Leczenie propranololem - brak wypłaszczenia

Panie Doktorze,

obiecana progresja naczyniaka, zdjęcia z końca grudnia. Widzimy spore rozjaśnienie. Mieliśmy 31.12 usg naczyniaka, ale ciągle nie możemy uzyskać wyniku z IMiD. Jak tylko otrzymam wynik dołączą do wątku.

Serdeczne życzenia pomyślności w nowym roku!
Martyna Zawadzka, mama Ady

Dzień dobry; Z tych zdjęć wydaje się, że zmiana jest większa... Proponuję zamieścić w 1 poście obok siebie zdjęcia z różnych etapów leczenia - czerwiec, wrzesień, październik, listopad... pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Dzień dobry,

zacznę od tego, że uzyskaliśmy wynik usg z IMID. Wklejam wiadomość od Doktor Prowadzącej Adę.

Wynik USG
W okolicy wewnętrznego kącika oka lewego, w skórze i w tkance podskórnej, widoczna jest niejednorodna zmiana o wym. ok. 19 x 10 x 14 mm. Obecnie unaczynienie jest bardziej obfite niż poprzednio.

Poniżej załączam zdjęcia z wczoraj. W kolejnym poście dodam zdjęcia obok siebie.

Dzień dobry,

poniżej zdjęcia: czerwiec, sierpień, październik, listopad, grudzień 2024 i styczeń 2025. We wrześniu zmniejszyliśmy dawkę propranololu (z 30mg na 20mg dziennie) ze względu na obturacje podczas infekcji, a później w październiku dołożyliśmy 1 kroplę do oka. Smarowanie zmiany kroplami Timmo Comod bez zmian 3x1 kropla.

Jesteśmy zmartwieni, że unaczynienie zmiany znowu zmieniło się niepożądanym kierunku. Bardzo czekamy na opinię Pana Doktora, co dalej z leczeniem.

Pozdrawiam,
Martyna Zawadzka

Sz. Państwo; Naczyniak wydaje się wyglądać najlepiej na zdjęciu nr 3, czyli po zmniejszeniu dawki Propranololu i dołożeniu kropli do oka. Proponuję stosować 2 x 1 kroplę do oka, 3 x 1 kroplę na skórę i utrzymać dawkę Propranololu doustnie. Naczyniak nie powoduje chyba poważnego zaburzenia pola widzenia. Jeżeli chcielibyśmy przyspieszyć proces leczenia, to chyba zostaje wycięcie chirurgiczne. Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Dzień dobry Panie Doktorze,
bijemy się z myślami co zrobić. Mamy wrażenie, że naczyniak - jego kolorystyka i wielkość - sporo fluktuuje na przestrzeni ostatnich miesięcy. Naszym zdaniem naczyniak teraz przysłania pole widzenia. Ostatnio Ada sporo chorowała - covid, grypa. Może te choroby miały wpływ na leczenie? Niemniej coraz bardziej skłaniamy się ku zabiegowi. Następne usg naczyniaka mamy zaplanowane na 1.04, wtedy minie 5 miesięcy od zmiany leczenia. Zróbmy więc tak, że do kwietnia utrzymamy leczenie zaproponowane w ostatniej wiadomości - 2 krople do oka, 3 na skórę plus propranolol w obecnej dawce. A po kwietniu, jeśli zmiany nie będzie lub będzie ona niewielka, zdecydujemy się na zabieg. Chciałam dopytać, czy mamy jednorazowo zakraplać dwie krople do oka, czy dwa razy dziennie?
Przed ostateczną decyzją chcielibyśmy się spotkać i wszystko omówić - udało mi się zapisać w Nord Clinic na wizytę 03.04. Mamy skierowanie wystawione przez doktora na ostatniej wizycie, czy już mamy zapisać się na zabieg? Czy coś jeszcze mamy zrobić do kwietnia np. odwiedzić okulistę czy wykonać inne badania, czy zostaje nam cierpliwie czekać? Będę wdzięczna za wszelkie informacje, które usprawnią proces.

Dziękuję za odpowiedź. Z pozdrowieniami,
Mama Ady

Sz. Państwo; Zakrapiamy 2 x 1 kropla. Proponuje wykonać badanie okulistyczne i zobaczmy się z wynikami. Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Dzień dobry,

Panie Doktorze wdrożyliśmy dwie krople do oka. Wykonamy badanie dna oka do kwietnia. W międzyczasie miałam konsultację z dr Bilską z IMiD. Doktor sugeruje, żeby zwiększyć dawkę propranololu do dawki terapeutycznej - 2 mg na kg masy ciała. Ada obecnie waży 13 900g, więc obecne 2x10mg to niespełna 1.5mg na kg masy ciała. Wychodzi na to, że powinniśmy podawać 1x15mg, 1x12.5mg. Czy powinniśmy zmienić dawkę wraz ze wzrostem masy Ady na podaną? Ostatnio duszności pojawiły się przy dawce 2.5mg na kg masy ciała, więc na 2mg jesteśmy w stanie się zgodzić. Co Pan sądzi?
Pozdrawiam,
mama Ady

A to zdjęcia z końca stycznia, trzy miesiące po zmianie leczenia (od 29.10 wprowadziliśmy krople do oka).
Pozdrawiam,
mama Ady

Sz. Państwo; Zgadzam się z koncepcją dr Bilskiej - proponuje zwiększyć dawkę Propranololu. Pozdrawiam DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Dzień dobry Panie Doktorze,

wracam z aktualizacją sytuacji Ady. Od końca stycznia zwiększyliśmy dawkę propranololu (15mg, 12.5mg), równocześnie dając 2 krople Timo Comod do oka i 3 krople na naczyniaka. Pod koniec lutego Ada rozdrapała naczyniaka, dwa razy intensywnie krwawił. Załączam zdjęcie jak wyglądała ranka. Udało nam się już zagoić miejsce, dodane zdjęcia odzwierciedlają stan po uszkodzeniu.
Z pozdrowieniami,
Mama Ady

Panie Doktorze,

niestety znowu pojawił się problem z obturacją u Ady. Od soboty Ada ma kaszel, byłam wczoraj u pediatry. Osłuchowo czysto, ale dostała do inhalacji nebbud, bo kaszel suchy, duszący i wg lekarki świszczący. Dziś ponownie byłam na wizycie, bo w moim odczuciu oddech Ady się spłycił. Saturacja ok, liczba oddechów ok, ale w badaniu liczne świsty, więc dostaliśmy ventolin dodatkowo. Czyli znowu po zwiększeniu dawki propranololu mamy infekcje z obturacją. Zmniejszamy od dziś stopniowo dawkę propranololu, do poprzednich 2x10mg. Jeśli to nie jest dawka terapeutyczna, to czy jest dalej sens przyjmować propranolol? Nie będę ukrywać, że sytuacja nas już przerasta. To pierwsza infekcja Ady na zwiększonej dawce leku, no i mamy znowu problem oskrzelowy. 
Pozdrawiam,
mama Ady

Sz. Państwo; Zalecana dawka jest 2-3 mg/ kg ciężaru ciała na 24 h, trudno powiedzieć czy mniejsze tez nie sa terapeutyczne, ale zapewne mniej skuteczne. Skoro naczyniak nie odpowiada na stosowane beta-blokery w pełni satysfakcjonująco, a dodatkowo nie można zwiększyć dawki z powodu działań niepożądanych, to chyba pozostaje nam leczenie operacyjne. Z poważaniem Dariusz Wyrzykowski

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

Panie Doktorze,

dziękuję za odpowiedź. Podjęliśmy z dr Bilską decyzję o odstawieniu propranololu i usunięciu chirurgicznym naczyniaka. Będziemy na wizycie u dra 3.04 z aktualnym usg zmiany, ekg i badaniem okulistycznym.

Do zobaczenia,
Mama Ady

Do zobaczenia. DW

Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl