Malformacje żylne i naczyniaki płaskie w kolorze czerwonego wina
- 8
- 0
- Malformacje/Żylne
- Odpowiedział specjalista
-
Julka91 Od 30-08-2022 na forum.Dzień dobry mam pytanie względem tego iż mam córkę , która urodziła się z malformacjami żylnymi na nodze i rece prawej jak i również na lewej dłoni . Malformacje te powodują u niej obrzęki . Narazie ma mieć ostrzykiwanie ale niewiem czy jeszcze mogłabym coś dla niej zrobić . Malformacje również pojawiły się na krezka i prawej nerce .
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.30 sierpnia 2022 17:48 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Pani; Bez zdjęć i badań nie jestem w stanie się wypowiedzieć. Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
30 sierpnia 2022 23:57 -
Julka91 Od 30-08-2022 na forum.
Wynik RM i zdjęcia jak wyglądaja zmiany . Proszę o opinie w tej sprawie ,
UWAGA! Odpowiedź zawiera zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.2 września 2022 20:12 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
Sz. Państwo; Rozległe wielomiejscowe malformacje kapilarno-limfatyczno-zylne z przerostem kończyn/palców - najpewniej odpowiada to Zespołowi Klippell-Trenaunay. Zawłaszcza, że na kończynie dolnej opisano i widać na zdjęciach szeroką patologiczną żyłę po bocznej stronie kończyny - najpewniej odpowiada przetrwałej żyle płodowej - objaw charakterystyczny dla Z K-T. Można to potwierdzić w badaniu genetycznym (najpewniej obecna mutacja PIK3CA), co może stanowić podłoże do ewentualnego leczenia systemowego. Z pewnością jest to dziecko do łączenia wszystkich dostępnych metod leczenia - skleroterapia, wycięcia chirurgiczne, presoterapia, może laseroterapia, może farmakologia pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
4 września 2022 21:56 -
Julka91 Od 30-08-2022 na forum.
Dziękuję za odpowiedź. Bo chodzi o to że oprócz badań , dziecko do dziś a ma 17 miesięcy żadnego leczenia jeszcze nie ma i trochę nas to martwi . Czy jest szansa żeby już było podjęte leczenie bo póki co są tylko badania . Czy te leczenia , które pan wymienił sa w ramach NFZ ??
5 września 2022 07:57 -
Julka91 Od 30-08-2022 na forum.
Czy jest możliwość leczenia dziecka w ramach NFZ w szpitalu w którym pan pracuje ?? Bo u nas córka ma tylko badania i badania . A chcielibyśmy coś zacząć robić . Wszędzie tylko słyszymy że sytuacja jest trudna a żadnych konkretów .
5 września 2022 08:05 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.
Sz. Państwo; Bo sytuacja jest trudna. Musielibyście Państwo przyjechać na konsultację do Przychodni aby ocenić sytuację i badania i zaplanować leczenie. Prowadzimy leczenie Pacjentów z takimi schorzeniami z NFZ. Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
7 września 2022 00:29 -
Julka91 Od 30-08-2022 na forum.
Dzień dobry panie doktorze odnosząc się do naszej konsultacji na której byliśmy u pana w Sanitasie w Gdańsku. Mam pytanie czy dostaje pan meile odemnie bo mieliśmy wysłać dokumenty i nie wiem czy doszły względem naszej Majeczki . Jesteśmy już po pobraniu wycinku względem mutacji tego genu pick3CA więc czekamy na wynik. Jak otrzymamy wynik mamy się u pana pojawić na wizycie w Gdańsku czy na teleporade się umówić .
17 października 2022 15:22 -
Julka91 Od 30-08-2022 na forum.
Dzień dobry panie doktorze odnosząc się do naszej konsultacji na której byliśmy u pana w Sanitasie w Gdańsku. Mam pytanie czy dostaje pan meile odemnie bo mieliśmy wysłać dokumenty i nie wiem czy doszły względem naszej Majeczki . Jesteśmy już po pobraniu wycinku względem mutacji tego genu pick3CA więc czekamy na wynik. Jak otrzymamy wynik mamy się u pana pojawić na wizycie w Gdańsku czy na teleporade się umówić .
17 października 2022 15:22