malformacja naczyniowa/naczyniak limfatyczny dna jamy ustnej

szanowna pani; jak znam zycie, to syn był operowany na podstawie wyłącznie usg? jeżeli tak, to nie znamy rozległości choroby, więc nie mamy pojęcia ile i czego zostało. konieczne jest wykonie rezonansu magnetycznego twarzoczaszki z kontrastem - wtedy można stwierdzić, jaka jest sytuacja i co z tym mozna zrobić... pozdrawiam dw

panie doktorze dziękuję za odpowiedź. jeśli dobrze pamiętam rezonans u rocznego dziecka jest wykonywany pod narkozą? czy powinien być wykonany w trybie pilnym? mogę mieć problem z uzyskaniem odpowiedniego skierowania, więc chciałam zapytać czy może pan polecić specjalistę/klinikę/przychodnię w zachodniopomorskiem gdzie moglibyśmy skonsultować przypadek synka i dalszą diagnostykę we wskazanym przez pana kierunku?

pozdrawiam.

ewa szydełko

szanowna pani; powiekszony język nie mieszczacy sie w jamie ustnej, niejasna sytuacja po zabiegu operacyjnym - są to wskazania do dość pilnej diagnostyki. tak w ogólnym i z tego tez powodu jestescie państwo raczej skazani na rezonans w instytucji publicznej... pozdrawiam dw

dziękuję za informację, na szczęście po mojej prośbie lekarz prowadzący bez problemu skierował nas na rezonans. syn będzie miał badanie w szczecinie 20.02. natomiast pierwszy wolny termin jaki udało mi się zarezerwować do pana to 12.03. w sopocie. myślę że nie unikniemy również wizyt w publicznej służbie zdrowia w poradni lub na oddziale dlatego proszę o informację czy skierowanie lekarza rodzinnego wystarczy i na jaki oddział/poradnię powinnam zostać skierowana?

pozdrawiam. ewa szydełko

sz. pani, wszelkie informacje nt moich miejsc konsultacyjnych w zakładce gdzie leczymy...? powyżej. pozdrawiam dw

panie doktorze dziękuję za odpowiedź, zarejestrowałam synka w poradni dopiero na czerwiec. skontaktuję się z panem jak tylko będę miała wyniki rezonansu. pozdrawiam. ewa szydełko

witam,

panie doktorze piotruś jest już po rezonansie, dzisiaj tj. 24.02. otrzymałam opis:

stan po częściowej resekcji guza (naczyniak limfatyczny) języka i dna jamy ustnej po stronie prawej. tomografia rezonansu magnetycznego szyi, wykonana sekwencjami fse i ge w obrazach t1- i t2-zależnych, obraza dwi oraz po podaniu środka kontrastowego wskazuje na niejednorodny, lito-torbielowaty guz obejmujący większą część języka (z zaoszczędzeniem obwodowych części po stronie lewej), obejmujący prawą część ustną gardła, zwieracz górny gardła po stronie prawej oraz m. długi głowy. guz bezpośrednio przylega do t. szyjnej wspólnej prawej na poziomie rozwidlenia. guz wypełnia trójkąt zażuchwowy oraz całą okolicę podżuchwową.

lekarz prowadzący sugeruje, iż jest to rozległy guz najprawdopodobniej złośliwy, nieoperacyjny, który wymaga pilnej diagnostyki tj. pobrania wycinków do badania histopatologicznego, w celu ustalenia szczegółów dalszego leczenia. piotruś będzie miał pobierane wycinki 26.02. oczywiście w znieczuleniu ogólnym, wyniki mam otrzymać w trybie pilnym w ciągu 7 dni. dodam jeszcze, że piotruś gorączkuje już 2 dzień 37-38stopni a nie ma żadnych symptomów infekcji, po podaniu leku przeciwzapalnego gorączka spada.

bardzo proszę o informację, czy na ten moment podobnie ocena pan stan synka i czy rzeczywiście może to być guz złośliwy, a nie naczyniak limfatyczny.

mogę panu również udostępnić przez internet i przesłać mailowo link do rezonansu piotrusia, ewentualnie przesłać do pana kopię badania pocztą. proszę o informację czy jest to potrzebne i możliwe oraz na jaki adres (mailowy czy pocztowy) przesłać dane.

dziękuję i pozdrawiam, ewa szydełko

sz. pani; opis radiologa sugeruje raczej malformacje limfatyczną, a nie proces rozrostowy, ale skoro istnieja wątpliwości należy pobrac wycinki. prosze przesłac kopię płyty na adres : klinika chir. i urologii dzieci i młodzieży, copernicus sp. z o.o.; 80-803 gdańsk, ul. nowe ogrody 1-6 z moim nazwiskiem na kopercie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze dziękuję z odpowiedź. płytkę z kopią badania wyślę do pana dzisiaj listem priorytetowym. proszę o ocenę badania i gdyby się okazało, że jest to malformacja limfatyczna a nie proces rozrostowy to co dalej z synkiem? jakie są metody leczenia i gdzie najlepiej leczyć przypadek piotrusia?

nie ukrywam, że opis radiologa przeraził mnie bardzo, ja oczywiście jestem tylko a może aż matką i chcę pomóc synkowi, ale rozmiar guza wydaje mi się ogromny i do tego jego niefortunne usytuowanie...

wizytę u pana mamy dopiero 12.03. chciałabym do tego czasu przygotować się do rozmowy z panem na temat możliwości leczenia synka, tak żeby jak najszybciej podjąć stosowne decyzje.

oczywiście jak tylko będę miała wyniki histopatologiczne przekażę je panu.

dziękuję i pozdrawiam,

ewa szydełko

szanowna pani ewo; zmiana w badaniu hist-pat jest malformacją limfatyczną, w mri wyglada troche nietypowo - może jest malformacją mieszana limfatyczno-żylną? generalnie takie zmiany są do leczenia operacyjnego, czasem z uzupełniającą skleroterapia?? niestety 12 marca wyjeżdżam i terminy będą/są przesuwane. ewentualnie możemy sie umówić na dodatkową wizytę w środę w sanitasie? pozdrawiam dw[/fade]

panie doktorze, niestety piotruś jest chory, jestem z nim w szpitalu i nie wiem czy damy radę przyjechać w środę. z powodu choroby nie zostały pobrane dodatkowe wycinki do badania histopatologicznego i nie zostaną pobrane. podczas leczenia zapalenia krtani nieznacznie zmniejszył się język i zmiana na języku (mimo to nadal go nie chowa do buzi) natomiast synek jest bardzo niespokojny i bardzo często podczas płaczu wskazuje palcem na dolną część prawej strony dna jamy ustnej. klinika w szczecinie konsultuje również rezonans synka z p. przewratilem. jak tylko będę miała więcej informacji to przekażę je panu. czy możemy umówić się na kontakt mailowy w sprawie wizyty w sanitasie? jeśli tak to proszę o pana maila. dziękuję i pozdrawiam. ewa szydełko

pani ewo; proszę pisac poprzez sanitas (www.centrumsanitas.pl) pozdrawiam dw

wiatm panie doktorze.

jestem mamą oliwierka, który ma trzy latka. naczyniak pojawil się na czole gdy synek mial 3 miesiące. jest on wypukły o wielkości 7 mm. leczeni bylismy przez ponad rok propranololem. niestety naczyniak nie uległ zmiejszeniu; jedynie co zaobserwowalismy to zmianę jego barwy (stał sie jaśniejszy, nie taki mocno czerwony, krwisty). w momencie przyjmowania przez oliwierka leku dookola naczyniaka przestała być widoczna taka "siateczka naczynek" odchodzących od naczyniaka. po zaprzestaniu podawania leku (takie zalecenia otrzymaliśmy od lekarzy prowadzących) ponownie zaczęła ona byc widoczna. uzyskalismy informacje, ze nalezy czekać bo naczyniak moze sie wchłonąc, lecz my cały czas obawiamy się jego uszkodzenia, gdyż synek uczęszcza do przedszkola (dzieci dotykają naczyniaka, próbują mu go zdrapać ).

pytanie moje jest panie doktorze takie, czy mogę podesłac jakieś zdjęcia, aby pan doktor zobaczył i doradził? pragne nadmienić, iż jesteśmy juz umowieni na wizytę do pana doktora w kwietniu w gdańsku (my jesteśmy z kielc), tylko nie wiem co powiedzieć synkowi i czy na tej wizycie juz pan doktor podejmie decyzje co dalej.

przepraszam, ze zawracam głowę, ale juz bylismy w tylu miejscach z tym problemem (w róznych miastach) i ciągle cos innego słyszymy juz nie wiem co myslec. słyszałam o panu doktorze same superlatywy i wspaniałe opinie, wiec zdecydowalismy się sprobowac jeszcze raz

pozdrawiam serdecznie :)

agnieszka hys, mama oliwierka

sz. pani; proszę spróbowac dodać zdjęcia do albumu. jeżeli nie, to do zobaczenia w kwietniu... pozdrawiam dw