama 1/2; P. ; czwartki od godz. 16.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 518948300, lub drogą e-mail: rejestracja@kur-ort.pl; informacja na stronie internetowej www.kur-ort.pl

Pozdrawiam DARIUSZ WYRZYKOWSKI
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-09-21, 12:56   Prośba o poradę - raczkowanie

Szanowny Panie Doktorze,

Zadzwoniłam do wszystkich wyżej wymienionych placówek i niestety w tym roku nie ma już wolnych terminów.
Czy jest jakaś szansa aby dostać się do Doktora na konsultację jeśli inny pacjent zrezygnuje ?

Z pozdrowieniami
Marta
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7205
Wysłany: 2017-09-22, 00:43   

Proszę za tydzień przyjechać do Sanitas - u na Pilotów. Proszę jutro zadzwonić i dopytać o godzinę. Pozdrawiam DW
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-09-22, 09:58   

Szanowny Panie Doktorze,

Bardzo dziękuję za wyznaczenie tak szybkiego terminu, ale z racji ze juz jest koniec tygodnia to mój mąż nie dostanie tak szybko urlopu, gdyż musi go zgłaszac przynajmniej tydzień wcześniej aby znaleźć zastępstwo.
Nie jestem w stanie przyjechać sama z dzieckiem gdyż do Gdyni mamy 500 km.
Bardzo proszę o wyznaczenie terminu na październik- listopad, a wtedy będziemy w stanie dostać urlop.
Z gory bardzo dziękuję.

Pozdrawiam
Marta
 
     
dorotapur
Zaufani początkujący


Dołączył: 26 Maj 2017
Posty: 10
Wysłany: 2017-09-22, 12:45   

Witam jeśli jest Pani zainteresowana mogę odstąpić wizytę na 12 października pozdrawiam
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-09-23, 08:29   

Witam.
Bardzo chętne.
Proszę mi tylko napisać gdzie i o jakiej godzinie ma Pani wizytę. Nie
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-09-29, 23:57   Termin

Szanowny Panie Doktorze,

Termin zaoferowany nam przez Panią w powyższej odpowiedzi "oddaliśmy" znajomej, która również potrzebuje wizyty córki z naczyniakiem na nożce ponieważ wcześniej niż w grudniu nie jesteśmy w stanie przyjechać.
W listopadzie są zapisy na nowy rok wiec jeśli nie uda nam się zdobyć wizyty w grudniu to mamy nadzieję, ze nastąpi to na początku nowego roku.

Mam jeszcze trzy pytania do Doktora:

1)Zauważyła że rączka z naczyniakiem jest nieco większa od drugiej. Czy to normalny objaw? Ręka wygląda jakby była opuchnięta.

2)Na zgieciach paluszkow zaczyna się pojawiać sucha skóra. Słyszałam aby nawilżac naczyniaka lecz czym nawilzac aby nie zaszkodzić córce która ciągle rękę z naczyniakiem wkłada do buzi bo jest na etapie ząbkowania. Czy są jakieś naturalne "jadalne" preparaty ?

3)We wcześniejszym temacie polecił mi Doktor aby zrobić USG z dopplerem. Prosiłam dwóch lekarzy o wykonanie takiego badania. Jeden lekarz był bardzo zdziwiony ze chce wykonać takie badanie; a drugi wręcz oburzony ze wymuszam takie badanie mimo że ono nic nie wykaże bo ręka jest zbyt mała i on się tego nie podejmie. Kazał szukać gdzieś indziej ale od razu zaznaczył ze w większości spotkam się z odmowa bo trzeba mieć bardzo dobry sprzęt aby cokolwiek zobaczyć. Wyszłam z wizyty bezsilna i nie mam pojecia gdzie takie badanie można wykonać.

Z pozdrowieniami
Marta
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7205
Wysłany: 2017-10-01, 19:51   Re: Termin

mbbm napisał/a:
Szanowny Panie Doktorze,
SZANOWNI PAŃSTWO;

Termin zaoferowany nam przez Panią w powyższej odpowiedzi "oddaliśmy" znajomej, która również potrzebuje wizyty córki z naczyniakiem na nożce ponieważ wcześniej niż w grudniu nie jesteśmy w stanie przyjechać.
W listopadzie są zapisy na nowy rok wiec jeśli nie uda nam się zdobyć wizyty w grudniu to mamy nadzieję, ze nastąpi to na początku nowego roku.

Mam jeszcze trzy pytania do Doktora:

1)Zauważyła że rączka z naczyniakiem jest nieco większa od drugiej. Czy to normalny objaw? Ręka wygląda jakby była opuchnięta. WŁASNIE PO TO JEST USG - ABY STWIERDZIC GDZIE TEN NACZYNIAK SIE ZNAJDUJE ZAPEWNE ZAJMUJE WARSTWE TKANKI PODSKORNEJ I TO POGRUBIA KONCZYNE. PROSZE POMIERZYC OBWODY OBU KONCZYN NA 3 POZIOMACH I PRZESLAC WYNIKI.

2)Na zgieciach paluszkow zaczyna się pojawiać sucha skóra. Słyszałam aby nawilżac naczyniaka lecz czym nawilzac aby nie zaszkodzić córce która ciągle rękę z naczyniakiem wkłada do buzi bo jest na etapie ząbkowania. Czy są jakieś naturalne "jadalne" preparaty ? ALANATAN, BEPANTHEN...

3)We wcześniejszym temacie polecił mi Doktor aby zrobić USG z dopplerem. Prosiłam dwóch lekarzy o wykonanie takiego badania. Jeden lekarz był bardzo zdziwiony ze chce wykonać takie badanie; a drugi wręcz oburzony ze wymuszam takie badanie mimo że ono nic nie wykaże bo ręka jest zbyt mała i on się tego nie podejmie. Kazał szukać gdzieś indziej ale od razu zaznaczył ze w większości spotkam się z odmowa bo trzeba mieć bardzo dobry sprzęt aby cokolwiek zobaczyć. Wyszłam z wizyty bezsilna i nie mam pojecia gdzie takie badanie można wykonać. STANDARDOWE BADANIE, ALE OCZYWISCIE WYMAGA ODPOWIEDNIEGO SPRZETU I DOSWIADCZENIA. CHODZI O OCENE STOPNIA ZAJECIA TKANEK MIEKKICH KONCZYNY W STOSUNKU DO DRUGIEJ (TKANKA PODSKORNA?, MIESNIE?), ORAZ PRZEPLYWY W NACZYNIACH ZAOPATRUJACYCH KONCZYNE I ODPROWADZAJACYCH... POTRZEBUJE PANIO RADIOLOGA W OSRODKU DZIECIECYM (KLINICZNYM).
POZDRAWIAM DW

Z pozdrowieniami
Marta
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2017-11-13, 13:09   

Szanowny Panie Doktorze,
Jesteśmy już po badaniu dopplerowskim. W załączniku wysyłam opis dopplera, zdjęcia naczyniaka naszej 5 miesięcznej córki oraz dwóch rąk dla porównania, ponieważ nie udało mi się dokładnie zmierzyć obwód, gdyż różnice w cm są stosunkowo niewielkie, ale widoczne gołym okiem.

Doktor, który wykonał dopplera stwierdził, że córka ma naczyniaka żylnego. Lekarz przygotował nas na to, że w przyszłości ręka może być grubsza od drugiej i naczyniak nigdy nie zejdzie bo sugerował aby się za niego "wziąć" gdy córka będzie pełnoletnia ze względu na hormony itd.
Odradzał też lasery bo mówił że to za duże ryzyko ponieważ z żyłami jest jak z drzewem- tu się podetnie, a gdzie indziej odrośnie (słowa Doktora).
Wspomniał, że z naczyniakiem żylnym jest tak że córka ma dodatkowo siatkę żył, której inni ludzie nie mają.
Na tą chwilę jesteśmy trochę przerażeni i zrezygnowani, ale mamy nadzieję, że znajdzie się jakieś rozwiązanie.
Wizytę u Doktora w Sopocie mamy wyznaczoną na 22.02.2018 na godz. 16:20.
Proszę mi podpowiedzieć czy mamy wykonać jeszcze jakieś badanie albo czy cokolwiek możemy jeszcze zrobić ? Proszę o opinie i jakiekolwiek sugestie.
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974321_1.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974320_2.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974322_3.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974327_4.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974325_5.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974324_6.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974323_7.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974326_8.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...3/9974328_9.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj.../9974330_10.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj.../9974329_11.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj.../9974331_12.jpg



Z wyrazami szacunku
Marta
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7205
Wysłany: 2017-11-14, 01:14   

Sz. Pani; Z całym szacunkiem dla kolegi Radiologa, ale nie mogę się zgodzić z Jego opinią. Zmiana widoczna na zdjęciach to Segmentarny naczyniak wczesnodziecięcy - do leczenia doustnie Propranololem. Takie leczenie lepiej zacząć gdy dziecko jest młodsze - zanim pojawią się powikłania etc., czyli wizyta w lutym jest raczej zbyt odległa. Pozdrawiam DW
 
     
mbbm
Zaufani początkujący
Soulan


Dołączył: 17 Lip 2017
Posty: 12
Wysłany: 2018-01-18, 23:00   Naczyniak ramienia, przedramienia i dłoni

Szanowny Panie Doktorze,
Po naszej ostatniej rozmowie w listopadzie na forum próbowałam w 3 placówkach prosić o szybszy termin, ale niestety ciągle Panie mówiły aby "dzwonić za tydzień bo może coś się zwolni". Wzięłam sobie do serca Doktora słowa, że w lutym będzie za późno, więc wybrałam się z córką do innego lekarza aby wdrożyć leczenie propranololem. Tak szczerze to o to poprosiłam bo lekarz chciał jeszcze czekać, a ja nalegałam, że już za długo czekam. Jak widać na załączonych dwóch kolarzach efekty nie są spektakularne. Niestety tylko naczyniak w formie "kropek" zaczął się rozjaśniać, a ogólne przebarwienie na przedramieniu oraz widoczne żyłki na dłoni od strony zewnętrznej i krwisto czerwone a czasami fioletowe wnętrze pozostało bez zmian. Proszę mi powiedzieć czy orientuje się Doktor czy jest szansa aby te "żyłki" kiedyś się wchłonęły jeśli w ogóle tak można powiedzieć ? Czy kwalifikują się na lasery ? Dodam, jeszcze, że w paru miejscach naczyniak zaczął nam się przesuszać - na palcu wskazującym (córka ciągle wkłada do buzi bo ząbkuje), kosteczkach palców i ramieniu. Smarowałam już alantanem, linomagiem i bephantenem ale bez większego efektu niestety.
Mam kilka pytań:
1) widziałam podobnego naczyniaka na ręce dziecka i tamta rodzina stosowała propranolol w maści z bardzo dobrym efektem. Czy można stosować jednocześnie maść i tabletki propranolol ? Jeśli tak to zastanawiam się czy nie powinniśmy wdrożyć jeszcze jakiegoś leczenie zewnętrznego.
2) Czy dawka którą stosujemy jest w miarę odpowiednia na masę ciala naszej córki ? Wiem, że dawkę zawsze powinien ustalać lekarz prowadzący ale chodzi mi czysto teoretycznie (Dodam, że zależy mi aby to Doktor prowadził leczenie naszej córci, ale niestety nie udało mi się szybciej do Doktora dostać. Bardzo się cieszę, że w lutym wybieramy się do Doktora do Gdańska. Wizytę rejestrowałam w listopadzie).
3) Czy ta rana na ramieniu wygląda bardzo źle ? Powinnam wdrożyć jakąś skuteczniejszą maść ?
Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi i przeczytanie mojej długiej wypowiedzi.
P.S. Ostatnio Doktor nie zgodził się z opisem radiologa. Dodam, że to samo stwierdził Doktor który nam przepisał propranolol oraz kardiolog dziecięca, która pozwoliła na stosowanie leku. Kamień spadł mi z serca.
http://zmniejszacz.pl/zdj...ykowskiego1.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...ykowskiego2.jpg
 
     
A/Wyrzykowski Dar
Konsultant


Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 7205
Wysłany: 2018-01-18, 23:23   Re: Naczyniak ramienia, przedramienia i dłoni

mbbm napisał/a:
Szanowny Panie Doktorze,
SZANOWNA PANI;
Po naszej ostatniej rozmowie w listopadzie na forum próbowałam w 3 placówkach prosić o szybszy termin, ale niestety ciągle Panie mówiły aby "dzwonić za tydzień bo może coś się zwolni". Wzięłam sobie do serca Doktora słowa, że w lutym będzie za późno, więc wybrałam się z córką do innego lekarza aby wdrożyć leczenie propranololem. Tak szczerze to o to poprosiłam bo lekarz chciał jeszcze czekać, a ja nalegałam, że już za długo czekam. Jak widać na załączonych dwóch kolarzach efekty nie są spektakularne. Niestety tylko naczyniak w formie "kropek" zaczął się rozjaśniać, a ogólne przebarwienie na przedramieniu oraz widoczne żyłki na dłoni od strony zewnętrznej i krwisto czerwone a czasami fioletowe wnętrze pozostało bez zmian. Proszę mi powiedzieć czy orientuje się Doktor czy jest szansa aby te "żyłki" kiedyś się wchłonęły jeśli w ogóle tak można powiedzieć ? AKURAT TE POSZERZONE NACZYNIA CZĘSTO ZOSTAJĄ W NACZYNIAKACH SEGMENTARNYCH I WYMAGAJĄ W PÓXNIEJSZYM TERMINIA LASEROTERAPII. Czy kwalifikują się na lasery ? PÓŹNIEJ. Dodam, jeszcze, że w paru miejscach naczyniak zaczął nam się przesuszać - na palcu wskazującym (córka ciągle wkłada do buzi bo ząbkuje), kosteczkach palców i ramieniu. WYGLADA JAK SKÓRA ATOPOWA - ZAPEWNE POMOCNY BYŁBY KRÓTKI KURS STERYDU. DO NATŁUSZCZANIA NANOBASE. Smarowałam już alantanem, linomagiem i bephantenem ale bez większego efektu niestety.
Mam kilka pytań:
1) widziałam podobnego naczyniaka na ręce dziecka i tamta rodzina stosowała propranolol w maści z bardzo dobrym efektem. Czy można stosować jednocześnie maść i tabletki MOŻNA, ALE NIE PRZY TAKIEJ POWIERZCHNI - TRUDNO OCENIĆ POZIOM WCHŁANIANIA. propranolol ? Jeśli tak to zastanawiam się czy nie powinniśmy wdrożyć jeszcze jakiegoś leczenie zewnętrznego. JW
2) Czy dawka którą stosujemy jest w miarę odpowiednia na masę ciala naszej córki ? Wiem, że dawkę zawsze powinien ustalać lekarz prowadzący ale chodzi mi czysto teoretycznie ZALECANE DAWKI TO 2-3 MG PROPRANOLOLU NA KG CIĘŻARU CIAŁA W 2-3 DAWKACH. (Dodam, że zależy mi aby to Doktor prowadził leczenie naszej córci, ale niestety nie udało mi się szybciej do Doktora dostać. Bardzo się cieszę, że w lutym wybieramy się do Doktora do Gdańska. Wizytę rejestrowałam w listopadzie).
3) Czy ta rana na ramieniu wygląda bardzo źle ? Powinnam wdrożyć jakąś skuteczniejszą maść ? STERYDOWĄ.
Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi i przeczytanie mojej długiej wypowiedzi.
P.S. Ostatnio Doktor nie zgodził się z opisem radiologa. Dodam, że to samo stwierdził Doktor który nam przepisał propranolol oraz kardiolog dziecięca, która pozwoliła na stosowanie leku. Kamień spadł mi z serca.
POZDRAWIAM DW
http://zmniejszacz.pl/zdj...ykowskiego1.jpg
http://zmniejszacz.pl/zdj...ykowskiego2.jpg
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,1 sekundy. Zapytań do SQL: 9