leczenie propranololem naczyniaka oczodolu - prosba o opinie

dzień dobry,

mój syn przyjmuje propranolol z uwagi na naczyniaka oczodołu odkąd miał 2,5 miesiąca. terapia trwa już 13 miesięcy. obecnie po badaniu rezonansem lekarz zalecił odstawienie leku, ale mamy duże obawy przed nawrotem naczyniaka. poniżej zamieszczam fragmenty opisu badań rezonansem z prośbą o pana opinię co do dalszego leczenia.

badanie w wieku 2,5 miesiąca - "oczodół wypełnia masa o wysokim sygnale powodująca wytrzeszcz gałki ocznej. obejmuje mieśnie okoruchowe, nerw wzrokowy, gałkę oczną od tyłu i boków, obejmuje powieki oka zwłaszcza powiekę górną, której grubość wynosi 6,5 mm. masa powoduje poszerzenie oczodołu lewego do wymiarów cc-31,2 mm i poprzecznego 31 mm. "

badanie w wieku 16 miesięcy - " znaczna regresja patologicznej masy. w tylnej części powieki górnej widoczne niewielkie niskosygnałowe pasmo. powyżej i od strony przyśrodkowej w tkance tłuszczowej podskórnej na brzegu oczodołu widoczne nieregularne niskosygnałowe pasma z miernym wzmocnieniem kontrastowym tego obszaru. obszar ten ma wymiary pionowy ok. 8 mm, ap - ok. 7 mm, poprzeczny - ok. 13 mm. w okolicy nasady nosa widoczne pojedyncze naczynie krwionośne o szerokości 1,6 mm którego drobne gałązki dochodzą do opisanego obszaru wzmocnienia.

powiedziano nam, że po całkowitym odstawieniu propranololu w razie nawrotu organizm już po raz drugi nie zareaguje na ten lek. czy w związku z tym jest możliwość zmniejszenia dawki i obserwowania dziecka a w razie nawrotu ponownego zwiększenia dawki?

z góry dziękuję za pana opinię na ten temat.

pozdrawiam

l.k.