Malformacja tętniczo żylna mózgu

Dzień dobry, Jestem mamą 11letniego chłopca. Wykryto u niego bardzo dużą i rozległą malformację tętniczo źylnà mozgu. Syn obecnie ma problem z lewą nogą, potyka się o nią, i lewą ręką ktora nie podąża za prawą, a kciuk jest cały czas skierowany do środka. Syn dobrze siè uczy, ma problem z koncentracja. Oprócz tego brak innych objawów. Niedawno w Warszawie mieliśmy robione badanie angiografi. Lekarze z Centrum zdrowia dziecka w Warszawie nie podjęli się dalszego leczenia ze względu na bardzo duże ryzyko. Powiedzieli że melformacja jest zbyt duza i rozlegla ze żadna metoda nie wchodzi w gre. Prosze , błagam o pomoc. Czy ktoś miał podobny przypadek I czy ewentualnie zagranicą komuś się? Bo w Polsce nikt się nie podejmie za duże ryzyko. Jak dalej żyć z tą świadomością?