naczyniak malzowin usznych
- 12
- 0
- Pytania do doktora
-
Ewam Użytkownik poprzedniej wersji forum.moja 4 miesięczna córeczka ma naczyniaki małżowin usznych oraz na dolnej wardze. naczyniak na wardze i na prawym uszku jest stosunkowo mały i płaski, natomist na lewym uszku urósł i trochę zaczął obejmowac policzek oraz "języczek" ucha i tym samym kanalik słuchowy jest praktycznie zajęty przez naczyniaka. bylismy na konsultacji u laryngologa w dsk w białymstoku ale lekarze karzą czekać, ale ja nie wiem czy to dobry pomysł.
panie doktorze w związku z powyższym chciałabym sie zapytać czy jest możliwoś leczenia naczyniaka małżowin usznych. ponadto, czy w północno-wschodniej lub wschodniej polsce są kliniki które zajęły by się leczeniem naczyniaków na uszkach u mojej córeczki, jeżeli miałby pan jakieś adresy to bardzo bym prosiła o ich podanie.
z góry dziękuję za odpowiedź
pozdrawiam
ewa m
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Ania5585 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam pania
ja również mam 4-miesięczna córeczkę która ma naczyniaka małżowiny usznej i nie tylko.kanal sluchowy calkowicie zatkany.ja nie czekałam zaczęłam leczyć miała podawane sterydy a obecnie interferon.my leczymy we wroclawiu klinika hematologii i onkologii ul.bujwida.
pozdrawiam
Archiwalny temat -
Karolinaklara Użytkownik poprzedniej wersji forum.
i jakie są efekty? widać różnicę po zastosowaniu interferonu? mała dobrze znosi zalecane leki?
__________________________________________________
chwalę ale jak trzeba ganię, taka rola administratora
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; z opisu brzmi to jak rozległy naczyniak obejmujący dolną część twarzy (o tzw. "dystrybucji typu brody") - obie małzowiny uszne/okolice przeduszne i warga dolna. jest to naczyniak szczególny z racji wysokiego stopnia zagrożenia współistnieniem naczyniaka dróg oddechowych (żadnych objawów duszności? zapalenie krtani z dusznością?) oraz ryzyka owrzodzenia wargi dolnej. z pewnością do diagnostyki i bacznej obserwacji; być może do leczenia sterydami... proponuję kontakt z kliniką laryngologii w białymstoku (p. prof. hausmann), ewentualnie oczywiście gdańsk... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; rozumiem, że w/w naczyniak stanowi poważne zagrożenie dla dziecka i nie było odpowiedzi na terapię sterydami??? niestety stosowanie interferonu u tak małych dzieci obciążone jest ryzykiem trwałych skutków neurologicznych i dlatego wskazania do jego stosowania są bardzo rygorystyczne.... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Ania5585 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
leczenie sterydami miało szybsze działanie- wyniki rewelacyjne, ale to przejście na interferon dało odwrotne działanie i malej sie pogorszyło ale dopiero dostaje 11 dawke wyniki leczenia dopiero po 3-miesiącach.sterydoterapia ma szybsze dzialanie ale większe skutki ubocze.mała znosi leczenie intronem bardzo dobrze.
Archiwalny temat -
A/Ania5585 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witam panie doktorze
leczenie sterydami trwało juz za długo.zaczelismy leczyć intronem ponieważ nie widziałam żadnej innej możliwości.a moje dziecko ma całkowicie zatkany kanał słuchowy i przymknięta powieke.cy jest jakieś inne wyjście???troszkę mnie pan zmartwil.
pozdrawiam
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; terapie sterydami można prowadzić miesiącami, chociaż niesie to ze sobą liczne efekty niepożądane (nieomal zawsze odwracalne); skutki po interferonie mogą być nieodwracalne... sterydoterapia systemowa jest główną formą stosowanej terapii ogólnoustrojowej. inne opcje - ostrzyknięcie sterydami, chemioterapia, powiekę zazwyczaj można zoperować...proponuję wstawić zdjęcia o albumu, aby było wiadomo o jakiej skali problemu rozmawiamy...
pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Ewam Użytkownik poprzedniej wersji forum.
co do jakichkolwiek duszności czy zapalenia krtani to nic takiego u córki nie występuje. jest zdrową uśmiechniętą dziewczyną od samego porodu, co prawda przeszła zapalenie uszka i dostała antybiotyk. jedynym moim zmartwieniem jest ten większy naczyniak na lewym uszku, nie chciałabym zeby się powiększył.
w takim razie postaramy sie skontaktowac z panią profesor z kliniki w białymstoku.
dziękuję bardzo za tak szybką odpowiedź na mój post.
pozdrawiam ewa m.
Archiwalny temat -
A/Ania5585 Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze zdjęcia widnieją w mojej galerii ania5585 proszę o rozpatrzenie naszego przypadku
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; te zdj,ecia juz konsultowałem parę miesięcy temu... zdaje się na prośbę dziadka? proszę wstawić aktualne zdjęcia dla oceny skuteczności terapii... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
Ewam Użytkownik poprzedniej wersji forum.
panie doktorze mam jeszcze jedno pytanie, tym razem troszeczkę z innej beczki, a mianowicie jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia naczyniaków u drugiego dziecka skoro pierwsze takowe posiadało i czy jest jakaś mozliwość zapobiegania wystąpienia naczyniaków u przyszłych dzieci.
szukałam na ten temat informacji ale niestety nigdzie nie znalazlam więc pomyślałam, że moze pan byłby w stanie mi cokolwiek na ten temat powiedzieć.
a co do naszego naczyniaczka to byliśmy w klinice w białymstoku u pani profesor i coś zaczęło sie dziać. w tej chwili mamy zrobuć usg główki i brzuszka by wykluczyć naczyniaki wewnątrz ciałka a potem zaczniemy sie zastanawiać co dalej z tym robić. dziękuję za "skierowanie" nas do pani profesor :)
pozdrawiam
ewa m
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; ryzyko dla drugiego dziecka jest takie jak dla pierwszego, nie ma metod zapobiegania wystąpieniu naczyniaków (jako, że w zasadzie nie znamy do końca przyczyny). pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat