naczyniaki limfatyczne ?

szanowny panie doktorze,

piszę do pana, bo jest pan naszą nadzieją...

problem zdrowotny dotyczy naszego syna 3-letniego szymonka.

na początku grudnia zauważyłam uwypuklenie w górnej części lewego uda , w kolorze skóry, miękkie w dotyku.

rano było mało widoczne, w ciągu dnia się powiększało...

pani doktor radiolog stwierdziła, że obraz w usg odpowiada naczyniakowi limfatycznemu .- wtedy miał rozmiar 4 na 5 cm. obecnie 6 cm.

pani dr zrobiła też usg jamy brzusznej , które nie wykazały zmian.

po odczekaniu w kolejce , po dwóch miesiącach udało nam się dostać do ligoty ( mieszkamy w bielsku- białej) do pana doktora madziary. pan doktor miał wątpliwości co do zachowania się zmiany-( że poddaje się masarzowi ) , skierował nas na mri z adnotacją: zmiany naczyniowe pachwiny lewej z zajęciem uda lewego).

niestety wynik rezonansu bardzo nas zmartwił - okazało się, że rzeczywiście wygląda to na naczyniaki limfatyczne, ale są w udzie, pachwinie, miednicy malej i przestrzeni zaotrzewnowej.

pan doktor wysłał nas na 2 tygodnie do domu , aby się naradzić z radiologami i zastanowić się nad tym, co dalej z nami zrobić.

szymon na nic się nie skarży , biega i trudno go powstrzymać przed nadmierna aktywnością - gdyby nie ta zmiana , która nagle się pojawiła nie wiedzielibyśmy o chorobie.

jeszcze jedno -szymon po urodzeniu miał na lewej łydce male, wklęsłe ,fioletowe znamię ( średnica około 1 cm)- zaraz pokazałam pediatrze- stwierdził że to dołek odgnieciony piętką z czasu życia płodowego -rzeczywiście wymiarami pasowało- pani doktor powiedziała, ze z czasem zniknie.

czytając prace na temat guzów naczyniowych i malformacji - oczy mi się otworzyły gdy doszłam do punktu ;

cutis marmorata telegiectasia congenita - ma ubytek w skórze rośnie to razem z nim, chociaż już kolorem zbliżone do reszty skory, kiedy szymon płacze czasami otacza to rumień, skora staje się ocieplona, po jakimś czasie to mija.

opisuję to panu ponieważ nikt nie zwrócił na tę zmianę uwagi, lekarz specjalista również. na pupie tez ma siniaczka może na cm 1 lub mniej, jest on od urodzenia i nic się z nim nie dzieje.

w najbliższy czwartek mamy jechać na konsultacje do ligoty i odebrać wypis ,mam nadzieje ,ze będzie tez opis mri

czy mogłabym panu to wysłać ? bardzo się martwimy,że te zmiany są tak rozległe...

panie doktorze, straciliśmy już 2 dzieci ( poronienie i wada serca) o trzecie walczyliśmy 8 lat zmagając się z białaczką limfoblastyczną - nasz syn wyzdrowiał , teraz szymon i zupełnie dla nas nowa dziedzina - niestety.

szanowny panie doktorze my nie biomy się walczyć- boimy się,że nie będzie nam dana nadzieja na walkę...

z wyrazami szacunku dla pana agata majka