mnogie, duże naczyniaki na twarzy niemowlaka

dzień dobry Panie Doktorze. córeczka urodziła się (20.06.2026) z rozległymi naczyniakami. duży naczyniak na główce, dwa mniejsze na brwi, jeden na powiece (lekarze podejrzewają, że sięga oczodołu). do tego maleńka zmiana w nozdrzu i na tułowiu, podobno o mniejszym znaczeniu.

z uwagi na duży obrzęk powieki i bardzo agresywny wzrost pozostałych naczyniaków na głowie i brwi, 20.07. rozpoczęła leczenie propranololem. obrzęk powieki zmniejszył się natychmiast na drugi dzień leczenia, ale na reszcie naczyniaków nie było widać różnicy, rosną tylko wolniej.

13.08. ponieważ powieka znów mocniej obrzękła, dawka została zwiększona. przy wadze 4200 dostaje 10mg na dobę podzielone na trzy dawki.

mijają kolejne dni po zwiększeniu dawki, a oczko wydaje się mniejsze, powieka bardziej opadnięta. gwałtowny wzrost został zahamowany (naczyniaki na brwi nadal rosną, ale wolniej niż przed leczeniem). czytając forum spodziewałam się lepszego efektu działania leku, przynajmniej całkowitego zahamowania wzrostu naczyniaków, albo powolne ich zmniejszanie się. martwię się szczególnie o oczko. czy możliwe byłoby dołożenie leku miejscowo? czy ma to sens? czy aktualny efekt mówi, że córeczka nie reaguje na propranolol czy za szybko oceniać?

druga sprawa: mamy do wykluczenia zespół PHACE. trzykrotne usg główki, usg brzucha i echa serca wyszły w porządku. MRI z kontrastem jest zaplanowane dopiero na roczek córki. czy to bezpieczny termin? czy zasadne byłoby wykonanie również MRA lub jakiegoś innego badania? córeczka do tej pory zdrowo się rozwija, ale była badana tylko przez chirurgów i pediatrów. będę wdzięczna z całego serca za każdą podpowiedź. leczymy się w Krakowie w Prokocimiu.