10 lat forum naczyniaki.pl, podsumowanie
- 3
- 0
- Informacje od admina
-
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.w związku z tym, że forum, które założyłam 10 lat temu właśnie obchodzi swój jubileusz, czas na kilka słów podsumowania.
forum powstało z potrzeby dotarcia do informacji, czym są te cholerne czerwone plamki, które pojawiają się na różnych częściach ciała, naszych nowo narodzonych dzieci i nas samych.
10 lat temu dostęp do informacji w tym zakresie był mocno ograniczony.
dzięki determinacji i wielkiej pomocy naszych przyjaciół udało się nam odnaleźć forum o tej tematyce na gazeta.pl. za jego pośrednictwem, poznałam fantastycznego dr dariusza wyrzykowskiego (chirurga dziecięcego z gdańska) i panią monikę iwo (założycielkę forum i jakże niezbędnego albumu ze zdjęciami do szybkiej diagnostyki). w trakcie mojej bezpośredniej walki z naczyniakami (u mojej córeczki),okazało się jednak, że forum traci dostęp do albumu.
mając na uwadze swoje doświadczenia i wiedząc jak ważne są pierwsze miesiące dla właściwej terapii ww. zmian, powstał pomysł, żeby w porozumieniu z panem doktorem i panią moniką uruchomić nowy album ze zdjęciami. tak się to jednak rozwinęło, przy wielkim udziale arka czerwińskiego, że powstało z tego najbardziej rozpoznawalne forum w polsce, traktujące o naczyniakach i malformacjach kapilarnych.
na przestrzeni tych lat miałam okazję poznać wielu wspaniałych rodziców, którzy z wielkim zaangażowaniem i determinacją, szukali skutecznych metod do pozbycia się naczyniaków i tzw.: "plamy wina". jednym z nich właśnie, który w ogromnej mierze przyczynił i przyczynia się nadal, do rozpowszechniania wiedzy ww. temacie jest michał michalik i jego strona malformacja.pl. (fb: https://www.facebook.com/...73414/?fref=ts) to on wspierał mnie, kiedy postanowiłam przedstawić problem dzieci i rodziców pani profesor alicji chybickiej. dzięki pani profesor, zostałam zaproszona na konferencję, poświęconą „aktualnej opiece nad dzieckiem z perspektywy rodziców. była to iii konferencja federacji specjalistycznych towarzystw pediatrycznych pod patronatem zarządu głównego polskiego towarzystwa pediatrycznego. tam, dzięki zgodzie forumowiczów, mogłam przedstawić wszystkie problemy, z którymi się w tamtym czasie borykaliśmy: błędy diagnostyczne pediatrów i ich nieznajomość tematu, niedostępność laserów w polsce i brak informacji o innych metodach leczenia.
wynikiem tego, oprócz oczywiście wskazania naszych głównych problemów, było moje spotkanie z rzecznikiem praw dziecka-panem markiem michalakiem i zaproszenie mnie na i okrągły stół poświęcony chorobom rzadkim.
to po tym spotkaniu, pan marek michalak zorganizował kolejne, tym razem już z przedstawicielami świata medycznego w polsce. między innymi dzięki temu, zaczęły pojawiać się niedostępne do tej pory lasery.
oczywiście, forum cały czas „pracowało dzięki szybkiej diagnostyce pana dr dariusza wyrzykowskiego, poszerzała się też cały czas baza lekarzy na terenie całego kraju, którzy byli w stanie pomóc dzieciakom. michał w tym czasie przecierał szlaki za granicą i pomagał naszym podopiecznym w usuwaniu malformacji kapilarnych, niedostępnymi wtedy na taką skalę w polsce metodami.
bez wątpienia, forum nie istniałoby też bez moderatorów, którzy czuwali i czuwają nad swoimi wątkami :)
często zdarzały się i zdarzają momenty zwątpienia czy dalsze prowadzenie tego forum ma sens.
w takich momentach, kiedy dłuższą chwilę mnie nie ma, dzwoni do mnie pan doktor i mówi – „pani justyno działamy :). i tym sposobem razem wszyscy obchodzimy ten jubileusz.
czego możemy sobie życzyć z tej okazji?
większej świadomości problemu, z jakim borykają się rodzice i ich dzieci. kolejnych sukcesów z których czerpiemy siłę do dalszej pracy i jak najwięcej wyleczonych pacjentów tych małych, ale też i tych dużych.
dalszej współpracy z doktorem dariuszem wyrzykowskim (dziękuję doktorze), a być może w przyszłości z innymi wspaniałymi specjalistami i wieloma ludźmi dobrej woli, dzięki którym www.naczyniaki.pl mogą służyć pomocą potrzebującym.
dziękuję :)
pozdrawiam wszystkich i zdrowia życzę justyna (karolinaklara)
p.s. mulesia - dla ciebie szczególne buziaki :)
__________________________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
M.Majewski Użytkownik poprzedniej wersji forum.
będąc zdecydowanie bardziej biernym niż czynnym uczestnikiem forum chciałbym podziękować pani justynie, panu dr wyrzykowskiemu, w jego niestrudzonej pracy diagnostycznej, oraz wszystkim tym, którzy przyczynili się do powstania i rozwoju tego forum.
po narodzinach córki i diagnozie, że to prawdopodobnie naczyniak, to właśnie z tego forum czerpałem jakże potrzebną mi wiedzę na temat dotykającej nas choroby. komentarze i diagnozy dra wyrzykowskiego to niezastąpiona skarbnica wiedzy o naczyniakach i malformacji kapilarnej.
niestety świadomość w społeczeństwie o naczyniakach jest bardzo mała. sam wcześniej o nich miałem pojęcie praktycznie zerowe. nawet zdarzają się lekarze, którzy nie są w stanie trafnie zdiagnozować naczyniaków i mylą je z przypadłościami dermatologicznymi lub alergią. myślę, że tym bardziej powinniśmy dziękować, że to forum istnieje, informuje, propaguje wiedzę o naczyniakach a przede wszystkim pomaga. myślę, że pomogło już setkom, jak nie tysiącom osób w zmaganiach z chorobą. ja jestem jedną z tych osób.
tak rzucam propozycję a może udałoby się obrać jakiś cel na następne 10 lat forum. pierwsza myśl jaka przychodzi i do głowy to rozpoczęcie zbierania funduszy na kolejny laser.
pozdrawiam
michał
Archiwalny temat -
A/Mirom Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam😊
chciałbym bardzo serdecznie podziękować pani justynie za te 10 lat, które poświęciła aby pomagać nam wszystkim. ja, a domyślam się, że również większość z was, trafiła na forum, gdyż coś pojawiło się na naszych dzieciaczkach lub na was samych. początkowo byłem przerażony, ale dzięki pani justynie, panu doktorowi wyrzykowskiemu oraz innym uczestnikom forum, zdobyłem wiedzę jak pomagać mojemu maleństwu. forum okazało się bezcennym źródłem informacji, które pozwoliły mi o wiele skuteczniej radzić sobie z chorobą córeczki.
nie ma słów, które wyraziłyby wdzięczność za bezinteresowność pani justyny. za czas, który poświęciła, aby rozpowszechniać wiedzę o naczyniakach i malformacjach, nie tylko wśród rodziców, ale również wśród lekarzy. dzięki ogromnemu zaangażowaniu pani justyny w polsce pojawiły się pierwsze lasery do leczenia naczyniaków i malformacji. wiadomo, że wiedza jest bardzo ważna, ale bez odpowiedniego sprzętu leczenie może pozostać tylko teorią. za to wszystko w imieniu całej mojej rodziny bardzo dziękuję!!!
korzystając z okazji chciałbym również podziękować panu doktorowi wyrzykowskiemu za długoletnie wsparcie rodziców, małych oraz starszych pacjentów. sam pamiętam jak niesłychanie ważne dla mnie były pierwsze informacje co dolega mojej córeczce oraz danie nadziei, że da się coś z tym zrobić. dzięki aktywności pana doktora na forum, wielu rodziców oraz pacjentów może bardzo szybko pozyskać wstępną informację odnośnie rodzaju przypadłości oraz o dalszych krokach postępowania.
życzę pani justynie i panu doktorowi dużo zdrowia i wytrwałości w pełnieniu ich jakże ważnej misji! mam nadzieję, że forum w dalszym ciągu będzie się rozwijać i służyć pomocą wszystkim potrzebującym.
Archiwalny temat -
Bebusbb Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ja też tylko tutaj znalazłam odpowiedzi na trudne naczyniakowe pytania, tutaj znalazłam pana doktora i tutaj zrozumiałam ze nie jestem sama z problemem.
Archiwalny temat