Naczyniak jamisty/ziarniniak naczyniowy na powiece

Panie Doktorze,

zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w sprawie naszej 3-miesięcznej córeczki.

Córka ma naczyniaka na powiece. Kilka tygodni temu na tej samej powiece pojawiła się mała kropeczka, która w ciągu około dwóch tygodni urosła do rozmiarów widocznych na załączonym zdjęciu.

Wczoraj w nocy zmiana pękła aż trzy razy. Dwa razy byliśmy z tego powodu w szpitalu. Za pierwszym razem, podczas oczekiwania na SOR-ze, krwawienie samoistnie ustąpiło. Po powrocie do domu pojawiło się ponownie, ale udało nam się je zatamować. Niestety po kilku godzinach, podczas zmiany opatrunku, zmiana zaczęła krwawić bardzo intensywnie. Przez dwie godziny nie byliśmy w stanie zatrzymać krwawienia i ponownie pojechaliśmy do szpitala.
Na miejscu również personel medyczny miał duży problem z opanowaniem krwawienia. Ostatecznie, po około 1,5 godziny, udało się skutecznie je zahamować dopiero po ostrzyknięciu zmiany adrenaliną.

Po przeczytaniu wielu postów na forum oraz obejrzeniu zdjęć byłam niemal pewna, że nowa zmiana to ziarniniak naczyniowy. Wszystko pasowało: sposób powstania, szypułkowaty wygląd, kruchość oraz nagłe, trudne do opanowania krwawienia.

Po około 3 godzinach córkę obejrzała chirurg dziecięcy. Po zdjęciu opatrunku stwierdziła, że mniejsza zmiana to mały naczyniak jamisty, a większa zmiana to naczyniak płaski. Zapytałam, czy na pewno nie jest to ziarniniak naczyniowy, ale Pani Doktor była przekonana, że nie. Nie pytała o to kiedy powstała zmiana, na moje pytanie czym różnią się te dwie zmiany i jak je rozpoznać powiedziała, że to na pewno nie ziarniniak i że jedyne rozwiązanie to leczenie propranolem - OK, ale co mamy robić do tej pory kiedy lek zacznie działać i wpływać na naczyniaka - choć nadal nie jestem przekonana co do diagnozy, dlatego proszę o pomoc.
Zalecenia Pani chirurg obejmowały:
- zdjęcie opatrunku już następnego dnia,
- zakładanie córce rękawiczek ochronnych,
- leczenie propranololem, który rozważamy (córka ma także trzy inne naczyniaki w innych miejscach).
Nie zdecydowaliśmy się jeszcze zdjąć opatrunku, ponieważ bardzo boimy się ponownego krwawienia. Zmiana po pęknięciu nadal jest mocno wystająca, bardzo krucha i sprawia wrażenie, że może ponownie zacząć krwawić w każdej chwili. Nie wyobrażam sobie, aby córka funkcjonowała bez opatrunku. Już i tak jestem pełna obaw czy zaraz nie zastanę jej znowu z krwawiącą zmianą, a było to dla nas naprawdę trudne doświadczenie.

Jesteśmy umówieni do Pana Doktora na wizytę w czerwcu, ale bardzo prosimy o informację, co możemy zrobić już teraz.

Czy Pana zdaniem to naczyniak jamisty? Jakie są możliwości usunięcia tej zmiany? Czy istnieje sposób, aby szybko i skutecznie pozbyć się tej narośli i uniknąć kolejnych tak dramatycznych krwawień?

Jesteśmy z Poznania, dlatego przed przyjazdem chcielibyśmy dowiedzieć się, jakie mamy możliwości leczenia, bo chcemy zacząć działać jak najszybciej.

Bardzo prosimy o pomoc. Wczorajsze wydarzenia były dla nas ogromnie stresujące i trudno nam wyobrazić sobie ponowne przeżycie takiej sytuacji.