Klippel treaunay
- 1
- 0
- Malformacje/Tętniczo-żylne
- Odpowiedział specjalista
-
Aagulka Od 19-03-2024 na forum.Witam mam synka z tą chorobą klippel treaunay. Czy mogła bym z kimś porozmawiać. Aktualnie mon synek ma 2.4msc leczony jest RAPAMUNE (SYROLIMUS) mam wrażenie że moi lekarze nas olewają. Zauważyłam u synka zmiany ogromne w zachowaniu po podawania tego leku jest okropnie agresywny. Rozmawiałam z naszym neurologiem ale nie pomoże bo niezna tego leku,zgodził się ze zabrał mu odpornosc bo ciągle choruje ale co dalej z agresja to nie wie. Nic mi o tej chorobie nie mówią jak tobedzie dalej wyglądać i co dalej z nim będzie. Proszę o pomoc
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.19 marca 2024 16:17 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Pani; W I kolejności należy porozmawiać z zespołem leczącym. pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
25 marca 2024 01:08