naczyniak jamisty mozgu

ja bym chciał o tym porozmawiać, moja żona ma naczyniaka.

witam,

po zeszłorocznej operacji naczyniaka (malformacji naczyniowej w obrębie prawej półkuli mózgu - okolicy ciemieniowo-potylicznej) nie ma już prawie śladu. jedynie przyjmuję tegretol w ilości cr 200 2 razy dziennie. są, jak widać, dobre zakończenia takich problemów. zastosowano wobec mnie dodatkowo bardzo nieinwazyjną metodę embolizacji i wszystko się dobrze zakończyło. całość przeprowadzono w centralnym szpitalu klinicznym śląskiej akademii medycznej w katowicach. moim lekarzem prowadzącym był pan profesor dr hab.n.med. piotr bażowski, który wykazał niebywałą wręcz troskę o stan mojego zdrowia i wszystkim dotkniętym takimi przypadłościami bardzo polecam to miejsce i tego lekarza. samego zabiegu dokonał pan dr hab. n.med. jan baron i również jego znawstwo najnowocześniejszych metod leczenia zasługuje na najwyższe noty. to ich zasługa, że wyszedłem z (jak mówili) dużego niebezpieczeństwa utraty życia i w tym roku mogłem zrealizować swoje marzenie życiowe i zdać egzamin na patent żeglarza jachtowego.

pozdrawiam wszystkich.

arnold

witam,

ja żyję z naczyniakiem jamistym mózgu, wiem o nim od 4 lat - wtedy mialam wylew, na szczęście naczyniak nie pękł całkowicie, tylko pod wpływem uderzenia zaczął krwawić, leżałam w szpitalu w oczekiwaniu na operację, ale okazalo się, że znajduje się w pniu mózgu i operacja jest na tyle dużym zagrożeniem, w porównaniu do ryzyka całkowitego pęknięcia, że wypuścili mnie do domu i tak sobie żyję już 4 lata - jeżdżę konno, na snowbaoardzie, na nartach - żyję normalnie i w zasadzie zapomniałam o bombie zegarowej którą mam w głowie... jak się jest pozytywnie nastawionym to na prawdę nie jest to aż taka tragedia. życzę dużo zdrowia wszystkim.

magda

witam , mam na imie barbara i mam 26 lat...mam naczyniaka jamistego w pniu mozgu po stronie prawej...rok temu mialam wylew podpajeczynowkowy......i do tej pory (przez strajki) rozmawialam z moim lekarzem prowadzacym(neurochirurgiem) 1 raz ..nie liczac wizyty pierwszej i drugiej ,ktore mialy miejsce jeszcze w szpitalu. czy zna ktos neurochirurga badz placowke neurochirurgiczna ktora przeprowadza operacje zamykajace naczyniaki w mozgu wewnetrzne?? ....ile taka operacja moze kosztowac?? dlatego pytam ,poniewaz mojego lekarza slowa byly mniej wiecej takie ze nie mozemy operowac ,chyba ze dostane kolejnego wylewu.....coo??!! jak ja mam czekac na kolejny wylew??!! nalepsze jest to, ze z opinii lekarzy na internecie dowiedzialam sie,ze kolejny wylew u mlodych osob z naczyniaka jamistego powoduje w ponad 50% umieralnosc .............podpowiedzcie prosze jesli ktos juz to przezyl ,co z tym zrobic ??czy poddac sie opinii mojego lekarza czy szukac innego(podobno ten ktory sie mna "opiekuje" ma licencje neurochirurgiczna -czy jakos tak- na caly swiat)....powiedzcie czy sa jakies metody zeby ten bol glowy troszke popuscil moze jest jakas metoda oprocz tabletek......czekam na odpowiedz..pozdrawiam

_________________basia

witam również

i.. no cóż.. każdy poleca to gdzie był i z czego był zadowolony więc ja ci mogę polecić klinikę uniwersytecką w krakowie

http://www.su.krakow.pl/h...neurochirurgia/

dobrze jest skonsultować to z jakimś innym neurochirurgiem, bo lekarze potrafią wydawać przeróżne opinie w sprawie tej samej choroby... . żory - kraków to nie taka wielka odległość, chociaż jest też zdaje się dobry szpital w sosnowcu.

co do kosztów operacji to nie wiem, ale przecież jeśli jesteś ubezpieczona to nie płacisz.

poza tym z tego co czytałem, prawdopodobieństwo kolejnego wylewu z naczyniaka jest niewielkie, więc nie masz się czym aż tak martwić. inna sprawa to ta lokalizacja - pień mózgu. to chyba najbardziej pechowa lokalizacja... i dlatego nie chcą operować. pień mózgu odpowiada za podstawowe funkcje życiowe (oddychanie, krążenie krwi itp.) dlatego ryzyko jest duże.

na ból głowy chyba nie ma innej metody jak tabletki... a dawno miałaś ten wylew?. głowa boli cię od wylewu czy bolała już wcześniej?.

witam serdecznie.....ogromnie dziekuje za odpowiedz wylew mialam rok temu ale bole glowy pojawialy sie wczesniej....tyle ze od wylewu glowa boli codziennie......pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziekuje...

_________________basia

no to długo cię boli. mnie przed wylewem głowa bolała czasami, a po wylewie bolała mnie codziennie (zwłaszcza przy poruszaniu się), ale przez jakiś miesiąc, półtora, potem ból ustąpił. ale ja to miałem w innym miejscu a jak to mówią naczyniak naczyniakowi nierówny.

znalazłem jeszcze kiedyś taki tekst:

historia naturalna naczyniaków jamistych pnia mózgu - "ocena historii naturalnej i wyznaczenie częstości krwawień z naczyniaków jamistych (cavernoma) pnia mózgu obserwowanych przez jeden ośrodek neuro-oftalmologiczny"

(może to już czytałaś, ale jak nie to podaje)

życzę zdrowia, trafienia na dobrego lekarza i nie przejmowania się tym za bardzo . zresztą jak czytałaś post wyżej (magdy) to wiesz że można żyć z tym normalnie (albo prawie normalnie).

serdecznie dziekuje za podana stronke........zobaczymy co bedzie jeszcze 6 dni i mam wizyte u mojego lekarza(juz nie strajkuja) nawet sobie powoli zapisuje wszystko na kartce bo moge zapomniec o co che go zapytac ...... http://www.jasnet.pl/publ..._art=531&back=1 .................a to strona poswiecona metodzie operacjii ktora wedlug mnie jest dla mojego przypadku najlepsza(ale to oceni lekarz) i pytajac wczesniej o cene to wlasnie chodzilo mi o ta metode .....................pozdrawiam

_________________basia

witam serdezcnie......jestem juz po wizycie u lekarza niestety dowiedzialam sie bardzo przykra wiadomosc......nie kwalifikuje sie do operacjii jakiejkolwiek chyba ze dostane kolejnego wylewu, bo chorym naczyniem krwawiacym okazala sie zyla przewodzaca(niezle:-( ...) ...chcialabym jeszcze zasiegnac poradu u jakiegos innego neurologa badz neurochirurga( nie poddam sie - nie mam zamiaru byc sparalizowana)......a najlepsze w tym wszystkim jest to ze dostalam pozwolenie do pracy(hahahaha) ale na takich warunkach ze nigdzie mnie nie przyjma(paranoja)....pozdrawiam serdecznie .....basia

szanowna pani (państwo); proponuję w kraju kontakt z kliniką (zakładem) radiologii i radiologii interwencyjnej w lublinie (nie pamiętam nazwiska lekarza), a za granicą kontakt z prof. pierre lasjaunias z paryża;

liczne wspólne publikacje z prof. a. berenstein.

kontakt: department of diagnostic and therapeutic endovascular

neuroradiology, hôpital bicêtre université paris sud, 78, rue du

general leclerc, f-94275 le kremlin bicêtre cedex, france. radiologia interwencyjna jest jedną z głównych metod leczenia wrodzonych anomalii naczyniowych...

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam serdecznie!

zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu i zostałam zakwalifikowana do przeprowadzenia operacji. mam kilka pytań : jak przebiega tego typu operacja? jak długo trwa? może głupie pytanie, ale czy muszę ogolić głowę przed operacją? jak długo trwa rekonwalescencja po operacji, jeżeli nie pojawią się żadne powikłania? jakie mi grożą powikłania?

pozdrawiam serdecznie i liczę na odpowiedź

"zdiagnozowano u mnie naczyniaka jamistego mózgu przypodstawnie w obrębie prawego płata czołowego mózgu............."

witam serdecznie.....coz na temat operacji to pani lekarz powinien pania powiadomic co jak gdzie.... jesli chodzi i przygotowania: glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...prosze zapytac o konkrety swojego lekarza...on ma obowiazek pania powiadomic i odpowiedziec na wszelkie nurtujace pania pytania....moge pani poadc nr gg do pani renaty ...ktora ju jest po operacjii...moze ona podpowie pani cos wiecej.....pozdrawiam i zycze duzo zdrowia i trzymam kciuki ;) na pewno wszystko bedzie dobrze...najlepiej myslec pozytywnie, to pomaga :d....

gg p.renata2872051- prosze sie powolac na mnie(basia), to bedzie wiedziala o co chodzi ;)

_________________basia

jeśli chodzi o golenie głowy to robi się to różnie w różnych szpitalach (podobno)

mi na przykład nie ogolono głowy dzień wcześniej, zrobiono to dopiero na sali operacyjnej (już po znieczuleniu). i nie ogolono całej głowy tylko ten fragment gdzie miała być operacja. resztę i tak musiałem zgolić sam w domu po zdjęciu opatrunku, bo wyglądałem trochę jak punk.

operacja z punktu widzenia lekarzy trwa około 4-5 godzin, z twojego punktu widzenia nie trwa ani sekundy. jedziesz sobie na sale operacyjną i budzisz się w sali pooperacyjnej .

do domu wyszedłem 5 dni po operacji - wydaje mi się że bardzo szybko.

pomijając że każda operacja jest jakimś tam ryzykiem, to powikłania związane są najczęściej z częścią mózgu w której jest naczyniak. musisz sobie poszukać w necie za co odpowiedzialny jest prawy płat czołowy, wtedy będziesz wiedziała z czym możesz mieć problemy. oczywiście możesz ale nie musisz.

Basia wrote: glowa musi byc ogolona dzien wczesniej dostanie pani tabletke na przeczyszczenie jelita a tak po za tym nie jestem w stanie pani nic podpowiedziec...bo tylko taka procedure przeszlam ale niestety nie moglam przejsc operacjii...

tzn. ogolili ci głowę, a potem stwierdzili że operacji nie będzie ?!

coz tak to juz bywa ;) hehe.... nie wiem dlaczego najpierw mnie ogolily pielegniarki....- pozniej wyslali na angiografie ( dla pewnosci) i tam sie okazalo ze jednak nie moge byc operowana................coz jakos dziwnie wyszlo ....hehe jedno dobre -- to teraz mam zdrowe wlosy hahahaha :d:d......pozdrawiam

_________________basia

witam!

mam taką dolegliwość którą mi wykryto 4 dni temu! mam naczyniaka jamistego po lewej tylniej stronie glowy, wywołał on u mnie 1 raz w zyciu napad padaczki, zrobiono mi rezonans magnetyczny oraz tomografie ktore wykazały iż jest on nie krwawiący, strasznie jestem zdenerwowany gdyż nie wiem co mam z tym dalej robić! bardzo was proszę o podpowiedz jak mam sie do tego ustosunkować gdzie sie udać na konsultacje! jestem z warszawy!

serdecznie dzieki za jakiekolwiek podpowiedzi marcin!