naczyniak limfatyczny okolicy podżuchwowej - sirolimus

Dzień dobry Panie Doktorze
W październiku 2014 roku urodziłam córkę z naczyniakiem limfatycznym szyi po stronie lewej. Pierwszy zabieg przeszła w 6 dobie życia i podano doxacyklinę później w marcu i listopadzie 2015 roku podano ten sam lek ( pomiędzy dawkami przeszła stan zapalny naczyniaka). W tym samym roku w grudniu podano jeszcze BLM. Pierwszą poważniejszą operację usunięcia częściowo naczyniaka przeszła w listopadzie 2017 a później w październiku 2018 roku. Do tej pory dziecko zmaga się z ciągle nabrzmiałym naczyniakiem, który powoduje u niej ból. Miała robiony rezonans w 2017 i liczne usg ostatnie 2 tygodnie temu ( największy naczyniak ma wymiar 18x15mm). Naczyniak raz się powiększa raz zmniejsza jednak ciągle powoduje ból. Nasza Pani chirurg się poddała bo nie jest w stanie nam już pomóc. Trafiliśmy teraz do onkologa który po przebadaniu dziecka sierdził " naczyniak limfatyczny okolicy podżuchwowej po stronie lewej, wrasta w obręb ślinianki przyusznej oraz obejmuje nagłośnię." Co najgorsze i nawet nie wiedzieliśmy jest drugi naczyniak w obrębie wcięcia nadmostkowego. Lekarz zapisał dziecko na 3 kwietnia do szpitala na ponowny rezonans i na podanie dziecku leku Sirolimus. Po zapoznaniu się co to za lek jesteśmy przerażeni. Nie wiemy czy się zgodzić na to leczenie, działań nieporządanych jest bardzo dużo a to przecież dziecko (ponoć dziecku nie wolno podawać tego leku). Do tego doszły problemy z tarczycą - prawdopodobieństwo choroby hashimoto. Bardzo proszę o opinie czy to dobry pomysł na podanie tego leku. Nie wiemy już gdzie szukać pomocy, chcielibyśmy pomóc naszemu dziecku ale nie wiemy jak, skoro lekarze się już poddają