malformacja naczyniowa naszej corki

szanowni państwo; rozumiem, że dziecko urodziło si z "guzem"? proszę zacytować opis z usg/tk bądź rezoznasu magnetycznego... pytanie pierwsze: jakiego rodzaju jest to zmiana? gorąca? zapewne jeden z 2 naczyniaków wrodzonych (rich lub ewentualnie nich). chłodna? malformacja żylna lub limfatyczna, albo mieszana. masaż??? kompletnie nie rozumiem celu i nie sądzę, aby było to pomocne. zależnie od rozpoznania: albo zmiana do obserwacji, albo do usunięcia chirurgicznego...

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dzień dobry panie doktorze. dziękujemy bardzo za szybką odpowiedź. przedstawiamy historię diagnostyki i wstępnego leczenia:

dziecko urodzone 4.12.

6.12. konsultacja chirurga-onkologa: „od momentu urodzenia guz okolicy karkowej. klinicznie guz naczyniowy średnicy 40 mm, dobrze odgraniczony od podłoża, w skórze otaczającej guz licznie poszerzone naczynia krwionośne. skóra nad zmianą bardzo sucha z drobnymi strupkami. obraz odpowiada malformacji naczyniowej, wymaga masażu i bardzo intensywnego natłuszczania alantanem w maści. zlecono usg z dopplerem.

opis wyniku badania: „w okolicy podkarkowej w linii pośrodkowej w tkance podskórnej widoczny jest dość jednorodny, hiperechogeniczny guz o wymiarach ok. 3,6 x 2,9 cm. w badaniu kodowanym kolorem widoczna dość skąpa sieć naczyniowa. w obrębie zmiany nie uwidoczniono przestrzeni torbielowych. pod zmianą, powyżej wyrostków kolczystych kręgów widoczna jest bogata sieć naczyń z niskooporowym przepływem. nie uwidoczniono łączności z kanałem kręgowym. obraz zmiany odpowiada w pierwszej kolejności naczyniakowi krwionośnemu.

18.12. rekonsultacja chirurga-onkologa: „ stosowane postępowanie doprowadziło do istotnej regresji guza, a wykonane badanie usg potwierdziło jej naczyniowy charakter. klinicznie zmniejszenie masy guza oraz reakcja naskórkowania od czasu poprzedniej konsultacji. ustępuje hiperskleroza w części centralnej. wymaga nadal intensywnego natłuszczania alantanem w maści i masowania guza.

dodamy, że na ten moment my nie obserwujemy zmniejszenia, ani zwiększenia tej zmiany. naszym zdaniem była ona może większa bezpośrednio po porodzie, a także dużo bardziej ruchoma „chełbocząca(tak samo określali ją lekarze). teraz jest „sztywna, stabilna, mięknie po masowaniu-nacisku palców. jest naszym zdaniem dość ciepła, ale nie gorąca, ani chłodna. ma temperaturę ciała dziecka (po zmierzeniu).

prosimy o wyrażenie pana opinii na temat „guza i sposobu dalszego postępowania z nim. dziękujemy za zainteresowanie, poświęcony czas i pomoc.

małgorzata i piotr

szanowni państwo; jest to zapewne zmiana naczyniowa, ale nie mamy podstaw, aby postawić osateczne rozpoznanie. usg jest opisane "dziwnie" (nie odpowiada opisowi w żadnej typowej zmianie naczyniowej), wygląd również nie upowaznia do ostatecznej kwalifikacji. sugestia dr onkologa, że jest to "naczyniak krwionośny" niestety nic nie oznacza (odsyłam na stronę www.naczyniaki.com w celu zapoznania się z obowiązującą klasyfikacją). zmiana widoczna w momencie urodzenia jako guz to z pewnością nie jest naczyniak wczesnodziecięcy. zapewne jest to rich (szybko zanikający naczyniak wrodzony), ale powinien on mieć szybki i intensywny przepływ w usg i zazwyczaj ma obwódkę jasnego "halo" dookoła (a tu tego nie widać). może to być malformacja - nie zanika i czekanie nic nie da, czyli do leczenia operacyjnego; lub khe albo ta ( z guzów naczyniowych) i również wymaga leczenia... proponuję powtórzyć usg w innym miejscu, a w przypadku braku jednoznacznej odpowiedzi należy wykonać rezonans magnetyczny. powinno sie również skontrolować badania krwi - morfologia z płytkami oraz układ krzepnięcia z d-dimerami...

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękujemy bardzo za cenne informacje. uprzejmie prosimy o udzielenie jeszcze odpowiedzi na kilka nasuwających się nam pytań.

jak często należy wykonywać badania krwi i czy istnieje jakieś zagrożenie dla zdrowia dziecka (np. zła krzepliwość krwi)? (córka miała oczywiście prawidłowe wyniki z morfologii przed wypisaniem z kliniki - plt 380, jednak nie widzimy w wypisie, by miała badanie na d-dimery). chcielibyśmy wykonać u pana odpowiednie badanie/a (usg,rezonans) i poznać pańską diagnozę, jednak na ten moment wydaje nam się to trudne, ponieważ dziecko ma dopiero 1 miesiąc, a podróż zimą zajęłaby nam ok. 12 h. czy lepiej już pilnie powtórzyć usg i podejmować kroki w kierunku konkretnego leczenia, czy można odczekać kilka miesięcy obserwując guza i kontrolując w poradni chirurgii onkologicznej (mamy oczywiście już umówioną kolejną wizytę), by następnie móc udać się bezpiecznie do pana? czy moglibyśmy jeszcze prosić pana o diagnozę za pośrednictwem internetu, jeśli wykonamy na miejscu nowe badania? czy istnieje możliwość wykonania takich badań u pana w ramach ubezpieczenia zdrowotnego i jak mniej więcej szacuje się czas oczekiwania wtedy na nie? od kogo potrzebowalibyśmy skierowanie? i jeśli zmiana wymagałaby w ostateczności usunięcia chirurgicznego, to jaki byłby już odpowiedni i w miarę bezpieczny wiek dziecka na wykonanie operacji?

pozdrawiamy, małgorzata i piotr

bardzo, bardzo dziękujemy.

będziemy działać i pozwolimy sobie na przesłanie do konsultacji wyników badań, które wykonamy.

dodamy też, że jesteśmy pełni podziwu dla pana aktywności na forum i bezinteresownej pomocy przekazywanej dla pewnie nieraz skołowanych rodziców.

dziękujemy

piotr i małgorzata

szanowny panie doktorze

właśnie odebraliśmy wyniki badań krwi - jako laicy w tych tematach czujemy się zaniepokojeni.

oto one:

d-dimery - 607,0 ng/ml

płytki krwi z tego co widzimy w normie - 323

jest kilka wyników poza normą wskazaną w sprawozdaniu z badań z morfologi w tym np krwinki czerwone 2,93, hematokryt 28,6%.

niebawem będziemy mieć usg dopplera.

czy te podwyższone d-dimery mogą coś oznaczać dla naszego przypadku?

dziękujemy bardzo serdecznie i pozdrawiamy

szanowni państwo; podwyższone d-dimery świadcza o nasilonym wykrzepianiu, zapewne w guzie, dodatkowo widoczna zauważalna anemizacja (spadek krwinek czerwonych i hematokrytu). dla mnie powinno się wykonać rezonans i usunąć zmianę... przynajmniej będzie na 100% wiadomo co to jest. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękujemy serdecznie. postaramy się jak najszybciej rozwiązać tą sytuacje - niemniej mamy takie pytanie, gdyby pojawiły się w naszym obszarze polski trudności jest możliwość konsultacji i leczenia u państwa w ramach prywatnej praktyki?

małgorzata i piotr

szanowni państwo; poniżej namiary na ewentualne miejsca konsultacyjne:

aktualne możliwości konsultacji w gdańsku/sopocie:

1. poradnia chirurgii dziecięcej (nfz) – budynek szpitala kolejowego, ul. powstańców warszawy; poniedziałki 13.00-15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej: 058 3023031 wew. prosić rejestrację.

2. poradnia chirurgii dziecięcej (prywatnie) – ii piętro; budynek „swissmed, gdańsk ul. jaśkowa dolina 132, wtorki 08.00-11.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej 058 5241500

3. gabinet konsultacyjny (prywatnie lub abonament medicover) – przychodnia „medicover, gdańsk ul. beniowskiego 18; wtorek w godz. 19.00-21.00; po uprzedniej rejestracji telefonicznej numer 0419596

4. centrum medycyny specjalistycznej sanitas; 80-460 gdańsk, ul. pilotów 21; środy (poza piewszą środą miesiąca); konsultacje plastyczne i chirurgii dziecięcej oraz zabiegi operacyjne; rejestracja telefoniczna w godzinach 08.00-20.00: 58 7858555; www.centrumsanitas.pl

5. specjalistyczne gabinety lekarskie „kur-ort; „krzywy dom w sopocie; i p. centrum medyczne; ul. hafnera 6; czwartki od godz. 15.30; po uprzedniej rejestracji telefonicznej (58) 5555215, lub drogą e-mail: rejestracja@kur-ort.pl; informacja na stronie internetowej www.kur-ort.pl

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

dziękujemy jeszcze raz bardzo serdecznie za wszystko!

działamy.

czy państwa stowarzyszenie o którym czytaliśmy w innych częściach forum działa nadal, by można było przekazać 1% podatku?

piotr i małgorzata