naczyniak jamisty twarzy

  • 12
  • 0
  • Pytania do doktora
Odpowiedz
Sortuj:
  • Image
    A/Natalia Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dzień dobry. moja córeczka natalia ur. 16.07.2007 urodziła się z zespołem wad mnogich - ubytkiem przegrody międzykomorowej serca(zarasta) 9-cioma paluszkami i szpotawościa lewej stopy oraz małą jaśniuteńką różową plameczką na twarzy wielkością sięgajacą od powieki dolnej oka aż do końca noska. "plamka" ta bardzo szybko zaczęła się rozrastać zarówno zwiększając swoją powierzchnię jak i wypukłosc. przez m-c po porodzie przebywała w klinice gdzie przeprowadzono m.in rezonans głowy - wynik tego badania nie wykazał zmian naczyniowych w układzie nerwowym. już we wrześniu naczyniak znacznie się powiększył, zaczął krwawić, pojawiła się ropa, strupy i smród - otwarta boląca rana. córka bardzo cierpiała, przebywalismy tydzień na chirurgi onkologicznej gdzie zastosowano masc neomecynę. naczyniak nadal się otwieral ropiał przeżywaliśmy horror ponieważ przy najmniejszym dotknięciu naczyniaka córka z bólu zanosiła się kazano więc jej związac ręce, tak tez zrobiliśmy.....trwało tak ponad miesiąc kiedy podczas pobytu na oddziale kardiologii wyszły podwyższone próby wątrobowe. dostaliśmy się na gastrologię gdzie postawiono dignoze iż przyczyna podwyższenia tych prób może być naczyniak, tym bardziej że wyniki alatu pod wpływem antybiotku z 600 w ciągu tygodnia spadły na 100 aspat równiez szybko opadł.

    pobrano wymaz z rany - wyhodowano gronkowca złocistego. aktualnie jesteśmy w domu córka dostaje biseptol. doktor prowadzący pod wpływem ogromnego nacisku lekarzy z gasrtologi postanowił ostrzyknąc naczyniak 40% glukoza badź substancją której nazwy nie pamiętam ale brzmiałoto jakoś tak _ toksotulina _

    panie doktorze proszę o porade czy taki zabieg pomoże przyśpieszyć proces zanikania tego naczyniaka, czy decyzja jaką podjął doktor prowadzacy jest właściwa czy nie było by lepiej zastosować leczenia laserem a może zabieg chirurgiczny? proszę o pomoc.... dodam iż w miejscu gdzie były strupy pojawił się prześwit skóry. naczyniak jest suchy., pomarszczony ale nadal rozlewa się na boki. wkleję zdjęcia do albumu jednak nie mamy zdjęcia z etapu kiedy naczyniak był najgorszy. bardzo proszę o odpowiedź. serdecznie dziękuję i pozdrawiam

    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; szybko rosnący, rozległy naczyniak połozony na twarzy, a zwłaszcza powikłany owrzodzeniem, z pewnością powinien być leczony. możliwe do zastosowania są wszystkie z wymienionych metod (laser, zabieg chirurgiczny, ostrzykiwanie), chociaż ostrzykiwanie 40% glukozą przy istniejącym owrzodzeniu może grozić jego powiększeniem. zdecydowanie brzmi to jak naczyniak do leczenia sterydami doustnie, lub otrzyknięcia sterydami (sterydy zatrzymują na jakiś czas dzielenie komórek naczyniaka). wzrost poziomu alat do 600 raczej nie wynika z obecności naczyniaka policzka, nawet dużego i powikłanego. rozumiem, że wykonano usg jamy brzusznej i nie stwierdzono obecności naczyniaka/naczyniaków w wątrobie??? leczenie antybiotykiem czasem powoduje zatrzymanie wzrostu naczyniaków, co mogłoby tłumaczyć obniżenie poziomu alat. inne możliwe przyczyny to zakażenie, skutki uboczne stosowanych leków... w jakim mieście pani mieszka/leczy córkę? pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    zdjęcia dodane do albumu

    __________________________________________________

    chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Natalia Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    witam, dziękuję za odpowiedź. jesteśmy z okolic katowic. panie doktorze trochę nie zrozumiałam odpowiedzi dotyczącej wzrostu prób wątrobowych. czyli pana zdaniem ropa czy stan zapalny naczyniaka nie wpływa na podwyższone wartości alatu? dodam ze wszystkie choroby wątroby, metaboliczne oraz usg wykluczyły problem wątroby. wartości te zmniejszały się pod wpływem antybiotyków a naczyniak znacznie sie poprawił. owrzodzenie ustapiło a ponowne pobranie wymazu wykazało iz gronkowiec został zniszczony. po urodzeniu natalia miała kilkakrotnie badane wartości alatu i aspatu i oba zawsze były w normie. trudno uwierzyć aby otwarty naczyniak ropiejący i cuchnący przez prawie dwa miesiące nie mial żadnego wpływu na organizm...

    chcieliśmy do pana przyjechać na wizytę , jednak teraz z racji tych problemów z wątroba zostaliśmy w najbliższych dniach zakwalifikowani do ostrzyknięcia naczyniaka. jaki zazwyczaj jest efekt tego ostrzyknięcia co po nim pozostaje?

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; enzym o nazwie aminotransferaza alaninowa (czyli alat) występuje w największym stężeniu w komórkach wątroby, mniejszym w mięśniach, sercu i nerkach. znaczny wzrost jego poziomu (a 600 u/l to zdecydowanie znaczny(!) wzrost) wynika z rozpadu komórek. skoro wiemy (a wiemy), że naczyniak dotyczy tylko skóry i tkanki podskórnej, (a więc nie dotyczy mięśni policzka!), to nawet przy całkowitym rozpadzie wszystkich komórek naczyniaka takowy wzrost nie powinien wystąpić. dlatego główne podejrzenia to: 1. naczyniak/naczyniaki wątroby; 2. wirusowe zapalenie wątroby; 3. toksyczne uszkodzenie wątroby (bądź ewentualnie nerek). jeżeli córka w tym czasie wysoko gorączkowała itd. można by podejrzewać uogólnienie procesu zapalnego z zajęciem wątroby itd., ale do tego potrzebne też by były inne objawy. poprawa po antybiotyku może wystąpić zarówno w przypadku naczyniaków wątroby (wiele z nich reaguje na antybiotyki), jak i uogólnionego procesu zapalnego. oczywiście np. odstawienie któregoś z podawanych leków też może dać taki rezultat... pyta mnie pani o efekt ostrzykiwania 40% glukozą? nie mogę się wypowiedzieć, ponieważ nie stosujemy tej metody, jest ona uznana za archaiczną i nieskuteczną, mogącą skutkować dodatkowymi powikłaniami (ostrzyknięcie stężoną glukozą działa po prostu drażniąco na tkanki, zwiększając naciek z komórek zapalnych; ostatecznie ma na celu zwłóknienie naczyniaka; w międzyczasie wywołuje zwiększony obrzęk i dilegliwości bólowe...) pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; obejrzałem zdjęcia. jest to naczyniak wymagający leczenia. jeżeli ostrzyknięciem, to sterydami, a nie glukozą. zabieg operacyjny.... dla pełnej oceny trzeba zobaczyć dziecko, ale mamy bliznę po owrzodzeniu, zajęcie powieki dolnej i potencjalny wzrost zmiany przez kolejne miesiące (chwilowo nie rośnie, ponieważ zarówno antybiotyki, jak i owrzodzenie jako takie hamują wzrost...) z pewnością na którymś etapie będzie potrzebny. pytanie kolejne: czy wiemy jak głeboko naczyniak penetruje do oczodołu? warto by było skontrolować to przynajmniej w usg przed planowaną interwencją... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Natalia Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    panie doktorze czy podjął by się pan leczenia naczyniaka naszej córeczki wiedząc że ma vsd i "coś" z tą wątrobą? jeśli tak, to jaką metodę uznałby pan za najlepszą. naczytałam się o skutkach ubocznych ostrzykiwania sterydami ... jestem przerażona. 10.01 mamy mieć ten zabieg czy istnieje możliwość przyjazdu do pana do tego czasu? nie było badania usg oczodołu jednak od lekarza wiemy że zajmuje on zew. część powieki (na podstawie oględzin) proszę o odpowiedz. dziękuję

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; oczywiście, że możemy się zobaczyć. w medicover przyjmuję we wtorki, więc wypada to na 8-go (szczegóły powyżej). jeżeli koniecznie chcielibyśmy się zobaczyć wcześniej, to w drodze wyjątku moglibyśmy się umówić na 4-go na dyżur w klinice (chociaż jest to piątek i wszelkie decyzje dotyczące zabiegów itd. muszą i tak poczekać do poniedziałku). sterydy są bardzo przydatne... i nie należy się przed nimi bronić, jeżeli stanowią najbardziej obiecującą wersję leczenia. na wtorek 8-go można by również próbować umówić usg oczodołu (trzeba by to wiedzieć z wyprzedzeniem - usg prywatnie u bardzo doświadczonej osoby na mieście - w piątek w szpitalu może być kłopot z usg). pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Marzena Koźlik Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    proszę o pomoc! nasz syn ma naczyniaka jamistego za uszkiem. w katowicach zlecono nam ostrzyknięcie glukozą. naczyniak bardzo rośnie. proszę o podanie numeru telefonu lub

    proszę o kontakt na forum jak wyglądało dalsze leczenie waszego dziecka.

    marzena koźlik. pozdrawiam

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Graszka Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    mam 48 lat i naczyniaka jamistego od urodzenia. trzykrotne próby usunięcia nie przyniosły skutku za każdym razem odrasta. po ostatniej operacji ledwie udało się zatamować krwotok. w tej chwili jest to olbrzymi naczyniak prawej połowy twarzy, jest też umieszczony od wewnątrz policzka,na podniebieniu i języczku.mam też naczyniaki w żołądku. czy jest jakaś możliwość leczenia takiego naczyniaka jakiego ja mam. bardzo proszę o odpowiedź.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; potrzeba znacznie więcej informacji niż te, które pani tu podała, aby móc cokolwiek doradzić w kwestiach postępowania w rozległych maformacjach naczyniowych twarzoczaszki. leczenie generalnie dzieli się na wycinanie chirurgiczne oraz ostrzykiwanie lekami sklerotyzującymi... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    Graszka Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    dziękuje za odpowiedź. to wszystko o czym pan pisze ja już miałam. pierwszą operację miałam w wieku

    9 lat usunięto mi naczyniaka z nosa, już wszystko odrosło. drugą miałam mając 20 lat miałam częściowo

    usuwanego od wewnątrz i z górnej wargi ale też odrosło a nawet jest większe niż było przed zabiegiem.

    otrzymywałam też zastrzyki jako dziecko jak też jako dorosła nie pamiętam nazwy ale były bolące i miałam bardzo spuchnięty policzek. ostatni zabieg miałam w 2004r miał on polegać na otwarciu policzka

    i zamknięci naczyń. jednak naczynia są tak poplątane i jest ich tak dużo, iż zabieg nie zakończył się powodzeniem był też problem z zatamowaniem krwotoku. w chwili obecnej jest to bardzo duży naczyniak, są to fioletowe plamy miejscami wypukłe policzek jest powiększony jakby był bardzo opuchnięty. powiększa się gdy opuszczam głowę w dół lub gdy się denerwuję gdy mi ktoś się przygląda.

    chciałabym wiedzieć czy w moim przypadku jest możliwość leczenia tym lekiem na nadciśnienie lub laserem. ponieważ po ostatnim zabiegu ordynator chirurgi plastycznej w szczecinie powiedział że każdy następny zabieg grozi śmiercią. mieszkam w szczecinie czy jest w pobliżu miejsce gdzie mogłabym uzyskać konsultację. pozdrawiam i proszę o radę.

    Zgłoś
    Archiwalny temat
  • Image
    A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.

    szanowna pani; podtrzymuję to co napisałem. ma pani malformację żylną (zapewne), zmianę dojrzałą, która nie reaguje na propranolol. skoro zmiana jest taka duża, to leczenie laserem również nie ma sensu. pozostaje leczenie chirurgiczne, do którego można spróbować się odpowiednio przygotować (np. wykonując skleroterapię 1-2 doby wcześniej), aby ograniczyć utratę krwi... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

    Zgłoś
    Archiwalny temat
Wesprzyj nas ❦