Obrzęk limfatyczny/sirolimus

  • 6
  • 0
  • Malformacje/Limfatyczne
  • Odpowiedział specjalista
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    DA_222 Od 10-06-2022 na forum.

    Dzień dobry od urodzenia mam obrzęk limfatyczny zlokalizowany na połowie twarzy. Mało widoczny,objawia się asymetrią twarzy po prawej stronie i na dolnej powiece. Nie boli, nie zmienia się i nic się z nim nie dzieje. Mam 18 lat. Od 7 miesięcy stosuje leczenie sirolimusem. Po tym czasie brak żadnej odpowiedzi na lek. Czy warto nadal kontynuować leczenie? Wiem, że potrzeba więcej czasu i leczenie jest długie. Ale czy po ponad pół roku jak nie ma odpowiedzi na lek to warto dalej się leczyć i czekać?
    Serdecznie pozdrawiam i z góry dziękuję za odp.

    10 czerwca 2022 11:19
  • Image
    Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.

    Dzień dobry; A na jakiej podstawie postawiono rozpoznanie malformacji limfatycznej? Klinicznie? MRI? Wycinek i immunohistochemia? W malformacji limfatycznej raczej byśmy się spodziewali jakiejś poprawy. Brak poprawy po 7 m-cach przy osiągnięciu dawki terapeutycznej raczej sugeruje, że leczenie jest nieskuteczne. pozdrawiam DW


    Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

    Zgłoś
    11 czerwca 2022 18:37
  • Image
    DA_222 Od 10-06-2022 na forum.

    Obrzęk limfatyczny został stwierdzony na podstawie rezonansu z kontrastem oraz z wycinku z powieki.

    Zgłoś
    11 czerwca 2022 20:11
  • Image
    Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.

    Brzmi jak opis jednej z moich pacjentek... A w jaki sposób stwierdzono brak poprawy? Pozdrawiam DW


    Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

    Zgłoś
    12 czerwca 2022 20:56
  • Image
    DA_222 Od 10-06-2022 na forum.

    Po tych 7 miesiącach wykonano mi znowu rezonans z kontrastem i wykazał brak poprawy.

    Zgłoś
    14 czerwca 2022 14:35
  • Image
    Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.

    A wrażenie subiektywne? Mniej napięcia? Lepszy wygląd na zdjęciu? Pozdrawiam DW


    Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

    Zgłoś
    14 czerwca 2022 23:10
  • Image
    DA_222 Od 10-06-2022 na forum.

    Robię zdjęcia co jakiś czas i nie widać różnicy, czasami mi się wydawało, że powieka jest mniej opuchnięta, ale to raczej błędne przypuszczenia.
    Myślałam że po takim czasie stosowania, będzie już chociaż minimalny efekt, ale mówią, że jeszcze za wcześnie na efekty, co mnie trochę martwi.

    Zgłoś
    15 czerwca 2022 10:18
Wesprzyj nas ❦