naczyniak krtani

szanowna pani; konieczne jest wykonanie badania obrazowego, może być tomografia, chociaż rezonans magnetyczny jest badaniem z wyboru... postępowanie zależy od lokalizacji i rozległości zmiany... zazwyczaj konieczne jesy włączenie sterydoterapii na parę miesięcy 3(?) lub dłużej; zazwyczaj powyżej 6 miesiąca życia wzrost naczyniaka jest nieznaczny... zanik może trwać nawet i parę lat; istotne czy zmiana jest przyczyną utrudnienia w oddychaniu... jeżeli tak pomimo sterydów, to do rozważenia usunięcie zmiany laserem lub na otwarto... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze,

serdecznie dziekuje za odpowiedz. mam jednak jeszcze kilka pytan, wiec pozwoli pan, ze je zadam... tylko nie wiem czy zdazy mi pan odpowiedziec. mianowicie chodzi o to czy jesli ma byc wykonana tomografia, mozna brac leki typu: antybiotyk (klacid), steryd (dexamethason)?

laryngolog wykonujacy druga laryngoskopie wspomnial, iz raczej jest to naczyniak maly i dobrze rokuje... sterydoterapii nie chcialby wprowadzac... skoro corka ma juz prawie 5 miesiecy a tego typu naczyniaki rosna do okolo szesciu, jak pan nadmienia, mozemy spodziewac sie, ze w czasie zaniku (kilku lat) gorzej to juz "raczej" nie bedzie, prawda??? czy te infekcje nadal beda nas nekaly??? (obecnie prowadzimy dom zamkniety, nie przyjmujemy gosci, nawet rodzicow, aby nie narazac jej na kontakt z jakimikolwiek wirusami). a skoro naczyniak bedzie w jakims stalym wymiarze i nie bedzie juz rosnac to czy corka nadal bedzie charczec?

przepraszam, ze tak zameczam pytaniami, ale skoro znalazlam kogos kompetentnego w tej dziedzinie, nie potrafie sobie odmowic skorzystania z pana wiedzy, jesli nie praktycznie, to chociaz dla uspokojenia sie (pewnie zna pan reakcje i mysli matek, ktore dowiedzialy sie co "siedzi" w ich dzieciach).

pozdrawiam goraco

ania

szanowna pani; antybiotyk oczywiście tak. dexamethasone tym bardziej bo to właśnie steryd (jeden z nich), o którym mówiliśmy. nękające infekcje... no właśnie w tym problem, że to tylko pozornie są infekcje! typowo - dziecko 3-4 miesiące życia pojawia się "stridor" krtaniowy (dźwięk i utrudnienie oddychania); laryngolog rozpoznaje zapalenie krtani (czy dziecko gorączkowało przy którejś z infekcji???), podaje antybiotyk i steryd(!), czyli typowe leczenie zapalenia krtani, naczyniak się zmniejsza - objawy ustępują, leki są odstawiane... mija parę tygodni, naczyniak rośnie, pojawia się stridor.... i tak w kółko. można oczywiście i tak, ale jest to zawsze sytuacja potencjalnie niebezpieczna dla dziecka ponieważ dopuszczamy do zwężenia dróg oddechowych. dlatego rozwiązniam jest włączenie sterydów na stałe - powinno spowodować zmniejszenie naczyniaka i zabezpieczyć przed nawrotami. dodatkowo - obecność naczyniaka krtani, który zwęża drogi oddechowe stanowi potencjalne zagrożenie w przypadku rzeczywistej infekcji - której towarzyszy obrzęk dodatkowo zwężający drogi oddechowe...

pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze,

z calego serca dziekuje za kolejna odpowiedz. rzeczywiscie, w naszym przypadku jest wszystko tak jak pan opisuje.

jesli chodzi o temperature dziecka przy tych infekcjach, to raczej takowa byla niska. raz tylko corka miala 37,5 przy zapaleniu pluc-tym, ktore wychodzi tylko na zdjeciu i bylo wykrte wlasnie przypadkowo w badaniu wykonywanym na potrzeby zdiagnozowania naczyniaka.

historia chorob i pobytow w szpitalach jest nastepujaca:

1-26.06-4.07 - odoskrzelowe gronkowcowe zapalenie pluc (corka miala 5 tygodni)

2-10.07-18.07 - obturacyjne zapalenie oskrzeli, wrodzona wada serca asd ii

3-21-25.07 - niezyt jelitowy wywolany przez adenowirusy (to zlapala w szpitalu)

4-7-16.08 - podglosniowe zapalenie krtani, zapalenie oskrzeli, obustronne niezytowe zapalenie ucha srodkowego

5-21.08-4.09 - obustronna zapalenie pluc, podglosniowe zwezenie krtani, podejrzenie naczyniaka

6-12.09-18.09 - obturacyjne zapalenie oskrzeli, podglosniowe zwezenie krtani, przejsciowa hipogammaglobulinemia dziecieca

7-20-22.10 - wykonanie tomografii komputerowej krtani (j38.6)

po 6-tym pobycie w szpitalu, w dzien po wyjsciu dostala kataru (na sali lezaly z nami dzieci z katarem), zaraz dolaczyl kaszel, przeszdl w szczekajacy i zapalenie krtani - dexametason i eurespal, az w koncu klacid, gdyz po odstawieniu sterydu kaszel nasilal sie. klacid bierze nadal...

przez sterydy i leki nie zostala do dnia dzisiejszego zaszczepiona na nic ponad to co bylo dokonane w szpitalu zaraz po urodzeniu i to tez jest wedlug mnie problem.

teraz mamy czekac na wynik tomografii... pytanie: jak dlugo??? mamy codziennie dzwonic!!! czy to naprawde moze tak dlugo trwac???

pozdrawiam serdecznie

ania

panie doktorze,

zapomnialam dodac, iz ostatnio znalezlismy na podniebieniu corki przy dziaselku takie jakby zaczerwienione zgrubienie, ale to zaczerwienienie jest takie raczej zylkowate. pokazalismy to od razu laryngologowi w szpitalu, ale powiedzial, ze to jest do obserwacji i nie wie czy to naczyniak...podobno lubia byc to tez jakies torbiele... nie wiem co o tym myslec...trudno tam zajrzec, a tym bardziej zrobic zdjecie... jest to wielkosci mniej wiecej 1cmx0,5cm.

szanowny panie doktorze,

wysłałam panu wiadomość prywatną, ponieważ otrzymaliśmy juz wynik tomografii i bardzo bym chciała, żeby pan na niego zerknął. nie jestem jednak pewna czy otrzymał pan tą wiadomość, stąd moje pytanie: czy mogłabym wysłać do pana mail? mógłby pan mi go podać? z góry serdecznie dziękuję i pozdrawiam.

ania

szanowny panie doktorze,

bardzo dziękuję za odpowiedź, choć nie była ona zbyt optymistyczna. jednak na echu serca pani doktor na szczęście nie znalazła niczego niepokojącego.

pozdrawiam

ania k.

witam panie doktorze,

mam kolejne pytanie: czy 6-tygodniowa sterydoterapia moze zmniejszyc naczyniaka corki (2 razy dziennie po 15 mg encortonu)? jestesmy teraz przy koncowce podawania tego leku, poniewaz ostatnia laryngoskopia niestety pokazala, ze naczyniak ten urosl i zajmuje 2/3 swiatla krtani (kontrolna laryngoskopia odbedzie sie 2 lutego). w trakcie leczenia corka oddycha idealnie. czego mozemy sie spodziewac? aktualnie malutka ma 8 miesiecy.

czy wedlug pana szczepienie przeciwko wzw b w trakcie przyjmowania sterydow jest skuteczne?

prosze o odpowiedz.

pozdrawiam

ania

szanowna pani; sterydy w tej dawce zazwyczaj powodują zmniejszenie naczyniaka i w korzystnej sytuacji "trzymają go pod kontrolą". dlatego dziecko oddycha znacznie lepiej... przerwanie tej terapii w trakcie wzrostu naczyniaka spowoduje zapewne ponowny wzrost... szczepienie przeciwko wzw, jak i każde inne przy takiej sterydoterapii może nie mieć sensu... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

witam,

bardzo dziekuje za szybka odpowiedz, ale nurtuje mnie jeszcze jedna sprawa... co teraz bedzie, co dalej... jesli w najkorzystniejszej sytuacji okaze sie, ze naczyniak faktycznie ulegl zmniejszeniu, jak nalezy postepowac dalej??? encortonu oczywiscie tak z dnia na dzien nie da sie odstawic, wiec dawka bedzie zmniejszana? jak dlugo to moze miec miejsce i jaka to moze byc dawka? czy jest mozliwe, ze corka przed ukonczeniem roku bedzie mogla oddychac samodzielnie? bardzo prosze o panska opinie na ten temat i z gory goraco dziekuje.

pozdrawiam

ania

szanowny panie doktorze,

corka aktualnie ma 10 miesiecy. jestesmy po sterydoterapii (encorton 30mg na dobe) i naczyniak krtani zmniejszyl sie znacznie. dawke ta zmniejszalismy przez 25 dni do calkowitego odstawienia. wytrzymalismy 3 tygodnie i corka prawdopodobnie w przychodni zlapala jakas infekcje - wlaczyl sie kaszel szczekajacy. do tego przy jedzeniu bylo slychac takie jakby bulgotanie gdzies z gardelka czy krtani a z czasem i ciezszy oddech (bez dusznosci). przez 4,5 dnia podawalismy dexamethason i do dzisiaj eurespal(7-my dzien). do tego inhalacje z pulmicortu 2 razy dziennie.

musze zaznaczyc, ze wszystko to zaczelo sie w ostatnim dniu zmniejszania pulmicortu (trwalo to 2 tygonie), ktory od nastepnego dnia mielismy calkowicie odstawic. w trakcie podawania sterydu oddech poprawil sie, ale bulgotanie przy jedzeniu nadal pozostawalo slyszalne choc juz w lzejszym natezeniu. aktualnie przy jedzeniu odglosy te sa nadal slyszalne a do tego dochodzi jeszcze taki ciezki oddech. wydaje nam sie, ze nasila on sie przy zmeczeniu. gdy corka spi, oddech pozostaje wlasciwie idealny. kaszlu nie ma wcale.

czy to wszystko moze byc zwiazane z naczyniakiem? jego ponownym wzrostem? jak powinnismy teraz postepowac? czy konieczne jest dalsze podawanie sterydu, ale w malej dawce badz dorazne raz na kilka dni?

bardzo prosze o wskazowki i rade.

pozdrawiam serdecznie

ania

szanowna pani; objawy jak najbardziej moga wynikać z ponownego powiększenia się naczyniaka. w celu potwierdzenia tego wskazane byłoby badanie laryngologiczne z bezposrednią ocena krtani- decyzje jako wynik badania - sterydy brzmią rozsądnie; leczenie laserem często stanowi opcję, ale nie wiem który ośrodek by się tego podjął... pozdrawiam dariusz wyrzykowski

panie doktorze,

goraco dziekuje za odpowiedz. wczoraj wezwalismy lekarke i okazalo sie, ze corka ma podraznienie oskrzeli, zaczerwienione gardelko, wydluzony wydech i wdech tez troszke co wskazuje na krtan. ten bulgot to wydzielina. dostalismy encorton, dalej eurespal, 2x pulmicort i 3x atrovent.

corka ma infekcje... czy wedlug pana jest nadzieja, ze to jednak nie naczyniak sie odzywa? ze nie zaczal znow rosnac? lekarka powiedziala, ze jesli w niedziele ten wdech jeszcze taki bedzie to mamy jechac do naszego laryngologa. przyznam szczerze, ze z calego serca chcialabym uniknac wczesniejszej wizyty w szpitalu, poniewaz planowa ambulatoryjna kontrole mamy zaraz po swietach (a wtedy corka bedzie miala juz prawie 11 miesiecy).

czy slyszal pan o przypadku, ze naczyniak krtani przestal rosnac wczesniej anizeli dopiero po roku? a moze slyszal pan, ze jednak rosl dluzej niz statystycznie...? przed ta infekcja cale 3 tygodnie od odstawienia sterydoterapii oddech byl naprawde idealny. czy to mozliwe, zeby z dnia na dzien naczyniak urosl i dawal o sobie znac???

czy taki laser niesie za soba inne ryzyko niz pozostawienie blizny=zwężenia podglosniowego?

jedyna dobra wiadomoscia jest to, iz podczas sterydoterapii zdecydowalismy sie na szczepienie przeciwko wzw b i udalo sie!!!

bardzo prosze pana o odpowiedz...

pozdrawiam serdecznie

ania

szanowna pani; objawy wystepujące parę tygodni po odstawieniu sterydów to albo objawy wznowy, albo infekcji nałozonej na fakt istniejacego zwężenia podgłośniowego. i zawsze nalezy podejrzewać wznowę! co wymaga wyjasnienia w badaniu bezpośrednim. o zagrożeniach zwi,ązanych z laseroterapia należy rozmawiać z osobą kwalifikującą do takiego leczenia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski