Naczyniakowatość limfatyczna
- 2
- 2
- Naczyniaki dziecięce/Inne guzy naczyniowe
- Odpowiedział specjalista
-
Norbert8 Od 14-12-2021 na forum.Mój syn ma 8lat o kilku lat poddany jest leczeniu eksperymentalnym naczyniakowatośći limfatycznej szyji i śródpiersia.
Nigdy nie była wykonana biopsja.
Ostatnio dużo zmian pojawiło się w wątrobie z poszerzonymi żyłami z wieloma dopływami.
Nie usłyszałam konkretnie co to jest.
Tylko tyle że mój syn chyba jest jeszcze bardziej rzadkim przypadkiem niż sądzono.
Przesyłam skliny wyników obrazowych.
Proszę o pomoc .
Czytałam dużo o dr. Wyrzykowskim z Gdańska.
Niewiem co już robić proszę o pomoc.
Mama NorbertaUWAGA! Temat może zawierać zdjęcia zaloguj się by je zobaczyć.14 grudnia 2021 10:39 -
Dwyrzyk Od 11-04-2021 na forum.Sz. Pani; Zapewne jest to któraś z wersji uogólnionej naczyniakowatości limfatycznej, Trzeba by dokładnie obejrzeć płyty z MRI, ocenić czy są fragmenty do leczenia interwencyjnego. Należy również wykonać aktualną morfologie z rozmazem, układ krzepnięcia z D-dimerami i Fibrynogenem. Być może nie ma lepszego postepowania niż dalsze podawanie Rapamycyny... Pozdrawiam DW
Wymiana informacji na stronie naczyniaki.pl jest bezpłatna, ale również od Ciebie zależy jak długo uda się nam ją utrzymać. Dzięki naczyniaki.pl oszczędzasz czas w poszukiwaniu odpowiedzi. Pomóż nam w rozwoju i comiesięcznym opłacaniu strony dobrowolną wpłatą na Zrzutka.pl
28 grudnia 2021 00:42 -
Norbert8 Od 14-12-2021 na forum.
Witam panie doktorze.
Dziękuję za odpowiedź.
Na 24.03.2022 umówiłam syna do pana na wizytę do kliniki"Nord Clinic".
W email przesłałam RM, USG,
Jeśli coś muszę jeszcze dosłać dla lepszej oceny stanu zdrowia syna ,to proszę dać znać. Całą dokumentację medyczną zabiorę ze sobą,ale gdyby coś było potrzebne wcześniej to poproszę o wiadomość zwrotną.
Morfologia w ostatnich miesiącach nie wychodzi najgorzej .
Pozdrawiam serdecznie Anna Dąbrowska8 marca 2022 09:34