kasabacha-merritt - pytanie

zwracamy się do pana z prośbą o konsultację przypadku naszego syna. dziecko urodziło się w 2009 roku z naczyniakiem olbrzymim na prawej nóżce, nieregularnym, obejmującym część uda, kolano i część łydki. rozpoznanie – naczyniak z zespołem kasabacha – meritta. syn był leczony w czd od października 2009r. endoxanem i przez pierwsze 3 miesiące fenikortem; ze względu na pogarszający się stan przy 3 chemii zmodyfikowano leczenie i włączono z bardzo dobrym efektem winblastynę. leczenie zakończyliśmy w lipcu 2010 roku. wszystkie parametry morfologii i układu krzepnięcia po zakończeniu leczenia utrzymywały się w normach.

przez cały okres po zakończeniu leczenia naczyniak nie powodował zaburzeń krzepnięcia, tylko przy infekcjach, szczególnie wirusowych, pojawiał się stan zapalny w naczyniaku (twardniał i powiększał się, pojawiały się wykrzepienia, crp podwyższone, morfologia w normie, fibrynogen czasami powyżej normy, d-dimery czasami powyżej normy), który ustępował po podaniu antybiotyku.

ze względu na lepsze unaczynienie prawej nogi, następuje nierównomierny wzrost obu kończyn. z wykonanego na wiosnę rtg wynika, że jest to różnica łącznie ok. 3 cm, dotyczy zarówno kości udowej, jak i piszczelowej.

z tego też powodu, aby zahamować aktywność naczyniaka, zaproponowano nam w czd leczenie winkrystyną (w cotygodniowych dawkach) - na dzień dzisiejszy jesteśmy po 7 dawkach. pomimo małej dawki, lek bardzo silnie zadziałał na układ nerwowy syna (szczególnie zaniepokoiły nas opadające powieki, brak koordynacji gałek ocznych) i po naszych rozmowach z lekarzem zdecydowano o zmianie leczenia i powrocie do winblastyny. w zeszłym tygodniu syn dostał pierwszą dawkę (dawkowanie co 2 tygodnie) – noga zareagowała bardzo dobrze. zrobiono również tomografię.

w międzyczasie zaproponowano nam, abyśmy zastanowili się nam wprowadzeniem leczenia sirolimusem, dlatego też zwracamy się z prośbą do pana doktora o konsultację i ocenę, czy na obecnym etapie naczyniaka, stabilności morfologii i układu krzepnięcia powinniśmy zdecydować się na podjęcie leczenia nowym lekiem, czy kontynuować obecne.

jeżeli do oceny stanu dziecka potrzebne są panu dokładniejsze dane (wyniki badań, zdjęcia, tomografia, rtg) lub przyjazd na konsultację, prosimy o informację.