naczyniaki i wady wrodzone coreczki

witam,

jestem mamą 6-miesięcznej córeczki. córka urodziła się z wadami wrodzonymi oraz naczyniakami na twarzy - na czole między oczami, na nosie, pod nosem i na wardze górnej, ma także naczyniaki na głowie i potylicy-karku. są płaskie, początkowo były ciemnobordowe, teraz są jaśniejsze. (poza tym córka ma też inne wady: stopa prawa piętowo-koślawa, stopa lewa - zniekształcone palce 3 i 4 - pod kontrolą poradni ortopedycznej; mikrognacja; okresowo objaw zachodzącego słońca; niedomykalność powiek; wada serca -pfo, struna rzekoma w świetle lewej komory; oraz zaburzone propocje ciała - prawa połowa ciała jest większa od lewej, większe ucho, oko, dłoń, stopa; dłuższa i grubsza ręka oraz dłuższa i grubsza noga).

badanie okulistyczne - prawidłowe, za wyjatkiem stwierdzonej mozaiki z nasileniem zabarwienia; usg jamy brzusznej po porodzie - prawidłowe, usg przezciemieniowe - po pierwszym badaniu obserwacja w kierunku ivh ii st , niskooporowe przepływy mózgowe, po drugim badaniu - norma dla wieku.

dodam, że córka była też badana przez neurologa, który wspomniał pojęcie fakomatoz w związku z asymetrią prawej i lewej połowy ciała, (jesteśmy aktualnie w trakcie badań genetycznych i uzależnił dalszą diagnostykę w kierunku fakomatoz od wyniku bad. genetycznych).

mieliśmy kontakt z wieloma pediatrami i zdania na temat tego czy naczyniaki znikną same, czy należy je leczyć były podzielone, dlatego bardzo proszę o pomoc, czy naczyniaki trzeba leczyć, a jeżeli tak to w jaki sposób? czy może są to plamy łososiowe i mamy obserwować?

ponadto, chciałabym wiedzieć czy mogą mieć one jakiś związek z asymetrią ciała i jakie jest zdanie pana doktora na temat fakomatoz w naszym przypadku ? co powinniśmy z tym zrobić?

zdjęcia córki zamieściłam w albumie publicznym pod nazwami "córeczka andzia_tor". zdjęcie nr 1 - zaraz po porodzie, nr 2 - zrobione po 1 miesiącu, nr 3,4,5 - aktualne.

linki

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4523

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4524

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4525

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4526

http://www.naczyniaki.pl/album_pic.php?pic_id=4527

będę bardzo wdzięczna za pomoc,

pozdrawiam, ab