malformacja naczyniowa stopy lewej - naczyniak krwionosny
- 11
- 0
- Pytania do doktora
-
Marzena_74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.panie doktorze proszę o pomoc,
moja 9-letnia córeczka urodziła się z naczyniakiem krwionośnym stopy lewej. od urodzenia jeżdżę z nią od lekarza do lekarza i próbuje jej jakoś pomóc. jest to narośl na lewej nodze, która rośnie razem z nią. ma większą lewą nóżkę, często ją boli. jeśli chodzi o fachową diagnozę, to brzmi ona: malformacja naczyniowa <naczyniak krwionośny>. julia miała 4-krotne ostrzyknięcia malformacji naczyniowej stopy lewej 40% glukozą w znieczuleniu ogólnym. zabiegi były wykonywane w polsce przez jednego z profesorów. w 2010 miała częściowe wycięcie i ostrzyknięcie malformacji. niestety efektów nie widać, moim zdaniem naczyniak wygląda coraz gorzej. naczyniak rośnie razem z nią, razem z jej nóżką. po wykonanym ostatnio badaniu rezonansu z kontrastem dokonał się proporcjonalny wzrost naczyniaka razem z kończyną. pomimo kilku zabiegów nie widać rezultatów. lekarze w polsce rozkładają ręce. pomijam fakt, iż wydałam już mnóstwo pieniędzy na konsultacje u "setnego poleconego lekarza", który niestety odesłał mnie z kwitkiem, nie widząc dalszego efektu leczenia. nikt nie wie, jak pomóc mojemu dziecku i zastosować odpowiednie leczenie. cały proces leczenia był nadzorowany przez chirurga dziecięcego z uwagi na brak naczyniowca dla dzieci. byłam u lekarza naczyniowego dla dorosłych, który również nic nie poradził. z uwagi na fakt, iż jestem pielęgniarka staram się znaleźć jakąkolwiek pomoc, ale już brakuje mi sił i perspektyw na ostateczne rozwiązanie problemu mojego dziecka. tym bardziej, że w ostatnim okresie córka coraz częściej narzeka na ból chorej stopy, a ja nie wiem co robić. jedyna rzecz jaka zmieniła się po zabiegach to zmiana lokalizacji naczyniaka oraz jego rozwarstwienie. początkowo był na grzbiecie stopy, a obecnie dodatkowo w okolicy kostki. niedawno dowiedziałam się, że są jakieś metody leczenia w niemczech naczyniaków u dzieci oraz o metodach leczenia propranololem. zastanawiam się, czy również w polsce można zastosować właściwe i ostateczne wyleczenie mojego dziecka?
bardzo pana proszę o pomoc w powyższej sprawie. jeżeli jest to możliwe mogę wysłać panu dokumenty na e-mail, aby zapoznał się pan bliżej z całą sytuacją.
z góry dziękuję za poświęcony czas mojej osobie.
pozdrawiam serdecznie
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; córka zapewne ma malformację naczyniową, a nie naczyniaka i często, niestety, spotyka się problemy z tzw. "wznowami" w trakcie leczenia. malformacje nie zanikają, nie poddają się też leczeniu propranololem. w zasadzie podstawową metodą jest leczenie operacyjne, z dodatkiem skleroterapii. gdyby pani chciała usłyszeć moją opinie: proponuję zamieszczenie zdjęć stopy do oceny, a potem, zapewne, wizytę w trójmieście... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Marzena_74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze dziękuję za błyskawiczną odpowiedź. poniżej załączam zdjęcia stopy córki prosząc o opinię.
pozdrawiam serdecznie
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; zmiana widoczna na zdjęciach to zapewne wrodzona malformacja żylno- (zasinienie, uwypuklenie) - limfatyczna (drobne czerwono-sinawe guzki na powierzchni skóry, jakość blizny - szeroka i przerosnięta, jak w malformacjach limfatycznych). patrząc z perspektrywy widocznych blizn, córka nie miała jeszcze żadnego konkretnego zabiegu operacyjnego. do leczenia operacyjnego w niedokrwieniu z odłożeniem płata skórno-tłuszczowego sponad zmiany i usunieciem zmiany spod płata... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Marzena_74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
w związku z powyższym, czy dobrze rozumiem, że proponuje pan leczenie operacyjne? czy zajmuje się pan osobiście tego typu operacjami? proszę o wskazanie dalszej drogi...
pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
proponuję konsultację w celu kwalifikacji do leczenia, a leczenie operacyjne wydaje się być najwłaściwsze... (bo właściwie nie ma innego skutecznego leczenia, chyba że pogodzimy się z obecnością zmiany, ewentualnie zakładając terapię uciskową). proszę zarejestrowac się telefonicznie na wizytę (namiary na stronie powyżej).
do zobaczenia
dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
proponuję konsultację w celu kwalifikacji do leczenia, a leczenie operacyjne wydaje się być najwłaściwsze... (bo właściwie nie ma innego skutecznego leczenia, chyba że pogodzimy się z obecnością zmiany, ewentualnie zakładając terapię uciskową). proszę zarejestrowac się telefonicznie na wizytę (namiary na stronie powyżej).
do zobaczenia
dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Ilona81 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
marzena_74, witam
pani marzeno jestem mamą 8 letniego fabiana i tak jak pani walczę od sześciu lat z całą służbą
zdrowia o leczenie mojego synka. piszę do pani ponieważ przez wiele lat szukałam dziecka z podobną malformacją żylną a mój syn ma taką samą jak pani córka i też występuje na lewej nodze. fabian jest już po dwukrotnej konsultacji u doktora wyrzykowskiego który jest świetnym fachowcem i wstępnie jesteśmy umówieni na wykonanie zabiegu, lecz mamy problemy z wykonaniem niektórych badań które są niezbędne do wykonania operacji. żaden szpital nie chce wykonać nam rezonansu z kontrastem, ponieważ w polsce niema chirurgii naczyniowej i żaden szpital nie chce ponosić odpowiedzialności. jestem już tak zdesperowana że próbuję ten problem poruszyć medialnie żeby minister zdrowia bartosz arłukowicz zdawał sobie sprawę na jaką opiekę medyczną skazane są dzieci w polsce z malformacją tętniczo -żylną. proszę panią o kontakt, może razem uda nam się znaleźć rodziców którzy by chcieli poruszyć też ten problem, żeby nasze dzieci miały też szansę na leczenie.
pozdrawiam
ilona
ilona.grabarczyk@onet.pl
_________________ilona.g
Archiwalny temat -
Marzena_74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, jesteśmy umówieni na wizytę w sopocie na 5 lipca 2012r.
do zobaczenia
pozdrawiam serdecznie
Archiwalny temat -
-
Marzena_74 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam,
panie doktorze obecnie julia przebywa na zielonej szkole. dzieci spędzają czas aktywnie i dużo spacerują. w dniu dzisiejszym dostałam telefon od nauczycielki julii, iż nóżka jest opuchnięta, ma obrzęk. panie zastosowały opaskę uciskową i bandaż. czy to dobra metoda? czy można zastosować jakieś inne rozwiązania na obrzęk chorej nogi?
z góry dziękuję za pomoc.
pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
metoda dobra - jak pisałem wyżej (terapia uciskowa). pozdrawiam dw
Archiwalny temat