2,5 roku z naczyniakiem slinianki przyusznej
- 0
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Renata Janusz Użytkownik poprzedniej wersji forum.
jetsem mama 2,5 letniej majki. nasz naczyniak zacza rosnac w 6 tygodniu zycia majki - zacząl sie od malenkiej plamki - jak po ukąszeniu osy i niewielkiego zgrubienia. w szybkim tempie osiągnął duze rozmiary. rosł do 7-go miesiaca zycia majki. pierwszych miesiacach choroby przekonsultowalism majkę w kilku ośrodkach - u pana proferora chmielika w warszawie, w instytucie matki i dziecka na kasprzaka w warszawie, u pani profesor perek w centrum zdrowia dziecka w warszawie, u pani profesor niedzielskiej w lublinie, u pana doktora wyrzykowskiego (mailowo), w klinice specjalizującej się w takich przypadkach w arkanzas (wysłane do obejrzenia wyniki rezonansu magnetycznego) i oczywiście u znajomych rodzinie lekarzy i ich znajomych. badania - rezonas magnetyczny, tomografia, usg, wskazaly na naczyniaka mieszanego krwionosno limfatycznego.
opinie co do leczenia nie były zupełnie takie same ale zbliżone. podstawowym stwierdzeniem bylo: jesli naczyniak nie powoduje problemów zdrowotnych i zagrożenia życia to wskazane jest raczej czekanie na samoistny zanik.
w arkanzas stwierdzii, że leczenie sterydami jest zasadne tylko w okresie wzrostu naczyniaka czyli do około 6-7 miesięcy życia dziecka. w poźniejszym okresie należy czekac.
w centrum zdrowia dziecka zaproponowano nam możliwosc leczenia lekiem stosowanym w leczeniu nowotworow + sterydami ale zalecano czekanie.
dr. wyrzykowski sugerował ostrzyknięcie sterydami.
w innych miejscach opinie wskazywały na czekanie.
zabieg chirurgiczy byl bardzo nie wskazany z uwagi na bliskość nerwu twarzowego i ryzyku porażenia twarzy.
majka rozwijala sie prawidlowo i jedyny negatywny zauwazany przez nas efekt naczyniaka był to efekt estetyczy - potężna lekko podsiniała "opuchlizna" z lewej strony twarzy.
ostatecznie zdecydowaliśmy się na oczekiwanie.
od około 7-go miesiąca życia majki przestalismy zauważac powiększanie się naczyniaka.
po około roku i 2 miesiacach naczyniak zaczą sprawiać wrażenie nieco mniejszego ale nie mielismy pewności czy to wrazenie nie wynika ze wzrostu dziecka. dopiero w 1,5roku życia majki stwierdziliśmy, że tendencja do zaniku się utrzymuje. w tej chwili (2lata i 5 miesięcy)geomertia twarzy majki jest prawie prawidłowa. osoby nie wtajemniczone nie dostrzegają nieprawidlowosci. naczyniak jeszcze calkowicie nie zaniknąl. w stanach chorobowych nastepuje lekkie obrzmienie, ktore w krotim czasie wraca do stanu pierwotnego.
wszystko wskazuje na pomysle zakonczenie choroby.
zebralam zdjecia z roznych etapow choroby i mam zamiar umiescic je w albumie.
oczywiscie każdy przypadek jest inny i kazdemu z rodzicow zalecam wielką czujność, bo jak wszyscy wiemy komplikacje moga być rozliczne.
i jeszcze jedna informacja - chociaz wahalam sie czy o tym pisac, bo moj sceptyczny umysl nie bardzo sklania sie ku takim metodom. za mamowa bliskich udalam się z majka na wizytę do pana bio-energo terapeuty wychodzac z zalozenia, ze pomoc to moze i nie pomoze ale zaszkodzic to nie powinien a zebt rodzina mi nie suszyla glowy, ze mi sie nie chcialo dla swojego dziecka.... i pierwszym tygodniu po pierwszej wizycie zaczelam slyszec od znajomych, ze to sie jej chyba zmiejsza.... wizyty powtorzylam kilkakrotnie w odstepach 1,5-2 miesiecznych. i chociaz zapewne to tylko sprawa przypadku i zbiego sie jedno z drugim w czasie to jednak zdażylo sie to razem...
cztery miesiace temu urodzilam druga coreczke. po jakims czasie zauwazylam na jej glowie czerwone plamy. mozliwe, ze byly od poczatku tylko ich nie spostreglam pod dosyc bujnymi wlosami. plamki nie rozrastaja sie wiec chyba bedzie ok.
z iformacji rodziny wynika, ze ja urodzilam sie z dwoma naczyniakami - na wardze sromwej i plecach. tego na wardze sromowej wogole nie pamietam a ten na plecach znikal przez kilkanaście lat.
pozdrawiam wszystkich rodzicow dzieciaczkow z naczyniakami. kazdy przypadek jest inny wiec trzeba być czujnym. nam sie udalo....
renata
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.