Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom Strona Główna Naczyniaki.pl - forum poświęcone naczyniakom


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
dla emigrantow w Anglii
Autor Wiadomość
A/monia_lemp 
Zaufani początkujący
Monika Lempinska



Wiek: 38
Dołączyła: 08 Gru 2009
Posty: 11
Skąd: Czestochowa
Wysłany: 2009-12-10, 13:51   dla emigrantow w Anglii

Witam, nie wiem czy jest tu ktokolwiek kto mieszka w Angli i ma problem z naczyniakiem - jesli tak to ponizsze informacje moga wam sie bardzo przydac.

Moja coreczka urodzila sie z naczyniakiem (tam nazywaja to po prostu znamieniem, typu haemangioma) ale na poczatku nie bylo go praktycznie widac. Po kilku dniach zacza sie jednak pojawiac (znajduje sie na lewej czesci glowki, czola, oku, skroni, ma rowniez mala plamke na policzku, nad gorna lewa warga i z tylu na czybku glowy - zdjecia wstawie jak tylko uzskam dostep do Albumu). Przerazona szukalam pomocy u GP - angielski odpowiednik internisty bo niestety w Angli do pediatry trzeba miec skierowanie wlasnie od GP - ktory dal mi wlasnie takie skierowanie. Okazalo sie ze musialabym czekac jakies 2 mieiace na wizyte u pediatry, ktory pewnie potem skierowalby nas znowu do dermatologa czy jakiegos innego lekarza i musielibysmy czekac kolejne miesiace. Kategorycznie nie moglam sobie na to pozwolic bo coreczka miala 3 tygodnie a jej oczko wygladalo jak pileczka pinpongowa, juz go nie otwierala w ogole, codziennie bylo gorzej.

I wtedy wlasnie zaczelam szukac informacji na internecie i trafilam na Birthmark Support Group (www.birthmarksupportgroup.org.uk) - jest to grupa ludzi starajaca sie pomoc wlasnie takim maluszkom (i nie tylko) jak nasza Kingusia. Szybko napisalam maila i jeszcze szybciej uzyskalam odpowiedz ze powinnam sie skontaktowac z Siostra Jane Linward z Great Ormond Street Hospital (jest to najlepszy szpital dzieciecy w Angli). Tak zrobilam i w ciagu tygodnia zostalismy skierowani do tego szpitala - Jane Linward nawet zadzwonila do mojego GP i wszystko z nim zalatwila. Nie wiem co by bylo gdybym nie znalazla tej strony www i nie skontaktowala sie z Jane - okazalo sie ze Kingusia ma syndrom PHACE i koarktacje aorty i potrzebna byla pilna operacja ktora przeszla majac niespelna 5 tygodni... Na szczescie wszystko dobrze sie skonczylo i wspaniale sie nia zajeli w GOSH.

Tak wiec jesli ktokolwiek z was mieszka w Angli i ma znamie/naczyniaka, zna kogos kto ma - podajcie mu namiary na ta strone www: www.birthmarksupportgroup.org.uk - sluze takze wszelka pomoca jaka tylko jestem w stanie zapewnic :)
 
     
kasia73
Zaufani początkujący


Dołączył: 10 Lut 2010
Posty: 1
  Wysłany: 2010-02-10, 21:50   

mam pytanie a co zrobic bo mam synka ktory ma 4 miesiace macyste podjezykiem bylam u lekarza specjalisty wycinaja mu to co dwa tyg.i odrasta a nadodatek malo przybiera boje sie o niego mieszkam w polnocnej angli
 
     
A/Ryath 
Zaufani początkujący
Dragon the Guardian


Wiek: 40
Dołączył: 16 Lip 2010
Posty: 8
Wysłany: 2010-07-30, 22:37   

Witam Was,

Rozwinę trochę temat, gdyż jak się okazuje, czasy się zmieniają i niektóre reguły też. Otóż zgłosiliśmy się do GP z naszym synem, który ma naczyniaka truskawkowego nad lewym okiem. Zanim w ogóle cokolwiek zadziałał, musieliśmy przyjść 4 razy. Za każdym razem inny lekarz, ale ta sama diagnoza cytuje: Dopóki Państwa dziecko może choć trochę otworzyć oko, to ja nie widzę problemu. Za 5 razem poszedłem i wymusiłem skierowanie do specjalisty. Jedyne do nasz GP mógł z siebie wydusić, było skierowanie do ... pediatry w szpitalu. Pomyślałem, że lepsze to niż nic. Byłem jednak w grubym błędzie myśląc, ze to przyspieszy bieg wydarzeń. Okazało się, że list referencyjny (skierowanie) do pediatry idzie przez .... centrum rezerwacji wizyt. Po tygodniu oczekiwania dostaliśmy od nich list, w którym poproszono nas o kontakt telefoniczny (tak jakby nie można było dać nam tego w przychodni). Zadzwoniłem tam dokładnie dzisiaj i usłyszałem, że mogą nam wyznaczyć spotkanie z pediatrą za .... 7 tygodni!! Poinformowałem Pana z drugiej strony słuchawki, że za 7 tygodni moje dziecko pewnie nie otworzy oka, więc nie będzie nam potrzebny pediatra, tylko chirurg. W międzyczasie postanowiliśmy wziąć sprawy we własne ręce. Poszliśmy za przykładem koleżanki, która poleciła Great Ormond Hospital. Wysłaliśmy maile i patrzyliśmy, jak są one przekazywane od jednej osoby do drugiej. W końcu trafiły do siostry Jane Linward, która skontaktowała się ze mną telefonicznie i poprosiła, żebym poszedł do GP i poprosił o list referencyjny do DR Harpera. Popędziłem i załatwiłem w ciągu jednego dnia. Dzisiaj otrzymałem maila od sekretarki Dr Harpera, o następującej treści.

Thank you for your email which was passed to me by colleagues at Great Ormond Street Hospital.

Professor Harper is the Professor of Paediatric Dermatology and would be the best person to consult with regard to your child's condition.

Unfortunately the photographs that were forwarded on to me are completely black so we are unable to comment on them but in any event Professor would want to see the child in person. I can offer an appointment on Monday 9th August 2010 at 6.30pm. Please could you reply and let me know if this would be acceptable. Prof. Harper is always very very busy and his appointments are like gold dust!

His terms are cash or credit/debit card (not Amex) on the day of consultation. The consultation fee is UK£220.

I look forward to hearing from you as soon as possible.

Fern
PA to Prof. Harper


Generalnie sekretarka profesora stwierdza, że to dar losu, że on nas w ogóle przyjmie, i będzie nas to kosztować jedyne 220 funtów.

Ręce mi opadły. Okazuje się, że nawet zwykły dermatolog, który nam nic mądrego nie powie, wyciąga łapy po pieniądze. W końcu to tylko o to chodzi prawda?

Tym bardziej jesteśmy wdzięczni Dr Wyrzykowskiemu, który na podstawie zdjęć ocenił sytuację w ciągu jednego dnia, co pomogło nam podjąć odpowiednie działania. Serdecznie dziękujemy doktorze.
_________________
Pozdrawiam
Ryath
 
 
     
Malwina1985 
Zaufani początkujący


Dołączyła: 01 Maj 2017
Posty: 5
Wysłany: 2017-05-04, 11:12   

To moze i ja napisze nasza historie...
Moj synek urodzil sie z naczyniakiem plaskim (malformacja kapilarna) na prawej stronie buzi: policzek, oczko, czolo i kilka plam na glowce. Jego oczko bylo bardzo spuchniete i nie mog go otworzyc przez okolo miesiac. Z racji ze mu sie ulewalo i mial krzywa glowke po jedzeniu kladlam go na boczki. Niestety to oczko bardzo mu puchlo. GP jak i pediatra wciskali nam ze to nic takiego i przejdzie ze dzieci tak maja. Potem doszla infekcja i ropienie tego oczka ktora tez mialo sama przejsc. Fakt wszystko zniklo ale po ok 4-5 miesiacach ... brak slow poprostu bo dziecko sie meczylo.
Wracajac do PWS. Pediatra jeszcze w szpitalu gdy synek sie urodzil powiedzial ze zarekomenduje synka do szpitala Greate Ormond Street w Londynie bo tam sie zajmuja naczyniakami i maly bedzie potrzebowal rezonansu z kontrastem zeby sprawdzic jego glowke. Powiedzial ze odezwa sie do nas w przeciagu 2-3 tygodni. Myslimy super ...
Kolejna wizyta z synkiem u GP na bilansie ( 8 tyg dziecko). Opowiedzielismy co i jak i ze dlugo czekamy na wizyte w GOSH (nie ma mozliwosci skontaktowac sie z pediatra osobiscie zeby zapytac co i jak a wizyty mamy co 3 miesiace). GP odpowiedzial ze on sie skontaktuje z nim i napewno list z Londynu przyjdzie w ciagu 2 tyg. I tak czekalismy kolejne 3-4 tyg. W koncu wkurzeni dzwonimy sami do GOSH i okazuje sie ze synek wogole nie jest w ich bazie danych. Nie musze chyba pisac jak nam cisnienie skoczylo ...
Zaczelismy wydzwaniac do szpitala do pediatry. Okazalo sie ze papiery syna zaginely ... w dobie internetu!!! Paranoja jakas! Wiedzac ze synkowi grozi zespol Sturge Webera (padaczka, jaska) zaczelismy naciskac GP i pediatre ... w odpowiedzi ciagle slyszelismy ze skoro synek nie ma padaczki to po co sie spieszyc, ze mozg nie dojrzaly i nie bedzie nic widac na rezonansie i ze moze sie jeszcze wszystko zmienic itd. Dziecko mialo juz 4 miesiace a my dalej zylismy w strachu i niewiedzy. Wyrobilam mu szybko paszport i polecielismy do PL. W tym samym czasie dostalismy list ze wizyta w GOSH bedzie tuz przed samymi swietami Bozego Narodzenia. Przenieslismy ja na poczatek styczenia z racji ze bylam z malym w PL i nie chcialam narazac go na ponowny stres zwiazany z podroza.
Bedac w PL zrobilam synkowi usg przezciemiaczkowe. Wyniki byly nie dokladne bo synek mial male ciemiaczko i ciezko bylo cokolwiek powiedziec. Kierowano nas na rezonans. Ale my nie chcielismy mu robic rezonansu z kontrastem w PL bo wiedzialam ze wiaze sie to z usypianiem a pozatym nie bylam pewna czy uznaja badanie z PL i czy przypadkiem nie beda chcieli zrobic mu drugi raz (bo w UK lubia podwarzac badania z PL bo wg nich jestesmy przewrazliwieni ...) co wiarze sie z duzym ryzykiem.
W styczniu przed wizyta w GOSH bylismy u pediatry. Pytalismy na wizycie jacy lekarze beda na tych pierwszych konsultacjach ogladac syna. No to zaczal wymieniac pediatra, dermatolog, neurolog i jeszcze inni. Myslimy super ze wszystko za jednym zamachem w koncu.
Bedac w GOSH okazalo sie ze wizyta tylko z dermatologiem ktory nawet nie ogladnal mojego syna zeby sprawdzic czy cos jeszcze gdzies nie rosnie tylko wszystko z wywiadu. Bylam zdziwiona podejsciem ... Nastepnie lekarz umowila nas na rezonans i wstepnie opowiedziala jak i kiedy bedzie laseroterapia.
Po 2 tyg otrzymujemy list ze za miesiac synek bedzie mial MRI (w koncu!). Niestety synek sie rozchorowal i mial temperature wiec musilismy przeniesc badanie i znowu miesiac czekania. W koncu badanie zostalo wykonane. Miesiac czekalismy na list z opisem MRI. Kiedy przyszedl list z wynikiem to musze napisac ze bylam bardzo zawiedziona. Cale informacje dla rodzicow to zaledwie 2-3 zdania. Potwierdzono zespol Sturge Webera i napisano ze synek ma naczyniaki w mozgu, mozdzku i oczodole. Acha i ze musimy pilnowac jego temperatury ciala aby nie rosla. A jak bedzie rosnac to odrazu zbijac paracetamolem i okladami no i jak by co to szpital.
Kolejna wizyta na oddziale dzieciecym jest wyznaczona na 6 tyg pozniej (8.06.17). W koncu bedziemy sie widziec z neurologiem, fizjoterapelta, pielegniarka kliniczna i kims tam jeszcze.
Jestesmy zawiedzeni i zalamani ze informacje w liscie z tak zlym wynikiem z rezonansu sa tak okrojone a na wizyte trzeba tak dlugo czekac.
Dzwonilismy do GOSH proszac o informacje czy w tej sytuacji moge leciec z synek do PL i prosimy o kopie MRI bo chcemy zasiegnac drugiej opini w PL. Odpowiedziano nam ze mozemy leciec ale kilka godzin pozniej dzwonil do nas neurolog ktory bedzie sie zajmowal synkiem i powiedzial ze nie jest wskazane latanie samolotem do 2 roku zycia gdyz wtedy jest najwieksze prawdpodobienstwo ze synek moze dostac padaczki i ze to podroz samolotem moze na to wplynac bo wie to z doswiadczenia. Wiec odpuscilismy ...
Synek ma 9 miesiecy a dopiero zostal zdiagnozowany.
Niestety z tym syndromem jest zwiazana rowniez asymetria ktora synek ma od urodzenia i nikt w UK nie widzi w tym problemu ze dziecko nie moze siedziec bo go sciaga lewa strona.
Wspominalam wczesniej o jaskrze ze jest mozliwa przy SWS. Jak wczesniej pisalam maly mial spuchniete oczko. Z racji ze moze mu grozic jaskra umowiono nas na konsultacje okulistyczna. Synek mial ok 6 tygodni (20.09.16). Zbadano dno oka ale nie zbadano mu cisnienia bo plakal a co jest podstawa w wykrywaniu jaskry.
Powiedzieli ze jest wszystko ok i kolejna wizyta za ROK! Gdzie u tak malych dzieci jest zalecenie co 3 miesiace. Gdy powiedzielismy ze powinni czesciej mu mierzyc cisnienie to odburkneli ze oni sa lekarzami i wiedza co robia. Kolejny raz u okulisty pojawilismy sie w listopadzie bo mialam wrazenie ze jego oczko po stronie naczyniaka bylo wieksze niz to zdrowej stronie. Zrobiono z nas kompletnych idiotow. Laskawie leraka zmierzyla mu cisnienie i bylo podwyzszone ale jeszcze w granicach normy. Zaczeta z nas sie smiac ze wymyslamy dziecku problem gdzie ewidentnie widac bylo ze zrenica i teczowka sa wieksze. Wszyscy to widzieli nawet pielegniarka ktora nas przyjmowala tylko nie lekarka.
Bedac w PL stwierdzono u syna asymetria oczu i prawa galka jest wieksza od lewej o 10% no ale to my jestesmy idiotami... W mniejszym oku po stronie lewej wykryto astygmatyzm, wade wzroku +5 i poczatki zeza bo oczko zaczelo sie wylaczac przy tak duzej wadzie wzroku.
Wniosek: nie moge uwierzyc ze oni sa az tak ograniczeni z wiedza albo poprostu maja zasade aby ze zwyklych ludzi robic idiotow. Brak mi slow poprostu ...
Przestrzegam rodzicow ktorzy maja dzieci z problemami ze zdrowiem. Jesli trafiacie na mur to prosze leccie do PL i tam walczcie o zdrowie waszych maluchow. Nasza walka jeszcze sie nie skonczyla niestety. Zobaczymy co powiedza w czerwcu. Napewno gdy uzyskam kopie MRI bede konsultowac przypadek synka z lekarzami w PL.
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 8