jamiste/wczesnodzieciece

szanowna pani; proponuję zamieścić zdjęcia w albumie. ostrzykiwanie sterydami to uznana metoda w leczeniu naczyniaków, natomiast to lekarz proponujący takie leczenie powinien pani wyjaśnić w jaki sposób się to wykonuje, jakie są zagrożenia/ewentualne powikłania i oczywiście przedstawić cały plan leczenia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam,

moja córka ma 5,5 msc. ma dwa naczyniaki jamiste - jeden na lewym policzku, wielkości 2 zł oraz drugi z tyłu głowki, wielkość 5 zł. cały czas czekamy mając nadzieję, że się wchłoną, ale jak narazie nie widać nawet początku tej drogi. od pewnego czasu naczyniaki nie powiększają się, ale słyszałam że powinniśmy się przygotować na jeszcze jeden silny rozrost około 8 msc życia. czy to zawsze tak jest?

i jeszcze jedno pytanie: naczyniak z tyłu główki ma strukturę bardziej chropowatą, taka typowa malinka, ten na policzku jest gładki, czy to może mieć jakieś znaczenie przy wchłanianiu? dodam, że naczyniak na policzku nie jest już krwawo czerwony ale w dużej mierze szary.

pierwotny plan to było czekanie, ale widzę, że coraz więcej maluchów przechodzi terapie laserem bardzo wcześnie. czy rozrost naczyniaka musi być zakończony przed leczeniem laserem?

bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi

p. borowiec

ps. postaram się wkleić zdjęcia

witam!

mój synek ma naczyniaka jamistego na buzi (obok oczka). w naszym przypadku naczyniak najszybciej rósł do 6 miesiąca i od tej pory nie widzę różnicy we wzroście a dziecko ma 9,5 miesiąca. także nie było żadnego skoku wzrostowego w 8 miesiącu!

zastanawialiśmy się nad laserem ale skoro największy autorytet w dziedzinie leczenia naczyniaków dr wyrzykowski proponuje czekać - to czekamy...

po co naerażać dziecko na stres??? uważam że powinni państwo zapytać dr o zdanie, co robić. każdy przypadek jest inny i nie wszystkie wymagają wczesnego leczenia.

pozdrawiam magda

witam serdecznie. jestem zdania zeby nie czekac tylko poddac naczyniaki natychmiastowemu leczeniu. z moja coreczka czekalam 4 miesiace.ona miala naczyniaka jamistego na policzku wielkosci 3cm i naczyniaka wewnatrz dolnej powieki oka. sarunia urodzila sie w usa i tak jak w polsce tak i tutaj lekarze zapewniali mnie ze wszystko samo zniknie.po czterech miesiacach moja corka miala lekka deformacje policzka na ktorym byl naczyniak oraz astygmatyzm w chorym oczku. w koncu pomogl nam dr. waner. sarunia jest 3 tygodnie po operacji.plakac mi sie chce ze szczescia ze trafilismy na takiego czlowieka jakim jest dr.waner.operacja trwala 2.5 godz a efektow chyba nie musze nikomu opisywac!!!!!!!!!! cos niesamowitego. co do naczyniakow pani coreczki-naczyniak na policzku mojej sary tez mial chropowata strukture - to zupelnie normalne dla tego typu naczyniakow.

moj e-mail martatkacz@yahoo.com pozdrawiam

acha i jeszcze cos!! musimy zdac sobie sprawe ze wiekszosz naczyniakow nie wchlania sie sama.bardzo dobry dermatolog z nyc powiedzial mi zeby nie liczyc na cuda. wydaje mi sie ze stres dla dziecka jest wiekszy wtedy,kiedy (w najgorszym przypadku)naczyniak sie nie wchlonie a dziecko zacznie rozumiec ze jest inne od rowiesnikow i zwraca uwage innych ludzi.

uważam że duży głos w tej sprawie powinien zabrać lekarz. u mnie w rodzinie od strony męża naczyniaki to sprawa powszechna. u wszystkich wchłonęły się bez śladu! w zależności od wielkości trwało to czasami nawet do 5 roku życia...

mojej koleżanki dziecko miało bardzo dużego na policzku - dziewczynka ma 4 latka i gładziutką buzię... moja przyjaciółka jak była dzieckiem też miała na policzku i mówi że wchłonął się jak miała 3 latka a jedni lekarze chcieli go wypalać!!! (to było ponad 20 lat temu) - dobrze że wtedy jej mama podjęła decyzję o czekaniu... dziecko z naczyniakiem absolutnie nie można nazwać innym!!!!

ja też w pewnym momencie (zwłaszcza jak naczyniak gwałtownie się powiększał) miałam ochotę coś z tym zrobić (laser, sterydy) ale teraz patrzę na to inaczej. czekanie to też alternatywa leczenia tylko wymagająca dużej cierpliwości od rodziców. dr wyrzykowski zalecił by czekać 3-5 lat, jeśli nie będzie oznak wchłaniania to podjąć leczenie. od jakiegoś czasu nasz naczyniak jest jakby bledszy i mniej wypukły -może to pierwszy krk do tego by się go pozbyć samoistnie... proszę dobrze przemyśleć i przedyskutować sprawę ze specjalistą bo operacja to zawsze blizna, sterydy to ryzyko... pośpiech nie zawsze jest dobrym doradcą

gorąco pozdrawiam

szanowni państwo; naczyniaki mają wpisany zanik samoistny w swoją naturalną historię i dlatego czekanie jest niejednokrotnie najbardziej właściwym postępowaniem. jednakże, są naczyniaki o szczególnych lokalizacjach (powieki, nos, małżowiny uszne itd.), tempie i typie wzrostu itd., które z pewnością lub bardzo dużym prawdopodobieństwem nie zanikną w odpowiednim czasie, zaburzają ważne funkcje lub pozostawią po sobie widoczne zniekształcenie, ulegną owrzodzeniu itd. i takie naczyniaki należy leczyć wcześnie! metody leczenia są ograniczone, a leczenie chirurgiczne pozostaje jedną z głównych metod. ważnym jest, aby kwalifikacji do leczenia (jakiegokolwiek) dokonywał specjalista doświadczony w rozpoznawaniu (! najpierw należy postawić rozpoznanie) i leczeniu różnymi metodami wrodzonych anomalii naczyniowych. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

ma pan racje panie doktorze. my nie moglismy dluzej czekac z nasza corka,bo tak jak pan napisal naczyniaki naszej corki juz po czterech miesiacach zycia zaburzaly wazne funkcje.naczyniak na policzku zaburzal funkcje ssania i naciskal na miesnie i nerwy twarzy(byl wiekszy wewnatrz niz na zewnatrz) a naczyniak na oczku spowodowal astygmatyzm.zdecydowalismy sie na operacje i blizny na oczku wcale nie widac a na policzku jest niewielka kreseczka.naczyniak na policzku krwawil pare razy i musilesmy zamykac go w szpitalu. kazdy rodzic wybiera dla swego dziecka mniejsze zlo- w naszym przypadku byla to operacja.

panie doktorze gratuluje sukcesow w leczeniu naczyniakow, to fajnie ze dzieciaki z polski maja kogos takiego jak pan w poblizu. slyszalam wiele cieplych slow na pana temat.pozdrawiam wszystkivh uczestnikow forum a dzieciaczkom zycze szybkiego powrotu do zdrowia.

witam, moja 3,5 letnia córeczka ma naczyniaka jamistego na prawym policzku wielkosci ok 1cm na o,5cm. mam pytanie do rodziców, którzy usunęli juz naczyniaki u swoich dzieci jak długo trwa operacja,pobyt w szpitalu i jak wyglada blizna po tej operacji. byłabym wdzięczna równiez za informacje gdzie operacje były przeprowadzane, kto operował. my jesteśmy po konsultacji z dr.wyrzykowskim i naj chetnej operację przeprowadzimy u niego, ale chcemy sie dowiedzieć o specjalistach gdzieś bliżej. ja mieszkam w piotrkowie tryb.pozdrawiam forumowiczów

witam. moja coreczka miala naczyniaka jamistego twarzy podobnej wielkosci jak pani coreczka.spowodowal on deformacje policzka,wypychal on miesnie twarzy i byl umiejscowiony pomiedzy dwoma nerwami.operacje miala 4 tygodnie temu w nowym jorku, z tego wzgledu ze tu mieszkamy.przeprowadzil ja dr.waner. operacja trwala 2,5 godziny poniewaz naszej malej usunieto dwa naczyniaki podczas jednego zabiegu(buzka i oczko) dr.waner powiedzial nam ze operacja tego na policzku trwalaby ok 1.5 godz.na poczatku podano jej gaz usypiajacy poprzez maske,nastepnie zalozono jej kroplowki z lekami i narkoza wiec sara nic nie czula, co bylo bardzo pocieszajace<poniewaz zakladanie iv nie nalezy do moich najmilszych wspomnien(mala lezala w szpitalu,po porodzie 2 tygodnie wiec moje oczy i jej male cialko juz sie nacierpialy). po operacji sara spedzila ok 2 godz na pooperacyjnym oddziale obserwacyjnym a nastepnie zostala przewieziona na pediatryczny oddzial intensywnej terapii.zostala tam dobe po ktorej wypisano nas do domciu. efekty operacji moga panstwo zobaczyc w mojej prywatnej galerii.cos niesamowitego.blizny prawie nie widac i dr.waner zapewnil nas ze do ok roku czasu wszystko powinno sie wygladzic z tego wzgledu ze dzieci maja bardzo plastyczna skore. sara bardzo dobrze zniosla narkoze ,caly zabieg i proces gojenia. jesli maja panstwo jakies pytania prosze pisac,odpowiem na kazde pytanie.pozdrawiam marta tkaczuk

dziękuję, pani marto.obejrzałam zdjęcia pani córeczki przed i po operacji i takie przypadki utwierdzają mnie w tym, że na pewno zdecydujemy sie na operacje naszej córeczki.pani maleńka wyglada ślicznie bez naczyniaka, choć i przed operacją fajna z niej dziewczynka.dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam.

z tego co ja sie orientuje jedynym specjalista któremu mozna zaufac w tej kwestii jest dr.wyrzykowski.my równiez z córcia bedziemy mieli operacje w przyszłym tygodniu w gdańsku,a jesteśmy z warszawy.dzieci dobrze znoszą podroz więc głowa do góry.

pozdrawiam serdecznie

_________________tata bliźniaków

[quote="dona-13"]witam, moja 3,5 letnia córeczka ma naczyniaka jamistego na prawym policzku wielkosci ok 1cm na o,5cm. mam pytanie do rodziców, którzy usunęli juz naczyniaki u swoich dzieci jak długo trwa operacja,pobyt w szpitalu i jak wyglada blizna po tej operacji.

witam, jesteśmy po zabiegu przeprowadzonym przez dr wyrzykowskiego w dniu 16.04.2008. na zabieg jechaliśmy z warszawy. spędziliśmy w gdańsku tydzień. w galerii są zdjęcia przed i po zabiegu.

w dniu zabiegu oliwka była na czczo od 4 rano, przed 7 bylismy w szpitalu, przed 9 dostała dormikum, po którym ledwo kojarzyła co się z nią dzieje. zabieg był wykonany pod narkozą. trwał 2 godziny. wyszliśmy ze szpitala tego samego dnia wieczorem.

w nocy było trochę sensacji gdyż zwracała wodę, herbatkę (po narkozie). nad ranem już wszystko było okay.

byliśmy (jesteśmy) zaskoczeni okazaną nam pomocą, życzliwością dr wyrzykowskiego. takie rzeczy nie zdarzają się często. i nie znalazłam słów by podziękować panu dr wyrzykowskiemu. cieszę się, że mu zaufałam i podjęłam decyzję by usunąć naczyniaka. a decyzja nie jest łatwa gdy ponadto wszędzie słyszy się "musi pani czekać, wchłonie się" lub "do zobaczenia za 2 lata" - jak usłyszałam od chirurga w instytucie matki i dziecka w warszawie.

teraz zgodnie z zaleceniami dr wyrzykowskiego smarujemy bliznę żelem silikonowym dermatix 2 razy dziennie póki blizna nie zblednie

pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego

ilona g. mama oliwii

pani ilono, widziałam zdjęcia pani córeczki przed i po operacji.dziewczynka wygląda rewelacyjnie!właśnie zaraz będę pisac maila do dr.wyrzykowskiego, aby uzgodnić termin operacji.pozdrawiam i życzę wszystkiego najlepszego

sper, gratuluję pani ilono :)

mam nadzieję, że nie zrezygnuje pani z zaglądania na to forum i razem z innymi rodzicami, którym dzieciom się udało będzie pani namawiać innych do działania :)

pozdrawiam justyna, mama karolinki - mała przeszła zabiegi w zeszłym roku i praktycznie został malutki naczyniaczek. zmiany w wyglądzie małej można również porównać w albumie - karolinaklara.

__________________________________________________

chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora