naczyniak policzka i okolic ucha niezdiagnozowany
- 7
- 0
- Pytania do doktora
-
Aga Lubas Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny panie doktorze,
jesteśmy rodzicamy 5-m agatki; ur. 30.08.2007r.
agatka urodziła się z czerwonymi plamkami na prawym policzku, uchu i szyji. na początku nikt nie przejmował się jej przypadłością ponieważ uważano że prawdopodobnie przy porodzie została ona w tych miejscach mocniej złapana.
do myślenia dało nam przeprowadzone badanie słuchu które na początku nie było prawidłowe dopiero w trzeciej dobie okazało sie że wszytsko jest dobrze.
po powrocie do domu naczyniaki zaczęły rosnąć zrobiły się bardziej rozlane, wypukłe i krwisto czerwone, a ucho wydało się bardzo spuchnięte. pojawiły sie również w nowych miejscach: na brodzie, języku, dziąsłach i kilka kropek po stronie lewej przy uchu.
pediatra skierował nas na konsultację do instytutu matki i dziecka gdzie po zbadaniu lekarz stwierdził, że trzeba czasu i wszystko się wchłonie. w centrum zdrowia dziecka również powiedziano nam że taka przypadłość wymaga czasu powinniśmy jedynie natłuszczać te miejsca linomagiem, dbać aby agatka ich nie rozdrapała i czuwać nad ich wielkością.
wykonaliśmy badania usg które wykazały że agatka nie ma zmian w głowie i wewnątrz ciała.
jednak to co najgorsze było przed nami. w listopadzie 2007r. agatce po lewej stronie na policzku wyrosła gula, która wygląda tak jak "policzek chomika". badania usg w dwóch różnych, niezależnych laboratoriach nie są jednoznaczne; tak samo diagnozy lekarzy są rózne: zmieniona ślinianka, powiększone węzły chłonne, naczyniak jamisty, naczyniak limfatyczny, torbiel. w związku z tymi diagnozami agatka miała podawany antybiotyk augumentin który nie przyniósł oczekiwanych skutków.
od początku grudnia 2007r. jeżdzimy po specjalistach i szukamy diagnozy niestety bezskutecznie. słyszymy tylko że musimy czekać i bardzo boimy się tego stwierdzenia, boimy się że coś "prześpimy".
agatka rozwija się prawidłowo, naczyniaki natłuszczamy, robimy zdjęcia i obserwujemy czy te w buzi nie przeszkadzają jej w prawidłowym funkcjonowaniu.
obecnie agatka ma wstrzymane szczepienia aby nie pogorszyć stanu guza na poliku.
jesteśmy pod kontrolą chirurga dziecięcego, onkologa i neurologa. w lutym mamy wizytę u laryngologa aby potwierdzić że ze słuchem wszystko jest dobrze.
panie doktorze w panu nasza nadzieja; bardzo proszę o informację gdzie mamy zadzwonić aby umówić się z panem na wizytę, ewentualnie proszę o podanie telefonu, maila aby ustalić szczegóły wizyty.
przyjeżdzając do gdańska chcielibyśmy wykonać również u pana badanie usg; czy jest to możliwe do zgrania w czasie? jakie badania powinniśmy jeszcze zrobić? posiadamy jedynie usg głowy, ciała i policzka. co jeszcze oprócz konsultacji ułatwiłoby panu diagnozę?
z góry serdecznie dziękujemy za pomoc
agnieszka i piotr
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć. -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; chętnie zobaczę państwa dziecko i wypowiem się na temat rozpoznania i postępowania. proponuję zarejestrować się do medicover-u (namiary powyżej w zakładce o miejscach leczenia w polsce...). warto by było mieć aktualne usg z dopplerem... osobiście nie zajmję się wykonywaniem badań usg, ponieważ stoję na stanowisku, że znacznie lepiej wykonują to radiolodzy. proponuję zarejestrować się telefonicznie na badanie usg z dopplerem w tzw. fundacji solidarności, gdańsk ul. wały piastowskie 24 do pani dr marii wyszomirskiej we wtorek (tel. 058 3010622). następnie spotkajmy się w medicover-ze i przedyskutujemy temat. pozdrawiam i do zobaczenia. dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Aga Lubas Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
bardzo dziękujemy za informacje dotyczące konsultacji u pana w gdańsku.
niezwłocznie zapiszemy się na wizytę oraz na usg.
do zobaczenia
agnieszka i piotr
Archiwalny temat -
Aga Lubas Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
jesteśmy zapisani do pana na konsultację 29 stycznia w medicover'ze na 19:40. udało się również zgrać usg które będzie wykonane tego samego dnia około 17:00.
jesteśmy pełni nadzieji.
pozdrawiamy,
agnieszka i piotrek
Archiwalny temat -
Aga Lubas Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam panie doktorze,
29 bylismy u pana na konsultacji z agatka:) zaproponowal nam pan leczenie
sterydami; jednak zanim podejmiemy jakiekolwiek decyzje chcialabym to jeszcze
skonsultowc z innymi rodzicami. w trakcie wizyty wspomnial pan [...]że podobno w warszawie jest taki sam jak nie identyczny przypadek.
przypominam sie poniewaz nie mial pan przy sobie namiarow. bede bardzo
wdzieczna za kontakt telefoniczny lub mailowy z tymi rodzicami.
sedecznie dziekujemy,
agnieszka i piotr - warszawa
Last edited by karolinaklara on 2008-02-01, 08:23; edited 2 times in total
Archiwalny temat -
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.
wolałabym żeby nie operowano nazwiskami pacjentów na forum, przy okazji jest to nazwisko przekręcone. na forum nie pojawia się za często. przypadek znam , spotkałyśmy się i jesteśmy w kontakcie telefonicznym.spytam sie czy wyraża zgodę na podanie namiarów.
__________________________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
Archiwalny temat -
Aga Lubas Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam,
bede bardzo wdzieczna za kontakt do tej rodzinki; wystarczy mail w ktorym opisze obawy jakie mam i jak oni znosza cala kuracje.
przepraszam ze na forum operuje nazwiskami ale wysylalam kilkukrotnie maila i niestety oprocz kopii na moj mail niczego nie moglam wyslac, a liczy sie dla nas czas.
jeszcze raz przepraszam i z gory serdecznie dziekuje za pomoc.
pozdrawiam,
agnieszka
p.s. mail do mnie aga-stepien-lubas@o2.pl
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
droga pani justyno; bardzo dziękuję za interwencję! z mojej strony również bardzo proszę o nieujawnianie nazwisk na forum i usunięcie/zmodyfikowanie tego postu. pozdrawia dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat