naczyniak u 2 miesiecznej coreczki

sz. panie adrianie; zmiana ma nietypowy dla naczyniaka wczesnodziecięcego kolor (może być to kwestia oświetlenia?). czy jest gorąca w dotyku? należałoby wykonać usg policzka z dopplerem i zrobić badania krwi - morfologię z płytkami, układ krzepnięcia z d-dimerami... pozdrawiam dw

panie doktorze,

bardzo dziekuje za szybka odpowiedz i profesjonalna porade :)

tak, zmiana jest cieplejsza niz inne czesci twarzy.

zalaczam wiecej zdjec zrobionych przy swietle dziennym, czy móglby pan rzucic okiem na nie?na niektórych zdj widoczne sa takie male, ciemniejsze kropeczki (ok.3).

tak jak pan zalecal, sugerowalem juz lekarzowi zrobienie usg i badania krwi ale uslyszalem, ''it will be fine''. prosze powiedziec, czy jest sie czym przejmowac?

córeczka ma miec pierwsze szczepienia w przyszlym tygodniu, czy mozemy z czystym sumieniem szczepic dziecko?

https://goo.gl/photos/oxr7gp8jbuqazehf7

https://goo.gl/photos/weaqps99dwmxwdmj8

https://goo.gl/photos/awvl2yjskq3wztlq8

https://goo.gl/photos/ecdwy6k3wrm9pwge9

https://goo.gl/photos/g6nx1r2xwqaxonhe8

https://goo.gl/photos/kjbnfm38vtkfnqxf7

https://goo.gl/photos/xfnunzercmawrwrx7

https://goo.gl/photos/5i8eha5syxbgzbpda

https://goo.gl/photos/1x73azu4ruq9xqv36

https://goo.gl/photos/u9cx3cdwby9z3umi6

https://goo.gl/photos/f2g6264hcccosx9e7

https://goo.gl/photos/nx9tmvem8a3yoxxva

pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz bardzo dziekuje.

adrian

sz. panie; gorąca zmiana na policzku to mógłby być naczyniak wczesnodziecięcy (ale kolor zdecydowanie nietypowy!), ale też malformacja tętniczo-żylna lub tufted angioma/kaposiform haemangioendothelioma i dlatego dopóki nie będzie wiadomo która to zmiana, to powinno się wstrzymać szczepienia. zagrożeniem jest zwłaszcza ta/khe - jest to guz wychwytujący płytki krwi i przy takim rozmiarze może to robić w stopniu istotnym. dlatego trzeba wykonać usg z dopplerem u doswiadczonego radiologa i wykonać badania krwi: morfologia, układ krzepnięcia i d-dimery teraz! jeżeli w usg zmiana będzie penetrowała wgłąb w mięśnie to trzeba następnie wykonać angio mri twarzoczaszki z kontrastem. dopiero wtedy można postawić rozpoznanie, a od tego zależy dalsze postępowanie. pozdrawiam dw

witam panie doktorze,

wracając do wątku sprzed kilku miesięcy.

w aberdeen wysłano nas w listopadzie do szpitala do pediatry gdzie zlecono badanie usg, i tylko na podstawie tego badania stwierdzono ze to haemangioma. zastosowano leczenie propranololem 2mg/kg/dobe, który córeczka zażywa od 30 grudnia.

przed rozpoczęciem kuracji, do grudnia znamię bardzo się powiększyło i córeczka miała napuchnięta prawa stronę twarzy z widocznym czerwonym ciepłym zabarwieniem. wydaje się, ze od czasu podania leku znamię już więcej nie rośnie a nawet lekko zaczęło zanikać - naszym zdaniem kolor zaczął płowieć ale trudno to stwierdzić, gdy widzimy ja na codzien.

niestety na moje sugestie lekarzowi do wykonania badan krwi polecanych przez pana doktora powiedziano mi ze nie mam racji i takie badania są niepotrzebne, ze oni wiedza lepiej co trzeba robic :/

od kilku dni jesteśmy w polsce i wykonaliśmy dręczące nas badania krwi które bardzo nas zaniepokoiły i zaczynamy zastanawiać się, czy rozpoczęte leczenie i diagnoza sa prawidłowe?!

d-dimery 8100 ng/ml

plt 67

pct 0.064

mch 26.5

mcv 76.7

gran% 34.1

lymph 57.9

mid# 1.2

lymph# 8.4

na piątek mamy umówiona wizyte na usg w warszawie u dr brzewskiego.

dzwonilem do gdanska do pana kliniki ale najbliższy wolny termin jest dostępny u pana dopiero na lipiec.

jestesmy w polsce do 20go marca.

bardzo proszę a wręcz blagam - czy bylaby szansa na wizyte u pana w tym albo przyszłym tygodniu? byłbym niezmiernie wdzięczny, gdyby pan znalazł choć chwile na zbadanie matyldki w tym albo przyszłym tygodniu?

boje się, ze w szkocji lekarze zignorują badania z polski i znów wszystko stanie na niczym.

pozdrawiam serdecznie,

adrian

szanowni państwo; wykonane badania potwierdzaj sugestie wysunięta podczas naszego poprzedniego kontaktu; tak wysokie d-dimery przy obniżonych płytkach świadczą, ze nie dość ze jest to ta lub khe, to dodatkowo czynnie wychwytująca płytki! z pewnością nie jest to naczyniak wczesnodziecięcy, a tylko ta zmiana reaguje na propranolol. w tym tygodniu jestem na urlopie - proszę o kontakt w poniedziałek, postaram się znaleźć czas w środę. pozdrawiam dw

panie doktorze bardzo dziękuję za pomoc.

udało nam się wczoraj dostać do centrum zdrowia dziecka i córeczka została przyjęta na oddział onkologiczny.

pozdrawiam, adrian

dobrze. proszę o informacje o dalszym rozwoju sprawy. pozdrawiam dw

witam panie doktorze.

w pierwszej kolejności chciałem panu bardzo serdecznie podziękować za zaoferowaną pomoc w marcu, ze był pan nas

w stanie przyjąć mimo zajętych terminów.

udało nam się tego samego dnia dostać na oddzial onkologii w czd w wawie i stamtąd bo wykonaniu bada

ń ponownie (plytki 20k, d-dimery 20k) nie chcieli nas juz stamtąd wypuścic.

usg i konsultacje potwierdzily guz naczyniowy policzka z zespolem kasabacha-merritta.

od razu podano antybiotyk (rozlegly stan zapalny), sterydy i winkrystyne - nastepnego dnia.

już po kilku dniach płytki zaczęly rosnąc by po 2 tyg osiagnac wymagany poziom. podobnie z d-dimerami.wówczas coreczka zostala

wypisana do domu. od tego czasu co tydzien odwiedzala czd na kolejna dawke winkrystyny (i badania krwi).

oprócz tego wciaz dostaje sterydy doustnie.

po ok. 3 mies lekarze zdecydowali sie zmniejszyc dawke winkrystyny o polowe i podawac ja co 2 tyg. po pierwszym takim tescie

wyniki byly bez zmian. w srode w tym tyg zobaczymy jak organizm reaguje po podobnej akcji.

wciaz fibrynogen jest troche za niski - pozostale wyniki wrecz idealne.

obecnie jestesmy na etapie rozmow juz z onkologiem w szpitalu w aberdeen

o ewentualnym przeniesieniu leczenia z powrotem do szkocji. zobaczymy co z tego wyniknie.

sama zmiana ''dla oka'' wyglada coraz lepiej. postaram sie na forum zalaczyc zdjecia przed samym rozpoczeciem leczenia w czd

i stan obecny. opuchlizna - a byla spora zaczela sie stopniowo zmniejszac. na chwile obecna twarz jest prawie symetryczna

a kolor zmiany zaczyna sie robic rózowy w porównaniu do ciemno czerwonej z marca.

jesli pan doktor bylby zainteresowany szczególowymi wynikami badan jak i wypisem/opisem leczenia szpitalnego to chetnie panu

to podesle. prosze o kontakt na adrian.gagalski@gmail.com

jeszcze raz z calego serca panu dziękujemy za to, ze to forum istnieje i za pana przestrogi od samego początku.

powolujac sie na pana autorytet przynajmniej osiągnelismy w aberdeen wizyte w szpitalu i zaczeto leczenie propranololem, chociaz

teraz juz doskonale wiemy jak duzy blad popelniono nie wykonujac badan krwi!

z czystym sumieniem moge napisac ze to dzieki panu nasza córeczka ma sie lepiej i jest, mam nadzieje leczona najlepiej jak sie da.

pozdrawiamy,

adrian, gosia i matyldka

sz. państwo; bardzo się cieszę, że córka jest właściwie leczona i ze forum działa! podziękowania należą się zwłaszcza pani justynie, która to forum stworzyła! pozdrawiam dw

panie doktorze bardzo prosiłbym o kontakt drogą mailową.

adrian.gagalski@gmail.com

panie doktorze, chcielibyśmy znać pana opinię odnośnie ilości dawek winkrystyny i ich częstotliwości podczas leczenia kms. od pewnego czasu córka przyjmuje lek co 2 tygodnie (początkowo kilkanaście dawek bylo podawanych co tydzień - 0.05mg /kg m.c.) i zaplanowano docelowo 24 dawki. obiło nam się o uszy, że dawek powinno być przynajmniej 30.

pozdrawiam,

ag

sz. państwo; nic nie wiem na temat tak "sztywnych" zasad leczenia; to raczej zależy od odpowiedzi na leczenie. pozdrawiam dw