naczyniak limfatyczny i ostrzykiwanie bleomycyna
- 8
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Mavs Użytkownik poprzedniej wersji forum.witam panie doktorze,
moja córeczka ma naczyniaka limfatycznego (wielkości około 4 cm) usadowionego w dolnej części szyi na styku z lewym ramieniem. z rezonansu magnetycznego podobno wynika, że znajduje się on także w okolicach tchawicy, ale nic więcej nie chciano nam powiedzieć. jedynie tyle, że na przyszły tydzień jesteśmy umówieni na ostrzykiwanie zmiany bleomycyną. jestem sceptycznie nastawiony do działania chemią. czy moje wątpliwości są uzasadnione?
cytat z raportu z wieloletnich obserwacji, który znalazłem w internecie:
"autorzy dokonują retrospektywnej oceny wyników skleroterapii lm bleomycyną u 23 dzieci prowadzonej w latach 1990—2006. całkowity zanik malformacji uzyskano u 65% leczonych, a dobry z regresją powyżej 50% u dalszych 17%. u 18 dzieci okres obserwacji po zakończonym leczeniu wynosił powyżej dziesięciu lat i w tej grupie wystąpiły powikłania w formie nawrotu torbielowatego (1), miejscowego stanu zapalnego (2), przerostu żuchwy (2) oraz jeden zgon związany z powikłaniami oddechowymi u 20-letniego mężczyzny. skleroterapia bleomycyną jest metodą prostą i dającą bardzo dobre wyniki. obserwację po leczeniu należy prowadzić przez wiele lat ze względu na mogące wystąpić późne powikłania."
źródło:
http://blacktest.kei.pl/i...article_id=1041
proszę o odpowiedź czy ma to sens. czy nie lepiej przeprowadzić zabieg chirurgiczny co może jest bardziej inwazyjne, ale i nie powodujące takich skutków ubocznych?
wieczorem udostępnię zdjęcia. niestety zdjęć z rezonansu jeszcze nie mamy gdyż radiolodzy podobno nie zdążyli ich opisać.
pozdrawiam,
marek
Last edited by mavs on 2010-07-16, 18:30; edited 1 time in total
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Mavs Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zdjęcia znajdują się tutaj:
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=411
dziękuję
Last edited by mavs on 2010-07-16, 10:13; edited 2 times in total
Archiwalny temat -
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.
zdjęcia przeniosłam tutaj:
julia córcia mavs
__________________________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
Archiwalny temat -
A/Mavs Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dodam jeszcze, że zmiana się wizualnie powiększa. jest to wprawdzie ocena subiektywna, ale można poprzeć ją dodatkową obserwacją zachowania julki. chodzi o to, że jeszcze trzy tygodnie temu potrafiła normalnie odwrócić głowę w lewą stronę. nawet tak spała na brzuszku. aktualnie unika odwracania głowy w lewo. gdyby naczyniak wzrastał proporcjonalnie z julką, to by takiego czegoś raczej nie było. proszę mnie wyprowadzić z błędu jeśli się mylę.
widziałem w innych wątkach, że poleca pan panie doktorze ostrzykiwanie zaraz obok zabiegu chirurgicznego. zależy nam, aby ryzyko powikłań zminimalizować do takiego poziomu, do jakiego się da. no i praktycznie nie wspominał pan bleomycyny w (chyba) żadnym z wątków.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowni państwo; ostrzykiwanie malformacji limfatycznych wielko i sredniotorbielowatych to rzeczywiście zazwyczaj 1-sza metoda postępowania. aktualnie coraz częściej zaczyna się od doxycykliny, chociaz wszystko zależy od doświadczeń danego ośrodka. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Mavs Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze, dziękuję za odpowiedź.
nie rozwiązuje ona naszego głównego problemu. brakuje nam odpowiedzi na pytanie czy poddać dziecko zabiegowi ostrzykiwania (toksyczną dla płuc) bleomycyną, czy może starać się o inny środek, lub o operację naczyniaka?
mamy jeszcze dwa dni na podjęcie decyzji czy dopuścić do tego zabiegu, czy nie. decyzji bardzo trudnej, gdyż każda z metod ma swoje ryzyko powstania skutków ubocznych a wiadomo, że chcemy aby było one zmniejszone do minimum.
nie napiszę ani w tym, ani w kolejnych postach jaki ośrodek (albo lekarz) zalecił nam takie potraktowanie naczyniaka. proszę więc być o to spokojnym. my wiemy że każdy lekarz może zaproponować inny sposób leczenia a nawet postawić różniące się diagnozy. wiemy też, że jest pan w tej chwili najlepszym specjalistą z którym możemy nawiązać kontakt bezpośredni (poprzez to forum). tyle wyleczonych dzieci oddał pan w ręce szczęśliwych rodziców. to nie jest przypadek i my także nie chcemy zostawić leczenia naszego dziecka biegowi przypadków. lekarze którzy zdecydowali się podać bleomycynę mogą nie wiedzieć o temacie tyle co pan.
jeżeli więc może pan panie doktorze odpowiedzieć na nasze pytanie to błagam... co najlepiej zrobić? wyciąć, wstrzykiwać?
pozdrawiamy,
rodzice julki
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
prosze zadać te pytania lekarzowi leczącemu, który zna dziecko i badania dodatkowe i poprosić o uzasadnienie wyboru metody leczenia... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Mavs Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze,
spotkanie z lekarzem prowadzącym będziemy mieli jutro. będziemy rozmawiali na ten temat i wspólnie zdecydujemy co dalej.
najprawdopodobniej nie będziemy mogli czekać miesiąc (naczyniak może uciskać tchawicę) aż powróci pan z urlopu więc zapewne zabieg ostrzykiwania odbędzie się planowo.
gdyby jednak nastąpiła taka potrzeba i byłaby wymagana pana pomoc po urlopie, to na jakie terminy konsultacji moglibyśmy liczyć?
mam nadzieję, że nie uraziłem pana w jakikolwiek sposób powyższymi wypowiedziami.
dziękuję, pozdrawiam i życzę udanego urlopu.
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
wrazie potrzeby proszę się skontaktować po moim urlopie. pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat