kubus - podejrzenie zespolu kt

  • 14
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry, panie doktorze, jesteśmy z dolnego śląska i zarejestrowaliśmy się na konsultację do pana, ale dopiero na 8 grudnia. nasz synek z ciąży bliźniaczej miał zdiagnozowanego przy porodzie naczyniaka mieszanego lewej nóżki i pośladka. w tej chwili kubuś ma 20 miesięcy, ponad rok czasu był leczony intronem a a od 3 miesięcy jest leczony propranololem. efekty są znikome i okazuje się, że to prawdopodobnie jest malformacja - zespół kt - lecz w dalszym ciąglu nie wiemy na pewno. na pośladku i udzie jest "plama wina", która czasami jaśnieje, a czasami ciemnieje. na nóżce są widoczne podskórne zgrubienia oraz zewnętrzne wybroczyny, które czasem pękają i wycieka z nich jasny płyn. lewa nóżka jest grubsza od prawej, ale stópki są jednakowe. rezonans magnetyczny wykazał, że wszystko mieści się w tkance podskórnej i nie ma zmian w głębi nóżki.

    drugi synek, bartuś, ma naczyniaka wypukłego na główce, który "wyskoczył" po porodzie, powoli się wchłania i nie jest leczony.

    panie doktorze, jeżeli mógłby pan zajrzeć do galerii "zespół klippel-trenaunay'a", podkategoria "synek gosiaadam podejrzenie zespołu kt" (nasz album) i wyrazić swoją wstępną opinię na nasz temat bylibyśmy bardzo wdzięczni, ponieważ szalenie niepokoimy się o zdrowie naszego synka.

    dziękujemy panu pięknie - gosia i adam.

    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; najpewniej jest to malformacja kapilarno-limfatyczna (spełnia też zapewne kryteria wymagane do rozpoznania zespołu klippel-trenaunay); leczenie propranololem mozna spokojnie odstawić - nie działa. żadna forma leczenia systemowego nie działa. jedyne metody skuteczne to ubranko uciskowe i chirurgia. pozdrawiam i do zobaczenia dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękujemy, panie doktorze, pozdrawiamy serdecznie - gosia i adam.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry, panie doktorze, szczęśliwie udało nam się przyspieszyć kosultację z panem na 13 października w przychodni swissmed. kubuś (malformacja - lewa nóżka i pośladek) nie bierze już w tej chwili żadnych leków.

    jeżeli nie sprawiłoby to panu kłopotu - czy mógłby pan doktor zerknąć na zdjęcie naczyniaka główki drugiego bliźniaka? umieściliśmy zdjęcie w albumie kubusia - w galerii "zespół klippel-trenaunay'a", podkategoria "synek gosiaadam podejrzenie zespołu kt", tutuł zdjęcia - "bartuś - naczyniak". chodzi nam o to, czy pan doktor uważa, że ten naczyniak powinien być leczony propranololem lub w jakikolwiek inny sposób. zmniejsza się on bardzo powoli i ciągle "drażni" bartusia - obawiamy się, żeby synek nie zrobił sobie krzywdy lub też jakiekolwiek inne dziecko czy też zdarzenie nie przyczyniły się do pęknięcia tego naczyniaka.

    panie doktorze, dziękujemy i życzymy panu wszystkiego dobrego - gosia i adam.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; naczyniak u brata - maleństwo nie wymagające żadnego leczenia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry, panie doktorze, chcielibyśmy dowiedzieć się, czy otrzymał pan nasze dokumenty (rezonans magnetyczny, usg, ostateczna diagnoza z kliniki we wrocławiu - kubuś zielonka z legnicy) i czy miał pan możliwość ich obejrzenia. jeśli tak, to czy mógłby pan wyrazić swoje zdanie? jeżeli sugerowałby pan wykonanie dodatkowych badań to na pewno je zrobimy. właśnie otrzymaliśmy również całą historię choroby z oddziału chirurgicznego, jeżeli chciałby pan ją zobaczyć, to chętnie prześlemy. z góry bardzo dziękujemy - gosia i adam.

    _________________podwójne szczęście

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry,

    panie doktorze, nie chcielibyśmy być natrętni, ale nie wiemy, czy widział pan naszego ostatniego posta. bardzo prosimy o jego przeczytanie i odpowiedź, ponieważ jest pan dla nas absolutnym autorytetem w sprawie naszego synka.

    dziękujemy serdecznie - gosia i adam.

    _________________podwójne szczęście

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; dzisiaj otrzymałem dokumenty państwa synka - obraz moze odpowiadać zespołowi klippell-trenaunay; większość zmian w tkance podskórnej, masa mięśniowa raczej porównywalna; co oznacza, że mięśnie nie są raczej przerośnięte - wszystko "znajduje się w tkance podskórnej. w takim razie postepowanie zachowawcze - obserwacja i korekcja wkładkami różnicy długości kończyn dolnych, odpowiednie obuwie, terapia uciskowa (rajstopy szyte na miare); regularna kontrola ortopedyczna i chirurgiczna.

    pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękujemy bardzo za odpowiedź. chcielibyśmy tylko jeszcze się dowiedzieć, kiedy mniej więcej trzeba będzie pojawić się u pana doktora w gdańsku w celach kontrolnych (ostatnio oglądał pan kubusia 13 października) i czy ubranko uciskowe synek będzie musiał nosić przez całą dobę? pozdrawiamy serdecznie - gosia i adam.

    _________________podwójne szczęście

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; kontrolne badania co około 6 miesiecy. ucisk moze byc zdejmowany na noc. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry, panie doktorze; jesteśmy umówieni do pana na wizytę kontrolną w przychodni swissmed na 23 marca (kubuś - podejrzenie zespołu kt - lewa nóżka i pośladek). na razie synek dopiero zaczął mniej więcej stabilnie sam chodzić, tak więc po ubranko uciskowe jedziemy do łodzi 20 stycznia i wcześniej jeszcze wybieramy się na kolejną wizytę u ortopedy - po wkładki lub buciki. w grudniu zaczęliśmy mierzyć nóżkę w trzech miejscach, dwa razy w tygodniu, rano i wieczorem. chcielibyśmy się dowiedzieć, czy mamy wykonać jakieś szczególne badania przed wizytą u pana doktora? dziękujemy pięknie za odpowiedź i życzymy wszystkiego, co najlepsze w nowym roku - gosia i adam.

    _________________podwójne szczęście

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; nie widzę potrzeby wykonywania innych badań na tym etapie. pozdrawiam i do zobaczenia. dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    bardzo dziękujemy, że zgodził się pan porozmawiać dzisiaj na naszą prośbę z p. doktor z legnickiego szpitala. głównie chodziło nam o to, czy synek jest odpowiednio leczony w zaistniałej sytuacji - pana zdanie jest dla nas najważniejsze. przedwczoraj na chorej nóżce pojawiły się wybroczyny i wysypka, które zaczęły się rozmnażać w zastraszającym tempie(do ok. 3-4 godzin); wystąpiła gorączka i duże osłabienie, synek nie mógł chodzić, siedzieć, jeść ani pić, nóżka parzyła jak żelazko. szybko trafiliśmy do szpitala, zastosowano leczenie, potem zmieniano leki, nie wiedzieliśmy w końcu co ma podawane, nie znaliśmy wyników kolejnych badań, nie było poprawy - a wręcz pogorszenie. dziś jest już trochę lepiej - a po konsultacji z panem czujemy się dużo spokojniejsi wiedząc, że leczenie przebiega poprawnie.

    nie mamy pojęcia, co mogło być przyczyną tego stanu - synek nie skarżył się wcześniej na nic; nic go nie ugryzło, nie skaleczył się. ok. 3 tygodni temu pękł mu maleńki "odłamek" malformacji na pleckach - prawdopodobnie otarty przez rajstopę uciskową lub spodenki, zrobił się strupek - czy to mogło być przyczyną? czym możemy smarować pękające małe punkciki, lub w razie zaistnienia - skaleczenia, ugryzienia i zadrapania aby uniknąć zakażeń i zapaleń? jaki lek podać doustnie w razie czego? synek miał początki anginy i to również podobno mogło być powodem zapalenia. smarowaliśmy w szpitalu maścią z hydrocortizonem i cynkiem, nic nie pomogło. na razie robimy zimne okłady na ciągle jeszcze "gorzejącą", bolącą i swędzącą nóżkę, spróbujemy altacet wg. wskazań. według pani doktor wystąpiło również zapalenie żył, jak możemy tego uniknąć? w poniedziałek kubuś ma mieć zrobione usg chorej nóżki, czy będzie można skonsultować z panem wynik na forum?

    jeszcze raz bardzo panu dziękujemy za pomoc i z góry za odpowiedź na nasze pytania - gosia i adam.

    _________________podwójne szczęście

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowni państwo; stan obecny zapewne jest nastepstwem infekcji gardła. postepowania właściwe; pęcherzyki, zwłaszcza te uszkodzone należy zabezpieczać opatrunkami. prosze przesłać opis usg jutro. pozdrawiam dw

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Gosiaadam Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze,

    niestety, odmówiono nam badanie usg chorej nóżki dziś w szpitalu legnickim z niewiadomych powodów. kubuś leży na oddziale, pobiera leki, stosuję okłady i bactigras na pękające wybroczynki oraz opatrunki.

    bardzo prosimy o wiadomość, w jakim kierunku powinno zostać zrobione usg nóżki - zrobimy!

    dziękujemy

    _________________podwójne szczęście

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦