naczyniak kosci, wiek 23lata
- 3
- 0
- Pytania do doktora
-
Andrzejjj Użytkownik poprzedniej wersji forum.dzień dobry panie doktorze!
chcialem prosić pana o rade w mojej sytuacji która w skrócie wyglada tak:
od kąd tylko sięgam pamięcią miałem bóle lewej nogi w kolanie. lekarze na początku twierdzili ze to bóle wzrostowe bo byłem duzo wyższy od swoich rówieśników i mówili ze w wieku 18lat bóle ustąpią (bóle pojawiały się w czasie snu i rano były tak silne ze nie moglem wstać z łóżka). niestety bóle po okreśie wzrostu nie ustąpiły, więc zaczęla się dalsza diagnoza, która znowu nie była trafna i wykonao mi zuełnie niesłusznie zabieg artroskopii. następnie dopiero wykonano badanie mr które wykazało płaską zmianę długosci 10cm na kości udowej u jej nasady od strony kolana, a także drugą zmiane między koscią a mięsniem, znajdującą się bezpośrednio nad pierwszą, o wymiarach 5x8x30cm. skierowano mnie więc na biopsję do centrum onkologii w warszawie, gdzie wyjaśniono, ze zmiana na kości to naczyniak, a ta większa to tłuszczak. tam też postanowiono leczyć mojego naczyniaka radioterapią, dowiedzialem się ze mam dostać bardzo silną dawkę promieni. z obawy przed skutakami ubocznymi terapi postanowiłem narazie odłożyć leczenie.
chciałem się więć poradzić pana jaką jest opinia pana na temat tego sposobu leczenia, czy to włąściwy wybór? wiadomo ze w centrum onkologi jestem pewnie jednym z najłagodniejszych przypadków, a ich leczenie jest nastawione na nowotwory złośliwe i ich drastyczne leczenie. co pan by w tej sytuacji radził?, jak się z tym najlepiej "uporać"?
i jeszcze chciałem zapytać czy moj przypadek to nie czasem zespół proteus? pytam bo naczyniak występuje razem z tłuszczakiem, kość udowa na której jest naczyniak jest dłuższa o 1,5-2,0cm przy moich 196cm wzrostu, mam takze dość dużo pieprzyków na ciele.
bardzo bym prosil o odpowiedź bo przyznaje, że "jestem w kropce" i nie wiem co w tej sytuacji robić :/
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowny andrzeju; zmiana naczyniowa, o której piszesz to zapewne wrodzona malformacja żylna, ale taką odpowiedź powinieneś otrzymać po wykonanej diagnostyce obrazowej (nie mówiąc, że po biopsji operacyjnej!). diagnostyka składa się zazwyczaj z: badania rtg (które zapewne miałeś wcześniej), usg z dopplerem dla określenia przepływu w zmianie itd., rezonansu magnetycznego, dla dokładnego zobrazowania rozległości zmiany i ewentualnie badania naczyniowego (rodzaj badania naczyniowego zależy od rodzaju zmiany naczyniowej). zmiana o której piszesz, nie jest raczej zmianą kości (!), tylko przykostną, a artroskopia często jest wskazana w procesie diagnozowania. leczenie zależy od rodzaju zmiany (żylna - skleroterapia i/lub chirurgia; tętniczo-żylna - embolizacja i chirurgia itd.). słusznie, że nie podjąłeś na razie leczenia radioterapią, ponieważ nie jest to skuteczne leczenie w przypadku dojrzałych, wrodzonych anomali naczyniowych, przy potencjalnie poważnych skutkach ubocznych!!! oczywiście nie jest to proteus syndrome, do którego rozpoznania potrzebnych jest wiele składowych (zresztą opisano może 200-300 przypadków na świecie). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Andrzejjj Użytkownik poprzedniej wersji forum.
jestem panu bardzo wdzięczny za zainteresowanie sprawą i jak sadze za bardzo cenne wskazówki
w moim przypadku nikt nie stwierdził dokładnie co to za malformacja, ani w badaniach obrazowych, ani w biopsji - w biopsji lekarz stwierdził naczyniaka niepobierając próbki, z uwagi na to ze zaczął by on obficie krwawić.
cieszy mnie to, że pojawia się nadzieja na jakieś mniej drastyczne leczenie. świetnie także byłoby gdyby się potwierdziła pańska teza, że zmiana nie pochodzi od kości.
-prosiłbym jeszcze o wskazanie do jakiego rodzaju specjalisty mam się udać aby podjąć wskazane przez pana kroki, lub może jakieś konkretne miejsce?
-czyli rozumiem, ze z badań rtg i usg z doplerem mozna by uzyskać informacje na temat tego jaka konkretnie jest to malformacja?
-jeśli jest to malformacja żylna to znaczy, że mam więcej szczęscia?
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
diagnostyka powinna się zacząć od rtg i usg z dopplerem, ale potem zazwyczaj wymaga jeszcze rezonansu magnetycznego, ewentualnie badania naczyniowego. specjalista to ortopeda (?) lub chirurg naczyniowy; tak - malformacja zylna to lepsza (i częściej występująca) postać anomalii, zwłaszcza w zestawieniu z malf. tętniczo-żylną.
pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat