naczyniak prawego oczodolu.
- 10
- 0
- Pytania do doktora
-
A/Adzw Użytkownik poprzedniej wersji forum.na imię mam ania i jestem mama dwumiesięcznego kubusia.
nasz szkrab urodził sie 3.06.2009 z obustronnym rozszczepem wargi oraz
rozszczepem podniebienia miękkiego. kubuś ma też wysięk w obu uszkach i
niedosłuch (40db). operacja rozszczepu przewidziana jest na 8 grudnia tego roku.
na domiar złego, kiedy kubuszek miał ok miesiąca w oczodole
prawym uwidocznił sie naczyniak.
pierwsze usg, które robiliśmy 30 lipca wykazało, że w okolicy kąta przyśrodkowego, ściana górna, widoczna jest zmiana ogniskowa 22x10mm, dobrze odgraniczona, obficie unaczyniona z przewaga unaczynienia tętniczego-gałka oczna prawidłowa.
http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=1411
naczyniak jest położony bardzo blisko oczka, co
stanowi dla dziecka spory dyskomfort. na chwile obecną jesteśmy pod opieką czd w międzylesiu. kolejna kontrola przypada za 2 miesiące.
od lekarzy usłyszeliśmy, że z naczyniakiem nie trzeba nic robić, ze
lepiej na niego niczym nie działać i mamy czekać, aż sam zniknie. tylko, czy
oczko kubusia na tym nie ucierpi ?!
nie wiemy co w tej sytuacji robić. . .
a naczyniak od ostatniego badania z dnia na dzień przybiera na wielkości.
pozdrawiamy
ania,krystian i nasz mały łobuziak kubuszek.
(zdjęcia małego powinny znaleźć sie w galerii )
UWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.Archiwalny temat -
A/Mulesia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witaj.
wpisz w wyszukiwarkę ( na górze jest opcja "szukaj" ) hasło "naczyniak oczodołu" i zaznacz, by wyniki wyświetliły się jako posty.
poczytasz o doświadczeniach innych.
na forum jest sporo mam dzieci z takimi naczyniakami .
dzieci skutecznie leczonych. tak w polsce, jak i poza granicami kraju - wszystko zależy od konkretnego przypadku.
trzymaj się.
_________________pozdrawiam . mama piotrusia.
Archiwalny temat -
A/Adzw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
witaj.
wpisz w wyszukiwarkę ( na górze jest opcja "szukaj" ) hasło "naczyniak oczodołu" i zaznacz, by wyniki wyświetliły się jako posty.
poczytasz o doświadczeniach innych.
na forum jest sporo mam dzieci z takimi naczyniakami .
dzieci skutecznie leczonych. tak w polsce, jak i poza granicami kraju - wszystko zależy od konkretnego przypadku.
trzymaj się.
właśnie. wszystko zależy od konkretnego przypadku.
a forum przeczytałam.
akurat takiego przypadku chyba na forum nie ma.
ludzie mogą podejmować rożne decyzje,a mnie interesuje opinia lekarzy na ten temat.
opinie dwóch lekarzy już znam.
jednak ich zdanie mnie nie do końca przekonało. . . obawiam się o oczko ...
teraz do trzech razy sztuka.
ponieważ mamy ok 450 km do trójmiasta, najpierw wolałabym, by doktor zerknął na zdjęcia (przed umówieniem wizyty). . .
_________________http://annabrowarczyk.blogspot.com/
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna panianiu; obejrzałem zdjęcia - naczyniak zdecydowanie do leczenia(!). przy tej wielkości w tak młodym wieku, gdy spodziewamy się dalszego wzrostu przez co najmniej 3 kolejne miesiące, z penetracją wgłąb oczodołu powodującą przemieszczenie gałki ocznej do boku i dołu (ucisk na gałkę oczną) należy z pewnością zatrzymać wzrost, aby zapobiegać zagrozeniom (realnym) dla narządu wzroku. zapewne do leczenia propranololem (przy braku przeciwwskazań kardiologicznych) z ewentualnym zabiegiem operacyjnym w trakcie leczenia (do decyzji zaleznie od odpowiedzi na leczenie). oczywiście leczenie należałoby zacząć jak najszybciej, aby zapobiegać (rozciągnięciu skóry, uciskowi na oko, przewlekajacemu się i postepujacemu przysłonięciu części pola widzenia itd.) pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Adzw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
dziękuję za szybką odpowiedź.
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=279
tu znajduje się większa ilość zdjęć.
pisze pan,że "oczywiście leczenie należałoby zacząć jak najszybciej, aby zapobiegać (rozciągnięciu skóry, uciskowi na oko, przewlekajacemu się i postepujacemu przysłonięciu części pola widzenia itd.)
w dwóch szpitalach odmówiono nam już leczenia-mieliśmy czekać. . .
czy możemy udać się na wizytę do pana np. prywatnie ?
domyślam się, że terminy są długie . . .
_________________http://annabrowarczyk.blogspot.com/
Archiwalny temat -
A/Wyrzykowski Dar Użytkownik poprzedniej wersji forum.
szanowna pani; oczywiście propozycja leczenia dotyczy kliniki w gdańsku. od poniedziałku 17go wracam do pracy. proponuję zobaczyć się we wtorek 18go w swissmedzie, lub medicoverze (namiary w zakładce gdzie leczymy?) celem porozmawiania i ostatecznej kwalifikacji. w takim przypadku najpewniej od srody rano "kładziemy" chłopaka do szpitala (zaleznie od dostępności łóżek i obecnosci naszego kardiologa - niestety bedąc na urlopie nie jestem na bieżąco) i po diagnostyce i kwalifikacji kardiologicznej wdrazamy leczenie - wymaga to zazwyczaj parodniowej obserwacji szpitalnej... dalsze leczenie po wypisie prowadzicie państwo w domu, okresowo kontrolując u swojego lekarza i kontaktu i u nas... pozdrawiam dariusz wyrzykowski
Archiwalny temat -
A/Adzw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
to się nazywa szybka reakcja.
mamy już dosyć czekania i "nicnierobienia".
świetnie.
w takim razie do zobaczenia w najbliższy wtorek.
dziękujemy bardzo za taki ekspres:]
_________________http://annabrowarczyk.blogspot.com/
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
ania,
mam zaległości na forum, więc cały wątek i historię kubusia przeczytałem chwilę temu. przypadek kubusia jest chyba bardzo podobny do przypadku liwii, córeczki daaawnej znajomej z mojego rodzinnego miasta. może kontakt z sylwią, mamą liwii i wymiana doświadczeń przydałby się obu rodzinom, hmmm? zajrzyj proszę na stronę http://www.liwia.rawicz.net/ w dziale kontakt, możesz spróbować się na mnie powołać (michał michalik), myślę, że sylwia mnie pamięta ze szkoły.
i druga sprawa: mam w rodzinie dziewczynkę, obecnie lat 5, po rozszczepie wargi i podniebienia. jeśli chcesz, chętnie przekażę także namiar do szwagierki, która myślę, że chętnie podzieli się swoimi doświadczeniami i kontaktami.
trzymajcie się!
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Mulesia Użytkownik poprzedniej wersji forum.
spotkałam liwię i jej mamę w klinice św. józefa w berlinie.
jest naprawdę bardzo miła.
jestem przekonana, że chętnie podzieli się z tobą swoimi doświadczeniami.
_________________pozdrawiam . mama piotrusia.
Archiwalny temat -
Michalm Użytkownik poprzedniej wersji forum.
mulesia,
ach! ten świat mały! :))
serdeczności!
_________________pozdrowienia | michalm
www.malformacja.pl
http://www.facebook.com/p...1273414?sk=wall
Archiwalny temat -
A/Adzw Użytkownik poprzedniej wersji forum.
w życiu nie spodziewałam się, że ów "tajemniczy i magiczny" propranolol przyniesie tak bardzo widoczne efekty.
tak naprawdę 3 godziny po podaniu leku zauważyliśmy z mężem spłaszczanie się naczyniaka.
lek działa super.
mierzymy kubie glukozę, ciśnienie . . .
wszystko jest ok.
zaszczepić się już nie dajemy- ponoć szczepionki stymulują wzrost naczyniaków.
dzięki naszemu cudnemu pediatrze kuba miał podane pneumo, rota i skojarzone, jak miał już "zadrapanie" koło oczka. pediatrze odpowiednio podziękujemy.
kubuś dziś kończy 3 miesiące i jego oczko ma się dobrze- a jak mogło się skończyć wolę nie myśleć.
odpowiednia, szybka reakcja dr. wyrzykowskiego dała kubusiowi szanse na normalne życie z cudnymi oczkami :]
dziękuję przeznaczeniu, że na mojej drodze postawiła forum, założycielkę i dr :]
mam nadzieje, że w tym przypadku na szybki happy end nie będziemy musieli długo czekać.
a wdzięczności mojej dla was nie da się opisać słowami.
jeśli mieli byście jakiś problem, w miarę swoich możliwości, pomogę :]
tak jak zupełnie obcy ludzie pomogli tu mi :d:**
dziękujemy :*
w albumie wrzuciłam aktualna fotkę kuby :
http://www.naczyniaki.pl/album_cat.php?cat_id=279
a za niespełna 2 miesiące kolejny raz odwiedzamy gdańsk :]
_________________http://annabrowarczyk.blogspot.com/
Archiwalny temat