jamiste/wczesnodzieciece

dzień dobry. jestem mamą 10 m-cznego marcela leczonego od 45 dni propranololem w szpitalu uniwersyteckim w krakowie. marcel ma naczyniaka wczesnodziecięcego ucha prawego. dostaje propranolol w dawce 7,5-7.5-5 mg przy wadze 8700 kg. od czasu pierwszej dawki naczyniak świetnie reaguje na lek,ładnie blednie i siwieje. ekg kontrolne w porządku, cukier w normie. to co bardzo niepokoi mnie i naszą pediatrę to anemia, którą ściśle wiążemy z propranololem. od momentu podania pierwszych dawek leku 45 dni temu,syn z dnia na dzień stracił apetyt. odrzucił wszelkie stałe posiłki,kaszki,zupki,deserki,warzywa,mięso. pozostaje na mleku matki i owocach,ale i ten pokarm stopniowo odrzuca. w ten chwili dochodzi do tego,że aktywnie ssie pierś jedynie 2-3 razy na dobę i odmawia przyjmowania innych posiłków. stan taki zaobserwowałam u dziecka już po tygodniu stosowania leku,zgłosiłam to lekarzowi prowadzącemu leczenie w prokocimiu (dr kantorowicz), ale objaw ten został przez panią dr zbagatelizowany. przy kolejnej wizycie,przed zwiększeniem dawki leku poprosiłam o kontrolna morfologię, z której wynika,że syn ma poważną anemię:

wbc 10,07 tys/μl

rbc 4.33 mln/ μl

hgb 11,70 g/dl

htc 36,30%

mcv 83,8fl

mch 27,0 pg

mchc 32,2g/dl

rdw-sd 38,1 fl

rdw-cv 12,4%

nrbc 0tys/ μl 0.1%

plt 481 tys/ μl

pdw 9.2fl

mpv 9.3 fl

p-lcr 18.70%

glukoza 4,4 mmol/l

żelazo 4.4 umol/l.

w zaleceniach szpitala syn dostał actiferol 15 mg do stosowania 3 razy dziennie, ale pediatra obniżyła dawkę leku do 1 saszetki. kolejną wizytę w poradni chirurgicznej mamy 11 września.

od 1.5 mca dziecko nie przybyło na wadze ani pół grama,apetyt z dnia na dzień zanika. bardzo martwi mnie stan, w jakim jest teraz moje dziecko,zastanawiam się, czy podjęłam właściwą decyzje decydując się na terapie propranololem i chociaż efekty leczenia samego naczyniaka są znakomite, obawiam się,czy lek nie rujnuje zdrowia mojemu dziecku. proszę pana doktora jako specjalistę cenionego i polecanego przez tylu rodziców w polsce o poradę, co robić dalej. czy przerwać leczenie propranololem i czekać na powrót apetytu u dziecka i wyleczenie anemii, czy kontynuować leczenie? jakie badania moglibyśmy zrobić dodatkowo i gdzie skonsultować dziecko? postaram się założyć album o nazwie naczyniak marcelka i zamieścić tam zdjęcia ucha przed i po podaniu propranololu.

z wyrazami szacunku i z wielka niecierpliwością czekam na odpowiedź, katarzyna marszałek.

_________________kasia,mama chłopca z naczyniakiem

szanowna pani; po pierwsze nie zgodzę sie z okresleniem "poważna anemia" - wyniki krwi są zaledwie nieco obniżone i z pewnoscia nie jest to powód do bicia na alarm. propranolol może powodować zwężenie naczyń krwionosnych jelit i bóle brzucha, a tym samym utratę apetytu. czekam na zdjęcia, ponieważ zależnie od wyglądu naczyniaka można będzie rozważać odstawienie leku lub nie. istnieje również jakieś prawdopodobieństwo, że ta utrata apetytu ma inną przyczynę niż propranolol.... pozdrawiam dw

witam ponownie. kolejny raz ośmielam się pisać do pana w sprawie mojego syna.

w lipcu rozpoczęliśmy u 7-mcznego wówczas syna leczenie naczyniaka małżowiny usznej propranololem w prokocimiu w krakowie. jak pisałam we wcześniejszej wiadomości, lek wpłynął w ogromnym stopniu na syna. dziecko przestało jeść, sypiać w nocy, miał kiepską morfologię. sytuacja ta pogłębiała się, robiliśmy szereg badań szukając przyczyny takiego stanu rzeczy, lekarze kierowali nas od specjalisty do specjalisty. niestety nikt nie chciał słuchać mnie, matki, której intuicja podpowiadała negatywny wpływ leku na dziecko.

byliśmy na dawce 7.5,7.5 i 5 mg na dobę. syn od początku stosowania propranololu do teraz nie przybrał na wadze ani grama. ostatnimi czasy przestał jeść zupełnie, odmówił nawet piersi, która ratowała nas dotychczas. wtedy tez trafiliśmy z dzieckiem do szpitala- miał 11 mcy,pierwsze oznaki niedożywienia, bladość i suchość błon śluzowych i 15 października zdecydowaliśmy o zakończeniu leczenia propranololem. leczenie kończyliśmy stopniowo, już w warunkach domowych, schodząc stopniowo z dawki. w tym momencie mamy dawkę 2 razy po 2.5mg. w tydzień po zmniejszeniu dawki leku dziecko zaczęło spokojnie przesypiać noce, przyjmować wszystkie posiłki, wróciła ciekawość nowych potraw i smaków. syn odzyskał radość życia. zatem moje matczyne serce dobrze podpowiadało tak negatywny skutek brania propranololu. w badaniach moczu które na własną rękę zrobiłam dziecku wykryto glukozę w moczu 64,12 mmol/l. proszę mi powiedzieć czy lek może powodować przepuszczanie cukru przez nerki? poziom cukru we krwi jest prawidłowy u syna.

z morfologii którą robiłam synowi wynika że:

rbc ma podwyższone 5.43 przy normie 3.5-5.20

mcv zaniżone 66.9 przy normie 72-90

mch zaniżone 21,7 przy normie 24-31

mchc zaniżone 32 przy normie 33-37

rdw zawyżone 24.5 przy normie 11-14

wzór krwinek białych aparaturowo segmenty 16.6 przy normie 25-35.

żelazo 5.9 przy normie 9-32

ferrytyna 2.6 przy normie 10-150.

to wszystko po ponad dwumiesięcznym suplementowaniu actiferolem. wyniki zamiast się poprawić, pogorszyły się.

nie wiem, czy słusznie wiążę pogorszenie się stanu zdrowia mojego syna z propranololem, ale polepszenie się stanu dziecka i zachowania dziecka po znacznym zmniejszeniu dawki leku pozwala mi przypuszczać,że mam rację. widocznie lek i skutki uboczne nie są do końca poznane a każdy pacjent reaguje osobniczo.

moje pytanie do pana doktora brzmi: co mamy robić dalej? po dwóch tygodniach od rozpoczęcia zmniejszania dawki naczyniak narasta. z płaskiej, niewidocznej już prawie zmiany robi się czerwony. wiem,że narośnie. syn ma teraz 12 mcy, jaką mamy alternatywę w leczeniu? szkoda nam efektów leczenia propranololem, nasz naczyniak świetnie reagował na lek, jednak skutki uboczne przeważyły. co może nam pan doradzić? podobno można leczyć naczyniaki propranololem w maści,omijając układ pokarmowy. jest tez laser,wymrażanie,ostrzyknięcia i czas...co możemy zrobić?

może podpowie nam pan, do jakiego specjalisty się udać w celu konsultacji pomijając prokocim? mieszkamy w krakowie. a może pan lub pana współpracownicy konsultują w małopolsce lub województwach ościennych? możemy tez dojechać do innego województwa.

zdjęcie obecnej zmiany w linku:

http://images78.fotosik.p...42a496damed.jpg

w trakcie kuracji naczyniak był już niewidoczny z dalszej odległości, zupełnie blady i płaski.

bardzo proszę o odpowiedź, będę czekać z niecierpliwością. katarzyna marszałek.

_________________kasia,mama chłopca z naczyniakiem

sz. pani; trudno ostatecznie odpowiedzieć na pytanie, co jest przyczyną braku przybierania na wadze, pogarszających sie wyników krwi itd. jeżeli ustąpiło po odstawieniu leku, to można wierzyć, że to "wina" propranololu, chociaż ten obraz krwi należy skontrolować i udac sie do hematologa, jeżeli się nie poprawi. z leczenia alternatywnego - maść z beta-blokerem, chociaz skuteczność zalezy od tego, czy zmiana była wyłącznie w skórze, czy tez penetrowała głębiej... pozdrawiam dw

dziękuję za odpowiedź. właśnie umawiam syna na kontrolę do lekarki prowadzącej nas w prokocimiu. niestety po przerwaniu stosowania propranololu naczyniak narasta i czerwienieje w bardzo szybkim tempie. szukamy alternatywy dla leku i będziemy prosili o przepisanie beta-blokera. jak rozumiem, chodzi o krople z timololem, tak?

czy szczepienia ochronne mogą wpływać na rozrost zmian naczyniowych? przed nami szczepienie na mmr i nie wiem, czy szczepić syna w terminie czy odsunąć szczepienia na później? co na ten temat sądzi pan doktor?

_________________kasia,mama chłopca z naczyniakiem

witam serdecznie

panie doktorze jestem matką 9-tygodniowego synka z kielc, który posiada stale powiększającego się naczyniaka. jesteśmy pod kontrolą chirurga dziecięcego, który radzi obserwować go aż do 6 miesiąca.usg głowy i brzuszka zostało już zrobione, nie ma żadnych nacieków. zwracam się z prośbą o konsultacje z racji tego że ma takie a nie inne umiejscowienie które szpeci oraz obawy przed zezem. czy nadajemy się do leczenia propalolem a może smarować jakąś maścią czy kroplami do oczu? z góry dziękuję za odpowiedź. pozdrawiam

http://static.pokazywarka...444%5b%2fimg%5d

http://static.pokazywarka...444%5b%2fimg%5d

sz. państwo; naczyniak w fazie wzrostu, warto by bylo wdrozyc leczenie - na poczatek krople timoptic lub maść z timoptikiem, jezeli nie pomoże to propranolol doustnie. pozdrawiam dw

bardzo dziekuję za szybką odpowiedz.

szanowny panie doktorze czy stężenie timololu w maści powinno być takie same jak kroplach (0,1) czy większe?

maść jest robiona z kropli 0,5% rozcieńczonych 2 x, więc końcowe stężenie to 0,25%. lub smarujemy kroplami 0,5%. pozdrawiam dw

jeszcze raz bardzo dziekuję.

doktorze stosujemy maść od 1 października, jesteśmy po konsultacji w kielcach u dr wolaka.twierdzi że naczyniak jest w fazie zaniku i wdroźyłby propranolol. byliśmy u kardiolog synek miał ekg echo holtera i nie ma przeciwwskazań przed podaniem leku. jakie jest pańskie zdanie? poniżej link do zdjęć:

http://pokazywarka.pl/de4lkb/

sz. pani; naczyniak nie wyglada gorzej, a nawet troche lepiej, więc nie widze powodu, aby zmianiać leczenie miejscowe na systemowe. pozostałbym na maści... pozdrawiam dw

dziękujemy bardzo za wyrażenie opinii w takim razie pozostajemy póki co przy maści. jak długo wstrzymać się z ewentualnym przejściem na lek?

witam serdecznie,

panie doktorze, jestem mamą prawie dwuletniego syna, który posiada podskórnego naczyniaka w okolicy prawej piersi - powyżej sutka. naczyniak jest unaczyniony (naczynia tętnicze i żylne). gdy syn miał 3 miesiące wielkość naczyniaka wynosiła ok. 30x12x32 mm, a następnie w wieku 11 miesięcy wielkość naczyniaka wzrosła do ok. 40x10x46 mm. w obu przypadkach gdy syn miał 3 i 11 miesięcy byłam u pana doktora w szpitalu na wizycie w celu kontroli. oba badania usg były przeprowadzone przez poleconą przez pana panią doktor. na ostatniej konsultacji powiedział pan aby zgłosić się do pana doktora między 18 a 24 miesiącem życia dziecka.

ponieważ leonard ma aktualnie rok i 10 miesięcy chciałabym umówić się na kolejną konsultację i przeprowadzić badanie usg u poleconej przez pana pani doktor, niemniej jednak nie udaje mi skontaktować się z panem telefonicznie na posiadany przeze mnie numer telefonu. bardzo proszę o wskazanie w jaki sposób mogę się w panem skontaktować w celu ustalenia terminu konsultacji i ustalenia gdzie mogłabym zrobić kolejne badanie usg.

z poważaniem

aleksandra lisiecka

lisiecka.aleksandra@gmail.com