Malformacje naczyniowe

  • 1
  • 0
  • Malformacje
  • Odpowiedział specjalista
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    Edyta12 Od 29-01-2024 na forum.

    Dzień dobry, mój syn ma malformacje naczyniowe od urodzenia. Gdy był dzieckiem byliśmy pod opieką cudownego doktora w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Teraz mój syn ma 25 lat i od tamtej pory szukamy lekarza, który zajmie się leczeniem tej choroby. Niestety zauważyłam bagatelizowanie choroby jaką jest malformacja naczyniowe, u mojego syna jest ona bardzo rozległa i zajmuje zarówno wewnątrz ciała, jak i zmiany na zewnątrz, powodujące ogromny ból. Już po prostu nie wiem gdzie się udać, po pomoc, odbijamy się od jednego gabinetu do drugiego.

    29 stycznia 2024 12:08
  • Image
    Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.

    Sz. Pani; Rozległe malformacje naczyniowe wielu okolic ciała - zmiany poza zasięgiem leczenia miejscowego (chirurgia, laser, skleroterapia), co oznacza, że należy próbować znaleźć możliwość leczenia systemowego. Po pierwsze malformacje żylne powodują wykrzepianie wewnątrzzmianowe i w efekcie tego zaburzenia w układzie krzepnięcia. Nasilone wykrzepianie powoduje dolegliwości bólowe. Równolegle powoduje to utratę krwinek, białek, żelaza etc. co może powodować niskie BMI itd. Przy tak rozległych zmianach o charakterze malformacji żylnych i nasilonym wykrzepianiu istnieje realne ryzyko zatorowości płucnej, która może się objawiać bólem w klatce piersiowej i dusznością, a nie leczona może prowadzić do nadciśnienia płucnego. Należy zdiagnozować stopień nasilenie wykrzepiania i wtórnych do niego deficytów - czym zajmują się hematolodzy. Wskazana konsultacja kardiologiczna i echo serca. Po wdrożeniu leczenia p-krzepliwego, będzie można sprawdzić stopień poprawy jakości życia. Drugą możliwością leczenia systemowego jest Rapamycyna lub Alpelisib - leki, które zmniejszają rozplem nowych naczyń - prowadzeniem tego leczenia zajmują się onkolodzy. Z pozważaniem Dariusz Wyrzykowski


    Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl

    Zgłoś
    1 lutego 2024 01:17
Wesprzyj nas ❦