malformacja kapilarna u 5tyg. malgosi

aniu i piotrze,

świadom, że nie jest to zbyt grzeczne, mam nadzieję, że ze względu na dobre intencje i chęć odpowiedzi na część przynajmniej waszych pytań, wybaczycie mi (wy i pan doktor), że znów wtrącam się z odpowiedzią przed pana doktora; panie doktorze, proszę mnie poprawić, jeśli popełniam gdzieś błędy merytoryczne, mam również nadzieję, że choć trochę pana odciążę:

diagnozę dotyczącą powiek i rączki pozostawiam panu doktorowi, to co jest już zdiagnozowane to mk nóżki, pośladków i sromu - wg mojej oceny zdjęć to jest mk, więc wydaje się, że tutaj sprawa jest jasna.

i trzeba zauważyć: mieliście dużo szczęscia, że w 5. tygodniu życia wiecie już (od lekarzy, nie z forum), że to mk, to naprawdę niezbyt często się zdarza... :(

obserwacja w przypadku mk nie jest raczej wystarczająca. z góry bowiem wiadomo, jak zmiana będzie się zachowywała przez kolejne lata - będzie rosła wraz z gosią (ale nie będzie się "rozprzestrzeniała"), z biegiem lat (podkreślam: wielu lat!) możliwe są drobne grudkowate przerosty i uwypuklenie całości zmiany, zmieniać się będzie z czasem również kolor. mk - jako część układu krwionośnego - będzie reagować na zmiany temperatury, ciśnienia, zmiany nastrojów dziecka itp. ale generalnie - niewiele się zmieni, bo... nadal będzie.

trzeba więc - podjąć walkę z defektem kosmetycznym. z pomocą lasera barwnikowego pulsacyjnego (flpd: flashlamppulseddye laser, o dł. fali 595nm), sukcesywne usuwanie zmiany będzie przynosiło coraz lepsze efekty. więcej na ten temat znajdziecie w poradniku dostępnym na www.malformacja.pl. możecie też zobaczyć efekty, np. w moim albumie, gdzie sa fotki naszego maćka. gdzie leczyć? 1) dr szpringer w lublinie wkrótce ma otworzyć nowy gabinet z mozliwoscia przeprowadzania zabiegów w znieczuleniu, które - w waszym przypadku, ze względu na rozległość zmiany - wydaje się konieczne. 2) podjąć leczenie poza granicami kraju w a) berlinie lub b) liverpoolu, uprzednio ubiegając się o refundację kosztów leczenia w nfz. kontakty na rodziców, którzy mają doświadczenia we wszystkich ośrodkach z pewnością sie znajdą ;) decyzję o ew. podjęciu leczenia należałoby podjąć już - procedury są dość długie i od decyzji do pierwszego zabiegu zwykle mija kilka miesięcy...

o współwystępowaniu zmian w organach wewnętrznych, które mogą być przyczyną powikłań: jesteście w mojej ocenie "poza zasięgiem" zespołu sturge-webera, o którym więcej w poradniku. ale... ale anomalie naczyniowe kończyn wiążą się z możliwością wystąpienia zespołu klippel-trenaunay'a, o którym więcej tutaj: http://www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=37, skontaktujcie się może z milla29, która wie na ten temat więcej niż ja. to odpowiedź na pytania dotyczące funkcjonowania kończyn, chodzenia i rozwoju nóżek.

ból i badania - tutaj nie śmiem wyprzedzać p. doktora. przepływy?

w razie potrzeby lub pytań - jestem do usług.

_________________pozdrowienia | michalm

www.malformacja.pl

http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall

panie doktorze, czy możemy prosić o jakieś rady co możemy zrobić żeby pomóc naszej córeczce i na odpowiedzi na pytania z pierwszej wiadomości.

bardzo prosimy.

w razie potrzeby prześlę inne zdjęcia.

ta chora nóżka jest coraz wyraźniej chudsza.

z wyrazami szacunku

akuzo

(anna i piotr grzywna)

ps

michalm dziekuje bardzo za pomoc.

akuzo

panie doktorze,

bardzo proszę o pomoc w sprawie opisanej wyżej. bardzo mnie niepokoi, że w naszej sprawie pan nic nie odpisuje.

z poważaniem

akuzo

szanowni państwo; brak odpowiedzi na państwa "post" wynikał głównie z nawału zajęć (braku czasu). państwa post należy również do tych, na które odpowiedzieć najtrudniej - wiele szczegółowych pytań bez mozliwości zbadania/poobserwowania dziecka. a zmiany naczyniowe niejednokrotnie wyglądaja podobnie, a jednak się różnia od siebie... poza tym ideą forum jest coraz większe "nagromadzenie" wiedzy, tak aby wiele informacji mozna było znaleźć samemu - bez potrzeby odpisywania po raz kolejny na te same pytania...

zmiana u państwa córki wygląda na typową malformację kapilarną (moze nie kapilarno-żylną...) obejmujacą kończynę dolną i obręcz biodrową. kończyna taka wymaga obserwacji i powtarzanych pomiarów (zapisywanych!) obwodów dla upewnienia się, czy rzeczywiście mamy do czynienia z przerostem/niedorozwojem. powinno się wykonać usg z dopplerem porównawczo obu kończyn dolnych dla udokomentowania szerokości naczyń, prędkości przepływu krwi oraz wykrycia ewentualnych innych wad w układzie naczyniowym. potem zazwyczaj potrzebny jest kontakt z ortopedą dziecięcym, który bedzie obserwował ewentualne różnice długości kończyn dla zapobiegania skrzywieniu kręgosłupa. laseroterapia laserem pulsacyjno barwnikowym ... proponuje poczytac posty innych uczestników forum. pozdrawiam dariusz wyrzykowski[/fade]

panie doktorze,

dziękuję uprzejmie za odpowiedź.

forum spełnia swoją rolę znakomicie i jak zaczęłam "studiować" wpisy uczesników, to faktycznie na niektóre pytania znalazłam odpowiedź.

w razie pojawienia sie kolejnych pytań, pozwolę sobie napisać znowu do pana.

o adres, gdzie pan przyjmuje, nie pytam bo to też znlazłam na forum.

z wyrazami szacunku

pozdrawiam

akuzo

anna grzywna

bardzo proszę. pozdrawiam dw