naczyniaki powieki u niemowlaka

witamy panie doktorze.

bardzo prosimy o pomoc w sprawie naszej córki. opiszemy historię w punktach by możliwie streścić sytuację i przedstawić najważniejsze szczegóły.

1. córka urodziła się w 38 tygodniu ciąży, 3 tygodnie przed planowanym terminem.

2. od urodzenia nie otwierała oczu. miała znaczne naczyniaki na powiekach i pod nosem.

3. po raz pierwszy uchyliła powieki w 3 tygodniu życia. uchylała powieki podczas kąpieli i trwało to łącznie ok. kilku minut na dobę. „szparki miały ok. 1-2mm.

4. zgłosiliśmy się do kilu specjalistów. żaden z nich nie był w stanie ocenić przyczyny ani nazwać choroby.

5. w wieku 5 tygodni nasz niemowlak trafił do kliniki neurologii warszawskiego „centrum zdrowia dziecka gdzie przeprowadzono następujące badania:

rezonans magnetyczny, badanie płynu mr, morfologia krwi, posiew wydzieliny z oka, potencjały wywołane wzrokowe (wyszły nieprawidłowe). usg jamy brzusznej, rtg klatki piersiowej. konsultacja okulistyczna, kons. genetyczna, kons. audiologiczna.

poza potencjałami nie znaleziono niczego niepokojącego. nie znaleziono żadnego powodu ptozy.

6. trzy miesiące później kolejne badanie w czd. potencjały wzrokowe (lepsze niż poprzednio, lecz w dalszym ciągu nieprawidłowe). konsultacja okulistyczna i wskazania do podklejania powiek plastrami. propozycja zgłoszenia się do czd za 3 miesiące celem wyznaczenia terminu operacji. operacja miałaby polegać na skróceniu powiek co poprawi pole widzenia lecz spowoduje brak możliwości zamknięcia oczek podczas snu. poinformowano nas, że zamknięte powieki i ograniczone przez to pole widzenia uniemożliwia prawidłowy rozwój wzroku. ogólnie skończyło się na braku diagnozy.

7. w chwili obecnej dziewczynka otwiera oczka na około 2-4mm. od 3 miesięcy nic nie zmienia się w tym zakresie. widoczne są zaczerwienienia na powiekach. powieki sprawiają wrażenie opuchniętych.

8. znaleźliśmy w sieci kontakt do pana i prosimy uprzejmie o konsultację i pomoc. czy to mogą byś naczyniaki? możemy przeprowadzić jakieś inne badania poza w/w? jesteśmy w trudnej sytuacji i nie wiemy gdzie zgłosić się po pomoc. sytuacja z mechanicznym podniesieniem powiek jest dla nas ostatecznością i nie chcemy świadomie okaleczyć dziecka jeżeli istnieje możliwość leczenia.

prosimy o umożliwienie nam spotkania z panem. mamy do gdańska ok. 500 km, ale to nie ma dla nas żadnego znaczenia.

załączamy kilka zdjęć.

rodzice 5-cio miesięcznej paulinki

http://img232.imageshack.us/i/p8100125.jpg/

http://img651.imageshack.us/i/p1040191.jpg/

http://img225.imageshack.us/i/pa180061.jpg/

http://img64.imageshack.us/i/pa190063.jpg/

http://img443.imageshack.us/i/pa190130.jpg/

_________________rodzice paulinki