Naczyniaki limfatyczne jamy brzusznej

Panie doktorze, syn lat 4,5 ma naczyniaki limfatyczne w obrębie jelit (nie wnikają w światło jelit), krezki jelita, przy pęcherzu moczowym i wątrobie. Pierwotnie zmiana wykryta prenatalnie, zoperowana krótko po urodzeniu (po wcześniejszej korekcji anatomicznej TGA) - torbiel zidentyfikowana jako torbiel krezki, naczyniak limfatyczny. Zmiany z wiekiem odrastały (kontrole okresowe USG, rezonans w grudniu 2022), podjęta była próba leczenia syrolimusem ale został odstawiony po epizodzie z brakiem prawidłowej odpowiedzi immunologicznej w infekcji jamy ustnej. Po czym stwierdzono nieprawidłowości immunologiczne które się utrzymują - diagnoza w toku. W maju tego roku pojawił się silny ból brzucha, podejrzenie niedrożności jelit - okazało się że był to poważny stan zapalny którego źródłem były naczyniaki które sperforowały i rozlała się w jamie brzusznej ropa - operacja w trybie nagłym - oczyszczono jamę brzuszną, wycięto znaczną część naczyniaków, usunięto prewencyjnie wyrostek, ciągłość jelit nie naruszona. Pozostałe naczyniaki w kontroli USG są duże, objętość wydaje się porównywalna/większa do tej sprzed operacji. W czasie operacji pobrano material do badań genetycznych (onkologicznych), w celu zweryfikowania czy jest to mutacja która podlega leczeniu lekiem (biologicznym?). Na przełomie października/listopada mamy ponowne badania immunologiczne. Chirurdzy rozważają powrót do leczenia syrolimusem, ale to będzie wymagało weryfikacji z immunologiem prowadzącym.
Pytanie: czy Pan Doktor widzi jeszcze jakieś opcje konsultacji czy formy terapii warte rozważenia? (również za granicą)